Рейтинг@Mail.ru

Скачивайте наши приложения

синдром Дауна

hackee
Сообщения: 3333
Зарегистрирован: Пн янв 15, 2007 21:31
Поблагодарили: 1 раз

Сообщение hackee » Вт окт 04, 2011 14:39

katabuki писал(а):пойдем на первый курс зондового массажа у логопеда

katabuki, расскажите, пожалуйста, поподробнее, что это за курс и кто вам его посоветовал :)


katabuki
Сообщения: 3
Зарегистрирован: Вт сен 27, 2011 01:27

Сообщение katabuki » Сб окт 08, 2011 22:51

hackee писал(а):katabuki, расскажите, пожалуйста, поподробнее, что это за курс и кто вам его посоветовал

hackee, зондовый массаж делает логопед с помощью специальных инструментов - зондов. Это массаж губ, щечек, язычка. Нужен он деткам, у которых снижен тонус мышц языка и лицевых. Обычно укрепить эти мышцы помогают логопедические упражнения, но таким вот малышам, которые еще не смогут их делать, показан зондовый массаж.
А посоветовали наши же родители деток с СД на украинском форуме http://downsyndrome.org.ua/forum/index. ... novikovoi/, у нас многим деткам его делают, результаты хорошие. Большинство логопедов практикуют такой массаж курсами. Вот нам, к примеру, будут делать 15 раз, а через несколько месяцев можно и следующий курс. Количество курсов определит сама логопед.

Roman_lviv
Сообщения: 9
Зарегистрирован: Пн дек 17, 2007 09:56

Статья о Синдроме Дауна

Сообщение Roman_lviv » Сб окт 15, 2011 12:05

Синдром Дауна: болезнь или иной мир?



Каждый семисотый ребенок рождается с этой генетической патологией.

Кто-то называет их «детьми солнца», а кто-то шарахается, как от прокаженных. В США люди стают в очередь на усыновление детей с Синдромом Дауна, В Украине большинство оставляют своих особенных малышей в роддоме. Попадая в интернат, единицы из них достигают совершеннолетия.



Или переживет операцию, или ребенок обречен

Скоро Лере исполнится четыре. Она не ходит и почти не разговаривает. Но во всем другом девочка как и обычные дети – такой же маленький ангелочек. Обожает мультики (ее любимый «Маша и медведь»), любит играть, гулять в парке.

Марина Ефремова забеременела в 37 лет. Беременность была поздней, что бы как-то сохранится, она сделала все возможные и невозможные анализы и тесты. Проверки не предвещали беды. Но во время очередного УЗИ плода на 20-ой недели беременности врач заметила, что что-то не в порядке с сердцем ребенка: вместо четырех камер на мониторе аппарата было только три. Спустя некоторое время опасный порок сердца подтвердил и известный профессор. Родителям он объяснил: такой порок может быть последствием Синдрома Дауна; шанс родить ребенка без генетических аномалий – 50 на 50. Остальное время беременности Марина переживала в тяжелом ожидании. Страх чередовался с надеждой – все будет хорошо… должно быть…

Сразу после родов были сделаны анализы для генетической экспертизы, а через неделю Марина получила безжалостный приговор врачей – у девочки Синдром Дауна, трисомия 21-ой хромосомы. С этого момента жизнь матери превратилась в ежедневную борьбу за жизнь ребенка. И первым шагом была сложная операция на сердце.

«Нам посоветовали подождать до четырех месяцев, чтобы Лера набрала вес, – рассказывает Марина. – Но спустя месяц ей резко стало хуже. Она плохо ела, слабела на глазах. Тянуть нельзя было ни дня». Но, как оказалось, во Львове не нашлось врача, который смог бы провести операцию. А чтобы ехать за границу, не было ни времени, ни денег. Киевский кардиоцентр стал спасительной соломинкой для семьи. В основном, такие операции делаются в два этапа, но у маленькой Леры и на это не было времени.

«Профессор Емец сказал, что девочка или выживет, или она обречена в любом случае», – продолжает Марина. На счастье, Лера оказалась сильнее, чем можно было себе даже представить. Она хорошо перенесла операции, но это было только начало. А дальше – месяцы восстановления. Массажисты, реабилитологи приходили просто домой. Каждый день, каждый час, каждое мгновение превратились на изнурительную борьбу. Впрочем, порок сердца, только одна из проблем. У детей с Синдромом Дауна проблемы и со щитовидкой, и с ортопедией, и неврологические расстройства.

«Местные медики оказались неготовыми к таким детям, – рассказывает мама. – Мы были у всех, у кого только можно. Слышали просто радикально разные ответы на одни и те же вопросы. А ортопед только посоветовал давать Лере кильку в томате и тараньку. До сих пор не понимаем, что это было? Насмехался над нами?».

О множестве болезней ребенка мать узнала лишь этим летом, когда повезла дочь в Евпаторию, в санатории.

«Оказалось, что у Леры дисплазия тазобедренного сустава, ы об этом нам должны были рассказать врачи, сразу же после родов. Вообще-то многие львовские медики относятся к нам настороженно, даже участковый врач боится моего ребенка».

Марине приходилось слышать, что такие малыши неперспективны, и за их лечение не надо даже братся.



«Мы не заразные»

Потом начались проблемы, когда Марина решила отдать Леру в садик, в котором она могла бы адаптироваться к окружающему миру, познавать его, других людей. Но в их районе, ни один детсадик не согласился принять девочку, хотя уже три года работает программа, согласно которой, дети с особенными потребностями должны учится в обычных группах и классах по месту своего проживания. Одни ссылались на то, что в группах по 35 детей, другие – на родителей, которые не разрешать, что бы рядом с обычными детьми учились дети с Синдромом Дауна.

«Напишите, пожалуйста, что мы не заразные, а дети с Синдромом Дауна не агрессивные и никому не могут принести вреда», – говорит Марина, чуть не плача.

Только один садик согласился принять Леру. Правда, Марине пришлось выступать перед другими родителями и почти умолять их, что бы не препятствовали.

«Кое-кто прятал глаза, но никто тогда не решился возразить». Теперь ежедневно женщине приходится добираться к садику двумя маршрутками, что бы ее маленькая доченька могла себя хотя бы чувствовать похожей на обычных детей. Лера занимается в спецгруппе, вместе с малышами с такими же пороками как у нее, и с ДЦП.

Мечтала Марина и о центре развития ребенка, но везде слышала лишь одно: «Да-да, мы возьмем». А на деле… Даже логопед, ознакомленный с именно с этой нозологией, и то проблема.

«Один раз в три месяца мы можем попасть к специалисту с развития речи, а о дефектологе и детском психологе, которые специализировались бы в этой отрасли, и говорить нечего». Пока единственная помощь от государства – 760 гривен в месяц, которых хватает только на памперсы. Путевки в санаторий приходится покупать за собственные деньги, ортопедическую обувь изготовляют так долго, что ножка ребенка успевает вырасти.

Два года назад, во Львове собралась группа родителей, чьи семьи коснулась та же беда, что и семью Марины. Они хотели создать общественную организацию. Но дети были маленькие, они росли и часто болели , поэтому и времени на общественную работу не хватало. Наверное больше всего они мечтают о специализированном садике и о центре развития, что бы можно было использовать разные терапии: арт-терапию, скаскотерапию, иппотерапию и т. д.

«Они не лечат, – говорит Марина, – но помогают. Например, за границей люди с Синдромом Дауна благодаря разным социальным программам, со временем получают шанс вести нормальную жизнь. Они работают, женятся, некоторые даже учатся в университетах».

Украинские реалии совершенно другие: во Львове только одна школа, где учатся такие дети, а когда в Кировограде хотели открыть два специализированных класса, то нарвались на жесточайшее сопротивление со стороны родителей и учителей. Вот и Марина не уверена, что когда придет время идти в школу Лере, ее возьмут. Пока мать изучает новый учебник, по которому Лере придется учится читать.

«Даже не знаю, что делать? Лера отлично справляется, когда с нею работает логопед или педагог, а меня воспринимает исключительно как маму».



Чувствительные и слишком впечатлительные

Почти с нечеловеческим страхом и предостережением украинское общество относится к тем, кто имеет негласный статус «особенные». Их боятся, остерегаются, даже преследуют и угрожают. Рожденным с Синдромом Дауна или посчастливится, и семья от них не отречется, или сразу с роддома они попадают в специализированное заведение медленно умирать. Большинство из них не доживает и до года, лишь «везунчики» достигают совершеннолетие в интернатах.

По статистике Всемирной организации охраны здоровья, в мире с Синдромом Дауна рождается каждый 700-ый ребенок, независимо от страны, климатической зоны или социального статуса. Даже способ жизни родителей, вредные привычки, состояние здоровья не имеют никакого отношения к генетическому сбою в организме. Единственная закономерность – чем старше женщина, которая родит, тем выше шанс, что родится ребенок с Синдромом Дауна.

И если весь цивилизованный мир научился ставится к людям с Синдромом Дауна, как к равным себе, в Украине есть практика еще в роддоме отговаривать мать от такого ребенка.: «Это овощ. Он вас не будет узнавать и не будет на вас реагировать». Таким способом еще в Советском Союзе «боролись» за здоровье нации. Отказ от ребенка с Синдромом Дауна практически равен убийству. Эти малыши крайне зависимы от взрослых – родителей, опекунов. Они нуждаются в постоянном присмотре, физической и умственной реабилитации. И уж овощами назвать их никак нельзя, скорее наоборот – слишком чувствительны, впечатлительны и открыты на внешний мир. А еще очень часто поражают своими творческими способностями.

«Они могут проявлять большие таланты в музыке и рисовании, – продолжает Марина. – Математика не их, конечно. Люди с Синдромом Дауна могут работать, исполняя простую работу – на почте, курьером, санитарами, сиделками. Конечно, мы говорим о работе, которая не требует особенных интеллектуальных способностей. Эти люди очень аккуратно и старательно относятся к своим обязанностям. Когда реабилитация начинается от самого рождения, могут полностью интегрироваться в общество».

А испанец Пабло Пинеда прославился на весь мир благодаря тому, что родившись с Синдромом Дауна, окончил университет и недавно снялся в фильме.

Для украинских родителей будущая нормальная жизнь их детей – что-то с разряда фантастики. Даже лечение и реабилитация требуют титанических усилий, не говоря уже об обучении и интеграции в общество.

«Мы все мечтаем уехать отсюда, – безнадежно говорит Марина. – Дети с Синдромом Дауна в Украине навсегда останутся зависимыми от других людей…»

Оксана Дудар (газета "Новый Взгляд", Львов)

Перевел Роман Прочко (http://www.pomoschlere.ru/)

бакиночка
Сообщения: 1778
Зарегистрирован: Вс июн 24, 2007 14:01

Сообщение бакиночка » Вт ноя 15, 2011 23:04

У нашего мазаичная форма.... точно не знаю ну это вроде как слабая форма... фроде как процент какой-то.... даже не знаю как обьяснить (поищу инфу выложу)
Но с такими моментами как боязнь врача ребенка или людей вокруг пока не сталкивались.... самый обажаемый ребенок двора! O:-) Бегает во всю уже и лепет сильный..... слов пока нет кроме мама баба и дай :pardon:

Поккля
Сообщения: 12373
Зарегистрирован: Вс май 08, 2005 11:31
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 11 раз

Сообщение Поккля » Вт ноя 15, 2011 23:50

бакиночка, я искала источник, где будет написано побольше и попроще, но пока что ничего лучше Википедии не нашла.
Будешь искать - ищи "мозаичный синдром Дауна".

Из Википедии.

Добавлено спустя 3 минуты 30 секунд:

бакиночка, мне нравятся рассказы Улицкой. Особенно запомнился (давно читала) "Дочь Бухары".
Будет время - почитай. :arrow: http://lib.rus.ec/b/272004/read

дверка в жизнь
Сообщения: 2
Зарегистрирован: Чт ноя 24, 2011 00:14

Сообщение дверка в жизнь » Чт ноя 24, 2011 20:16

Мозаичная форма- это когда часть клеток содержит 47 хромосом,а часть-46.
Но всё-таки,в первую очередь развитие зависит от занятий и усидчивости родителей.
Моему солнечному малышу два месяца.Вот сегодня получили заключение от генетика.

бакиночка
Сообщения: 1778
Зарегистрирован: Вс июн 24, 2007 14:01

Сообщение бакиночка » Чт ноя 24, 2011 21:48

дверка в жизнь писал(а):Но всё-таки,в первую очередь развитие зависит от занятий и усидчивости родителей.

дверка в жизнь,Здравствуйте и приятно познакомиться!
Вы совершенно правы в своем высказывании....
....но с малышом сестры не особо занимаются, нет дома то делают все возможное, а вот что б куда то к спецам отвести не очень у них (хотя я и инфу по нашему городу находила не однократно для них и агитирую) но он как-то все прям налету схватывает пака... кроме речи.

Добавлено спустя 9 минут 39 секунд:

дверка в жизнь писал(а):Мозаичная форма- это когда часть клеток содержит 47 хромосом,а часть-46.

И спасибо что так доходчиво объяснили, а то по научному не очень понятно :wink:

maiyka
Сообщения: 8
Зарегистрирован: Чт сен 30, 2010 14:05

Сообщение maiyka » Пт ноя 25, 2011 11:08

бакиночка, Я Вас пиглашаю вот сюда
http://downsyndrome.borda.ru/
:)
у меня сынок Серёжка (СД) ему 17 декабря будет 17 лет.

бакиночка
Сообщения: 1778
Зарегистрирован: Вс июн 24, 2007 14:01

Сообщение бакиночка » Пт ноя 25, 2011 12:15

maiyka, Здравствуйте и приятно познакомиться!
Спасибо большое за ссылку - думаю найду там много полезного для сестры!

Добавлено спустя 2 минуты 52 секунды:

!7 уже!Вот это да!Поздравляю!
А что он умеет как в общении - говорит ли вобще!? Напишите пору слов о нем! Можно в личку!

maiyka
Сообщения: 8
Зарегистрирован: Чт сен 30, 2010 14:05

Сообщение maiyka » Сб ноя 26, 2011 13:56

бакиночка,Серёжа часто при разговоре спешит и поэтому глотает слоги, получается не все понятно. В данный момент он очень помогат мне, просто няня для младшей сестрёнки.

бакиночка
Сообщения: 1778
Зарегистрирован: Вс июн 24, 2007 14:01

Сообщение бакиночка » Сб ноя 26, 2011 19:46

maiyka,А во сколько лет он заговорил вообще и когда стал говорить предложениями более менее длинными?
maiyka писал(а):он очень помогат мне, просто няня для младшей сестрёнки

вот молодец!- наш тоже не смотря на свои два года пыль любит вытерать - не корми а дай тряпочку
:)

maiyka
Сообщения: 8
Зарегистрирован: Чт сен 30, 2010 14:05

Сообщение maiyka » Пн ноя 28, 2011 06:29

бакиночка,Сергей стал более понятно говорить, когда пошел в школу( школа интернат диагностический класс).

бакиночка
Сообщения: 1778
Зарегистрирован: Вс июн 24, 2007 14:01

Сообщение бакиночка » Ср ноя 30, 2011 21:50

maiyka,Ясно!Спасибо!Потамучто нашему 2,5 он только начал лепетать - тоесть произносить звуки ба-ба....ма-ма....а-та....дай.....такого плана и мне было интересно как у вас развилась речь.Посмотрим как пойдет у нас.

maiyka
Сообщения: 8
Зарегистрирован: Чт сен 30, 2010 14:05

Сообщение maiyka » Пт дек 02, 2011 23:14

бакиночка, да и мы где-то в таком возрасте вот так же лепетали. пусть у вас всё будет хорошо!!! растите и развивайтесь!!!!!!

andro
Сообщения: 3
Зарегистрирован: Вт июн 19, 2012 12:22

Сообщение andro » Ср июн 20, 2012 09:15

Добрый день.

Мы новенькие.
Подскажите кто и как делал прививки.
Если, что мой адрес - arsa1964@yahoo.com
Заранее благодарен :good:


Вернуться в «Тяготы жизни»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей