Рейтинг@Mail.ru

Скачивайте наши приложения

Моча со временем становится красноватого цвета. Алкаптонурия.

Анна_Рыженко
Сообщения: 3289
Зарегистрирован: Вт май 12, 2009 15:48

Сообщение Анна_Рыженко » Ср дек 09, 2009 13:40

Олеся_кирюшка, и думать забудьте, хотя сложно забыть это все.


Yalta
Сообщения: 2
Зарегистрирован: Чт мар 17, 2011 18:42

Сообщение Yalta » Пт мар 18, 2011 10:36

Олеся_кирюшка, добрый день. Не знаю увидите ли вы мое сообщение, но очень хотела уточнить контакты сайта ассоциации по алкоптонурии. У меня у брата такой же диагноз, тоже долго не могли поставить-говорили бурячка наелся:)Пока тетя родная медик-не взялась за это дело. Ему сейчас больше 20 лет, спортсмен,так как проявления начинаются после 30, хотелось бы узнать, помогла ли кому-то диета? Так как без мяса с его нагрузками будет непросто. Он мясо сильно любит:)спасибо!

наталья528
Сообщения: 4
Зарегистрирован: Ср июл 04, 2012 17:15

Сообщение наталья528 » Ср июл 04, 2012 17:19

Олеся, здравствуйте. У моей дочери таже проблема. Я обращалась и к терапевту и нефрологу- диагноза нет. Как Вы уточнили диагноз. В интернете информации мало

Леся_к_и_д
Сообщения: 5
Зарегистрирован: Пт сен 14, 2012 19:22

Сообщение Леся_к_и_д » Пт сен 14, 2012 20:04

Здравствуйте, это Олеся_Кирюшка, просто забыла пароль и к тому же у меня еще и Даня появился поэтому имя теперь такое. анализы сдавали в медико-генетический научный центр РАМН г. Москвы, лаборатория наследственных заболеваний, переговоры вела с заведующей Захаровой. Если можно тут давать ссылки, могу дать ссылку на форум, где мне помогли поставить диагноз, там кроме меня есть еще родители детей с таким диагнозом. Форум по гемодиализу, но там есть раздел детская нефрология. Диеты нет, слишком много продуктов придется исключить, тогда уже не алкаптонурия будет угрожать а дистрофия. Есть мысли в Китай съездить, сегодня буквально посоветовали, местечко называется Урумчи. Сейчас буду изучать.

Добавлено спустя 5 минут 52 секунды:

Наталья 528, я не могу пока отправлять личные сообщения, как смогу напишу вам свой номер телефона. Я со всеми родителями стараюсь поддерживать связь. Ялт, Сайт ассоциации найдите по поиску - acu soсiety. Либо также напишу вам свой номер телефона.

наталья528
Сообщения: 4
Зарегистрирован: Ср июл 04, 2012 17:15

Сообщение наталья528 » Пн окт 15, 2012 13:04

Олеся, спасибо, что ответили! Нам нефролог пообещал помочь с анализами, но в Питере нигде не делают(( в течении месяца, надеюсь, сможем сдать анализы.

наталья528
Сообщения: 4
Зарегистрирован: Ср июл 04, 2012 17:15

Сообщение наталья528 » Вс окт 21, 2012 05:33

Я в недоумении нахожусь. Генетик "профессор" обследовала нашу мочу в виде наблюдения за ней (мочой) в течении 2-3 часов- моча не потемнела и Прощайте! Получается, у меня богатая фантазия...Не понимаю, почему нельзя было сразу сказать, что " в СПб нет возможности диагностировать заболевания алкаптонурию, порфирию"?!

Леся_к_и_д
Сообщения: 5
Зарегистрирован: Пт сен 14, 2012 19:22

Сообщение Леся_к_и_д » Пт ноя 30, 2012 18:10

Наталья, извините что долго не писала, я дома сама проводила анализы, но надо быть очень осторожной, тк используется сильная щелочь, которая добавляется в мочу ребенка (NaOH).Если вы еще не делаи анализы, напишите мне я вам подробно опишу, Я делала сама, но для официального заключения отправляла мочу самолетом из Кемеровской области в Московский Медикогенетический научный центр РАМН(если название не перепутала).

наталья528
Сообщения: 4
Зарегистрирован: Ср июл 04, 2012 17:15

Сообщение наталья528 » Вс дек 02, 2012 12:29

Олеся, спасибо за ответ) Мы весной постараемся сдать анализы..
p.s а я соду добавляю в мочу и она сразу темнеет.

Леся_к_и_д
Сообщения: 5
Зарегистрирован: Пт сен 14, 2012 19:22

Сообщение Леся_к_и_д » Пт дек 28, 2012 18:12

Понятно, сода тоже щелочь, но не такая сильная.


Вернуться в «Отдельные симптомы»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: MSN [Bot]