Скачивайте наши приложения

Врожденный гипотиреоз

Мышкина Машка
Сообщения: 697
Зарегистрирован: Чт ноя 02, 2006 17:33

Сообщение Мышкина Машка » Пн янв 15, 2007 18:00

sveto4ka, простите, я не знаю про детские болезни щитовидки, но у меня АИТ! Пожалуйста, не надо гомеопатией! Цена этих горошков равна цене сахара, который в них содержится! Есть может быть заболевания, которые можно вылечить, если довольно долго принимать гомеопатию! Йоги вон по огню ходят, такая сила внушения, но тироксин это гормон и без него будет хуже, т.к щитавидка сама не справится! Нетрадиционными метадами можно насморк лечить! Простите, что так категорично!


Леля
Сообщения: 1697
Зарегистрирован: Ср апр 27, 2005 11:27

Сообщение Леля » Пн янв 15, 2007 19:48

sveto4ka, а почему Вы так боитесь гормонов?

Jitel
модератор
Сообщения: 11157
Зарегистрирован: Вт июн 21, 2005 17:14
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 237 раз

Сообщение Jitel » Пн янв 15, 2007 20:00

sveto4ka, в свое время я интересовалась этим вопросом. Не так, чтоб уж очень глубоко, но тем не менее...
Но не в плане заместительной терапии, а именно как способа вылечить :!: это заболевание.

Ответ гомеопата был следующим:
Если наличествует врожденная гипоплазия щитовидной железы ( железа есть, но маленькая или малофункциональная) - тогда стоит пробовать. Нужно пробовать.

А вот если врожденная аплазия (т.е. щитовидной железы вообще нет, или железа есть, но она абсолютно, анатомически не функциональна) - тогда - ОЙ! Нашим препаратам просто не к чему приложиться. Вырастить новую железу - это не реально. Щитовидная железа и так в регенераторном отношении удивительно тупой, неотзывчивый орган... А если полная аплазия... Увы.

Но вот это - стоит, нужно пробовать меня несколько (мягко скажем) озадачивает.
Я не хочу пробовать, и не хочу ставить эксперименты над собственным ребенком.

Да, мой ребенок, вот уже почти 4 года на заместительной терапии. Да, доза постояно корректируется. Да, мы сдаем ежеквартально контроль ТТГ.

И при всем при этом, мой ребенок абсолютно не отличается от своих сверстников, а в чем-то даже и опережает их :wink: .

Решать Вам, равно как и ставить опыты на собственном дитяте...

Я не отрицаю гомеопатию априори, но отношусь к ней с достаточной долей скептицизма, а уж в этом вопросе - так и подавно.

sveto4ka
Сообщения: 32
Зарегистрирован: Пн янв 15, 2007 11:04

Сообщение sveto4ka » Вт янв 16, 2007 09:50

Спасибо огромное всем за ответы! Я уже давно не боюсь гормонов (это только в начале руки дрожжали, когда давала таблетку), но мне никак не удается поверить, что у моего ребенка заболевание на всю жизнь :( , мне очень хочется верить, что существует способ вылечить ее болезнь. Я ни в коем случае не рискну отменить тироксин! Просто я думала, что есть возможность запустить работу щитовидки каким-нибудь способом. Я уверена, что официальная медицина скажет просто "ждите". Если честно я не очень верила в гомеопатию, но сейчас уже мне почему-то кажется, что это не такая уж безумная идея.

Lipa
врач-эндокринолог
Сообщения: 541
Зарегистрирован: Пн окт 09, 2006 13:41

Сообщение Lipa » Вт янв 16, 2007 11:43

Девочки, я эндокринолог, детки с врожденным гипотиреозом, когда подрастают( с 16 лет) переходят под наблюдение к нам, если диагноз был в детстве выставлен своевременно и правильная назначалась заместительная терапия ( тироксином, комбинировано с триойдтироксином, комбинированные препараты)- то даже и не скажешь, что у человека врожденный гипотиреоз.
Учатся в институтах, заводят семьи, рожают деток.

sveto4ka
Сообщения: 32
Зарегистрирован: Пн янв 15, 2007 11:04

Сообщение sveto4ka » Вт янв 16, 2007 12:59

Неужели в Вашей эндокринологической практике не было НИ ОДНОГО случая выздоровления? В принципе я понимаю, что моя надежда живет только благодаря тому, что ребенок маленький и мы пока не можем выяснить причины плохого функционирования железы. Но может бывают какаие-то исправляемые аномалии? Вот у jitel пусть и гомеопат, но написал, что если железа есть, то можно пробовать. А еще, может подскажите, правильно ли я поняла, проводить исследование причин можно только после того как ребенку исполнится 3 года, когда можно временно отменить прием тироксина?

Lipa
врач-эндокринолог
Сообщения: 541
Зарегистрирован: Пн окт 09, 2006 13:41

Сообщение Lipa » Вт янв 16, 2007 19:24

sveto4ka, мы наблюдаем уже взрослых, у кого точно невозможно выздоровление, а только пожизненная заместительная терапия. При возможности я поинтересуюсь у коллег детских эндокринологов о врожденном гипотиреозе и их опыте. Если щит. железа у ребенка недостаточно функционирует, это говорит о морфологической ( анатомической) патологии железы- аплазии( полное отсутствие ткани), гипоплазии, а атрофии железы( на фоне АИТ)- это всё же проблема взрослых. Ткани железы недостаточно и вырасти новая не может, всё закладывается у ребенка внутриутробно. Отменить тироксин возможно можно, но под котролем гормонов крови, чтобы не допустить выраженной декомпенсации и под контролем детского эндокринолога.

Мама Арины
Сообщения: 27
Зарегистрирован: Чт май 25, 2006 04:19

Сообщение Мама Арины » Ср янв 17, 2007 07:05

Я тоже согласна что гемеопатия здесь ну ни как не поможет, и вообще очень нигативно и с осторожностью отношусь к такому роду лечения. У меня знакомые ходили с ребенком к такому доктору(у ребенка была сильнейшая алергия), постановка диагноза выглядела так . Ребенок укладывался на кушетку на животик ложилити на что возможна алергия(лекарства, соки, и т.д.) мама брала за ручку ребенка, а врач маму. И доктор как бы через маму таким образом ставил диагноз на что у ребенка аллергия. Смешно и дико :twisted: А потом им выписали лекарства БАДы которые надо покупать у нее, неизвестно есть ли на них лецензия сертификат и т.д., в аптеке покупаешь и незнаешь что купишь, тут с рук. Вобщем дело кончилось больницей и капельницами. . Я настроена на то что я буду давать своему ребенку тероксин столько сколько надо, а надо всю жизнь,будем здавать кровь, и остальные анализы какие назначит врач. Вот !!!! :lol:

sveto4ka
Сообщения: 32
Зарегистрирован: Пн янв 15, 2007 11:04

Сообщение sveto4ka » Ср янв 17, 2007 10:50

Lipa писал(а):sveto4ka,
При возможности я поинтересуюсь у коллег детских эндокринологов о врожденном гипотиреозе и их опыте.

спасибо большое!

Если щит. железа у ребенка недостаточно функционирует, это говорит о морфологической ( анатомической) патологии железы- аплазии( полное отсутствие ткани), гипоплазии, а атрофии железы( на фоне АИТ)- это всё же проблема взрослых. Ткани железы недостаточно и вырасти новая не может, всё закладывается у ребенка внутриутробно.


получается, что надежды на выздоровление все-таки нет :cry:

Леля
Сообщения: 1697
Зарегистрирован: Ср апр 27, 2005 11:27

Сообщение Леля » Ср янв 17, 2007 11:05

sveto4ka, если Вы говорите о выздоровлении, как об отказе от лекарств и наблюдений врача, то да, скорее всего в этом смысле выздоровления нет. Если же иметь в виду качество жизни, то оно при наличии некоторых усилий со стороны родителей, пока ребенок маленький, или самого человекаа (когда он подрастет) вполне может соответствовать качеству жизни здорового человекка.

sveto4ka
Сообщения: 32
Зарегистрирован: Пн янв 15, 2007 11:04

Сообщение sveto4ka » Ср янв 17, 2007 11:54

Да, мне очень бы хотелось, что бы мой ребенок был здоров, что бы она не была вынуждена принимать всю жизнь лекарства, что бы она радовалась что ждет ребенка, а не дрожжала как осиновый лист когда узнает что беременна от беспокойства за то, что бы с ее ребенком было все в порядке. Пока мне кажется, что в моей жизни произошла большая катастрофа!

добавлено спустя 26 минут:

Lipa писал(а):sveto4ka, Если щит. железа у ребенка недостаточно функционирует, это говорит о морфологической ( анатомической) патологии железы- аплазии( полное отсутствие ткани), гипоплазии,


То что Вы перечислили, возможные диагнозы в 24% случаев ВГ (по результатам исследований белорусских ученых). Остальные диагнозы для меня вообще не понятны. И как все-таки выяснить причины ВГ?

Вот нашла подробный список причин:
Результаты исследования: структура врожденного гипотиреоза представлена
1) в 72% дизэмбриогенезом щитовидной железы
a) дистопией (67%)
пороки закладки органов
b) аплазией (19%)
c) гипоплазией (14%)
2) в 28% дисгормоногенезом щитовидной железы в случаев
a) 29% дефект тиреоидной пероксидазы
b) 43% аномалия молекулы тиреоглобулина
c) 14% дефект синтеза натрий/йодного симпортера
d) 14% дефект синтеза тиреоглобулина

Jitel
модератор
Сообщения: 11157
Зарегистрирован: Вт июн 21, 2005 17:14
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 237 раз

Сообщение Jitel » Ср янв 17, 2007 15:08

sveto4ka, а сколько масе?
Делали ли Вы УЗИ щитовидки? Если да, то есть ли там железистая ткань, какова динамика?
А еще немного личный вопрос. Вижу, что вы из Киева - у кого Вы наблюдаетесь?
Пока мне кажется, что в моей жизни произошла большая катастрофа!
sveto4ka, пока Вы считаете произошедшее катастрофой, это катастрофой и будет :!: .
Есть очень хорошее изречение: "Если не можешь изменить ситуацию - измени свое отношение к ней".

Как развивается ребенок? Есть ли видимые физические и умственные отставания в развитии? Есть ли видимые отличия от других деток?
Когда был поставлен диагноз? Когда состояние ребенка скомпенсировалось?

Я не считаю своего ребенка инвалидом, ущербным, не таким как все!!!
У меня замечательная дочь :!: . Развита по возрасту, а может и больше :wink: .
Сравнивая ее со старшей дочерью (когда та была в ее возрасте), во многих моментах, могу сказать, что младшая даже больше развита, больше умеет, больше может.

Да, она на заместительной терапии. Ну и что?
А сколько деток рождается с еще большими патологиями. Патологиями, следствием которых является действительная физическая либо умственная неполноценность.

Это ваша мася, ваш малыш, и от того, как Вы будете воспринимать ее, будете ли страдать всю жизнь, культивировать в себе (а значит - и в ней) чувство неполноценности - так и мася будет относится к себе и своему месту в жизни, в мире.

Lipa, уж коль Вы заглянули сюда :) , у меня к Вам парочка проф.вопросов.
Доводилось ли Вам наблюдать беременных с таким диагнозом (ВГ)?
Каковы прогнозы (или процентное соотношение) на то, что дети таких женщин тоже будут страдать подобным заболеванием?
Генетики меня "порадовали" в свое время, что есть большой процент того, что ежели мы с мужем решимся еще на одного ребенка, то есть вероятность, что он тоже родится с подобным заболеванием. Невесело как-то :? .
А как быть с будущими детьми моей дочери?

Со мной вообще непонятная ситуация. У меня никогда не было проблем со щитовидкой. АИТ мне диагностировали уже после того, как дочке поставили диагноз. Год я принимала L-тироксин (25 мкг) - щитовидка заработала, и уже почти три года все в порядке, L-тироксин не принимаю. На УЗИ тоже все в порядке.
Мужа тоже обследовали - у него тоже никаких проблем нет со щитовидкой.

Т.е., как я понимаю, у меня во время беременности произошел гормональный сбой, пошли неполадки со щитовидкой, и это могло стать следствием заболевания дочери?
Или все же причина кроется в генетике и наследственности?

Но ведь старшая дочь родилась абсолютно здоровой.

sveto4ka
Сообщения: 32
Зарегистрирован: Пн янв 15, 2007 11:04

Сообщение sveto4ka » Ср янв 17, 2007 16:13

Jitel писал(а):sveto4ka, а сколько масе?
Делали ли Вы УЗИ щитовидки? Если да, то есть ли там железистая ткань, какова динамика?
А еще немного личный вопрос. Вижу, что вы из Киева - у кого Вы наблюдаетесь?


Анюте 1 год и 4 месяца, УЗИ делали 2 раза, сказали, что все соответствует возрастным нормам (с пометкой, что у них есть официальные таблицы только для детей с 4 лет, но у нас все хорошо тттт).
Наблюдаемся мы по-моему у того, у кого и Вы: Нифонтовой Л.
пока Вы считаете произошедшее катастрофой, это катастрофой и будет :!: .
Есть очень хорошее изречение: "Если не можешь изменить ситуацию - измени свое отношение к ней".

Я все это прекрасно понимаю! И я очень быстро вхожу в состояние равновесия и перестаю страдать, просто я написала сразу после того, как получила сообщение о том, что у меня надежды больше нет (а она то была!), но я метнулась по интернету и нашла инфу, которая для меня не понятна, но там возможно есть лазейка с выходом и мне уже легче. Если я потеряю все лазейки, я буду перестраивать свое отношение к проблеме. Пока для меня это недопустимо.

Как развивается ребенок? Есть ли видимые физические и умственные отставания в развитии? Есть ли видимые отличия от других деток?
Когда был поставлен диагноз? Когда состояние ребенка скомпенсировалось?


Мне как и Вам кажется, что у меня очень развитая девочка, может и не лучше всех, но многих :lol: Она стала переворачиваться с животика на спинку (причем сложным образом) в 3,5 месяца, пошла от чего-то к чему-то в 10 месяцев, а совсем самостоятельно в 11,5, все части тела показывает, говорит по чуть чуть, много жестов, "рисует" и т.д. Вроде все ОК ттт.
А диагноз поставили в 3,5 месяца (постоянно торчал язык). Сейчас пытаюсь выяснить что у нас было при рождении (пока сказали ждать). Скомпенсировалось после месяца приема тироксина.

Да, она на заместительной терапии. Ну и что?
А сколько деток рождается с еще большими патологиями. Патологиями, следствием которых является действительная физическая либо умственная неполноценность.

Я иногда пытаюсь себя успокоить подобным образом, но мне это не помогает.

Это ваша мася, ваш малыш, и от того, как Вы будете воспринимать ее, будете ли страдать всю жизнь, культивировать в себе (а значит - и в ней) чувство неполноценности - так и мася будет относится к себе и своему месту в жизни, в мире.

Я ее люблю больше всех на свете, и хочу что бы она была самая счастливая, поэтому пока не могу смириться с тем что это на всю ее жизнь. Хотя пока я не нашла ни одной истории с излечением ВГ, но русскоязычный интернет очень маленький, возможно просто информация не попала.

DAN
Сообщения: 242
Зарегистрирован: Сб апр 30, 2005 01:11

Сообщение DAN » Чт янв 18, 2007 00:36

Генетики меня "порадовали" в свое время, что есть большой процент того, что ежели мы с мужем решимся еще на одного ребенка, то есть вероятность, что он тоже родится с подобным заболеванием. Невесело как-то .



Мы были с сыном на приеме в ноябре и меня генетик наоборот уверяла, что не стоит бояться, проблем не должно возникнуть :roll:

Lipa
врач-эндокринолог
Сообщения: 541
Зарегистрирован: Пн окт 09, 2006 13:41

Сообщение Lipa » Чт янв 18, 2007 13:04

sveto4ka, согласна, что я перечислила не все причины, просто последние пункты вами перечисленного, действительно, сложны для понимания - это нарушения, ведущие к гипотирозу( возможные причем на фоне нормальных размеров щ.ж., без анатомических нарушений), связаны с дефектами в процессе сложного биосинтеза тиреоидных гормонов. Причину ВГ у конкретного ребенка в жизни ни один врач вам не скажет, это уже произошло, диагноз поставлен и теперь цель- это лечение , наблюдение и коррекция лечения по результатам анализов.
Есть хороший сайт по проблемам щит. железы http://thyronet.rusmedserv.com/
http://thyronet.rusmedserv.com/
Врачи моей специальности занимаются ещё одной болезнью, это сахарный диабет, и в начале темы уже упоминалось это сравнение- что гипотироз всё же лечится приёмом раз в день по утрам таблеток и раз в 3-6 месяцев сдача анализов. А диабет лечится инъекциями инсулина 5 раз в день, и под контролем глюкозы крови- пяти-шестикратным взятием крови из пальца в день.
Jitel, Я работаю в областной больнице, у нас есть стационар и консультативная поликлиника, работаем по очереди то в стационаре, то в поликлинике, в состав больницы входит областной перинатальный центр. Мы не ведем больных так, как в поликлинике городской( по участку), а мы только консультируем больных с города, области и при наличии показаний ( уточнение диагноза, декомпенсации сах. диабета, тиреотксикоз, декомпенсации гипотироза и т.д.) направляем в свой стационар. Роддом у нас консультирует только зав. отделением.
Доводилось ли Вам наблюдать беременных с таким диагнозом (ВГ)?

Нет, не приходилось. Консультировали молодых девушек и парней, но беременностей у девушек пока не было. В будущем посмотрим.
Я почитала с начала темы вашу историю, и у меня вот какое сложилось мнение, что генетика в вашем случае в малом проценте если и виновата. У вас есть АИТ, и он останется с вами. А АИТ болезнь хроническая, и течение её таково, что в жизни может быть разный уровень её функционирования- это периоды гипертироза, клинического и субклинического гипотироза, эутироз( состояние нормы функции щ.ж.). В любом случае Вам нужно следить за гормонами крови( раз в год минимум при отсутствии клинических симптомов), а если что-то беспокоит, то о чаще.
Риск родиться ребенку с ВГ невелик( я считаю). Во время второй беременности у Вас на фоне АИТ( о котором я как понимаю вы не знали), функция железы повысилась( мы говорим о гипертиреоидной фазе АИТ), происходила повышенная выработка тиреоидных гормонов, они проникают через плаценту и подавляют щит.железу плода, второй фактор- это при этой фазе происходит повышенная выработка Антител ткани железы( АИТ -аутоиммунное заболевание) и они так же проникают через плаценту- прямая аутоагрессия на формирующуюся щ.ж. плода.
Продолжу попозже( извинения).


Вернуться в «Эндокринные и Генетические заболевания. Нарушения обмена веществ, витаминная недостаточность.»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей