Рейтинг@Mail.ru

Скачивайте наши приложения

Врожденный гипотиреоз

Арабелла
Сообщения: 11
Зарегистрирован: Чт окт 09, 2008 14:32

Сообщение Арабелла » Чт окт 09, 2008 14:53

Всем добрый день!
я очень рада, что нашла такой форум и тему... к сожалению до боли близкую нашей семье.
моему сынишке сейчас 1.5 месяца, с 6ой недели жизни мы принимаем Л-тироксин.
не знаю кто больше виноват, кажется, что все вокруг. в роддоме сдали кровь, а результаты пришли к нам только через месяц!! 175 при рождении, пошли перездавать, готовы на след. день! ну как это понимать? то месяц, то день.. так вот ТТГ 305!
в тот же день в патологию, но там врачи молодцы, с первого взгляда на наш язык и огромный животик вызвали эндокринолога, не дожидаясь результатов анализов. как сказал тот добрый доктор :"я не могу вам гарантировать, что вы успели вовремя" вот и рухнули надежды.
мы пролежали с желтухой еще 2 недели, а с рождения лежали в патологии в другом городе и никто!!! не предположил что может мы больны совсем другой болезнью и желтуха никак не проходит не от маминого молока....
начали агукать и осмысленно разглядывать лампочки на потолке, яркий мамин халат и следить за погремушкой, не даем папе спать по ночать теперь, просимся к маме на ручки, совсем другой ребенок стал, раньше он все время спал и плохо ел, даже не понятно было есть в доме ребенок или нет.
я так надеюсь, что мой малыш будет таким же, как все, или как говорит моя мама.. еще лучше!
после всех этих больниц, бесконечных капельниц, уколов, нескончаемого детского плача я все еще борюсь за молоко, но чувствую, что проигрываю. столько нервов, что все молоко выплакала уже :cry:
обязательно прочитаю всю тему.. просто высказаться некому :cry: вернее не хочется такими новостями делиться, когда тебя спрашивают Ну как вы там растете... и все желают здоровья, становится так горько и обидно, ведь 1 случай на 4000 детей и это МОЙ малыш.


Tassmi
Сообщения: 2
Зарегистрирован: Пт окт 10, 2008 13:38

Сообщение Tassmi » Пт окт 10, 2008 14:02

Всем участникам форума, привет!!!))) Вот решила найти в интернете людей, срадающих таким же недугом как у меня (хотя я уже и не называю это недугом)))) - врожденный гипотиреоз. В 10 мес. обнаружилось, что у меня вдруг нет щитовидной железы, что я перестла расти, развиваться...Годы, время, больницы, забота обо мне и заместительная терапия сделали свое дело!!!! Я счастлива, успешна, очень многого добилась в жизни!!!! Врачи удивлялись...)))) Вот читала сейчас данную тему...Увидела кое-какие свои проблемы в детстве....Так что...испытав все на собственном опыте, пережив, так скажем, все ЭТО, могу помочь...Что-нить посоветовать...Так что обращайтесь))) :wink:

lin писал(а):а мне мой эндокринолог сказал, что щитовидка лечится, что это не на всю жизнь. и что примерно за год или полтора можно избавиться от этого недуга (про щитовидку у взрослых).


Щитовидка лечиться, если она есть)))) У меня ее нет, родилась я без нее...Так что вылечить недуг не имею возможности :s:

sveto4ka писал(а):Нам нельзя йодо- содержащие продукты(в большом количестве), и даже порезы, ссадины и тд нельзя им обрабатывать.


Надеюсь, вы не очень этим расстроены? Это не настолько большая проблема-не пользоваться йодом....Честно!!!!))) Большое количество йода содержится в L-тироксине...Поэтому при дополнительном приеме лекарств и продуктов, содержащих его, ребенок может быть ОЧ возбужденным. Лучше не экспериментировать :wink:

Аринина Мама
Сообщения: 16
Зарегистрирован: Пт апр 13, 2007 13:48

Сообщение Аринина Мама » Чт дек 11, 2008 06:58

Здравствуйте! Я уже очень и очень давно здесь не была, но может кто-то впомнит. Хочу поделится новостями. Арине 4 года, мы ходим в детский сад сначала были проблемы сейчас все в порядке. Только очень часто болеем, но это отдельная история. Мы разговариваем, нет многих звуков предложения складывает большие. Есть свои какие то мысли она их высказывает. В группе от детей мало чем отличается. Арина считает до 10, она знает цифры как визуально так и на слух. Может показать на пальчиках. Мы учим алфавит вот тут уже очень интерестно, она запомнила сразу " Ы Ъ Ь" а например беквы " Ш Щ Ч" не признает. Если не получается сказать какое-то слово она его не будет говорить, стесняется наверное. Мы ждем второго ребенка надеюсь мальчика. Бала у индокренолога , сдала гармоны норма. Выписали едомарин 200.

КсюШка многодетная
Сообщения: 13
Зарегистрирован: Сб дек 20, 2008 18:42

Сообщение КсюШка многодетная » Сб дек 20, 2008 21:35

Tassmi, А до 10 месяцев вы нормально развивались? Я имею ввиду не вес и рост, а реакцию на раздражители(свет, цвет, звук), ползание, сидеть начали в то же время, как и здоровые дети? А потом, когда начали заместительную терапию, как по развитию? Во сколько месяцев начали самостоятельно, без опоры ходить?
У меня младшей дочери сейчас 1 год. После рождения долго пролежали в больнице (почти 2 месяца). Диагноз поставили в 5 недель.Делали УЗИ щитовидной железы, оказалось, что она недоразвита, меньших размеров, чем должна быть. Доктор сказала:"шансов, что щитовидка у вас вырастет до необходимых размеров, нет, если только за счет капсулы из соединительной ткани, которая гормоны не вырабатывает"
Сейчас до сих пор дочь ходит только с опорой на мебель, и то не очень уверенно. Надо сказать, что она у меня родилась в 8 месяцев,с весом 2300, ростом 48см (вообще кости, обтянутые кожей, жира ни капельки не было). после кесарева сечения, которое сделали потому как было нарушение кровообращения 3степени (я вообще 1,5мес до родов пролежала в отделении патологии беременных).
Меня вот интересует, с чем может быть связана такая некоторая задержка развития(которая объективно присутствует): с неврологическими проблемами, возникшими в результате ГДН 3, или с врожденным гипотиреозом?

Jitel
модератор
Сообщения: 11157
Зарегистрирован: Вт июн 21, 2005 17:14
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 237 раз

Сообщение Jitel » Сб дек 20, 2008 21:40

КсюШка многодетная, а в чем конкретно проявляется эта "объективная задержка развития"?
В год ходят с опорой на мебель многие здоровые дети :pardon: ...

КсюШка многодетная
Сообщения: 13
Зарегистрирован: Сб дек 20, 2008 18:42

Сообщение КсюШка многодетная » Сб дек 20, 2008 21:52

Jitel, задержка развития определяется в том, что гулить, преворачиваться со спины на живот, сидеть, ползать, вставать она начала где-то на 1-2 месяца позже, чем это написано в книгах по педиатрии для здоровых детей

Jitel
модератор
Сообщения: 11157
Зарегистрирован: Вт июн 21, 2005 17:14
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 237 раз

Сообщение Jitel » Сб дек 20, 2008 22:04

КсюШка многодетная, успокойтесь, бога ради, не выискивайте проблемы и недочеты в собственном ребенке.
Ради собственного успокоения и расширения кругозора перечитайте эту тему сначала и расслабьтесь.

Здоровья малышке :)

КсюШка многодетная
Сообщения: 13
Зарегистрирован: Сб дек 20, 2008 18:42

Сообщение КсюШка многодетная » Сб дек 20, 2008 22:25

Если бы это у меня был бы первый ребенок....
Но дело втом, что она у меня третья уже, и я сравниваю развитие своих старших детей(благо, они не такие уж и большие, то есть времени прошло немного, свежа память), свое собственное развитие в детстве, то есть в некоторой степени могу проанализировать семейный анамнез.
Кроме того, я живу в городе, где нет собственного детского эндокринолога, и корректировать дозу тироксина до необходимой не всегда есть возможность, наш участковый педиатр настолько далека от медицины, что я даже удивляюсь, как она до сих пор не распрощалась со своим местом.
Последний раз доза тироксина корректировалась полгода назад

Jitel
модератор
Сообщения: 11157
Зарегистрирован: Вт июн 21, 2005 17:14
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 237 раз

Сообщение Jitel » Сб дек 20, 2008 22:37

КсюШка многодетная, а зачем сравнивать детей? Тем более детей без врожденных патологий с детьми с оными?

У меня не трое, у меня двое, но сравнить тоже есть с чем, да плюс окружение.
И че?

От того, что вы будете сравнивать, что-то измениться?

Ну может вам станет легче, если я скажу, что моя дочь начала сидеть в 10 мес., ходить (неуверенно, за ручку) - в год и три, самостоятельно около полутора лет, заговорила ближе к трем годам.
Повторяю - и че?
Сейчас ей почти 6 лет. Никаких отличий от здоровых сверстников в ребенке не наблюдается. Диагноз поставили в 6 недель.
КсюШка многодетная писал(а):Последний раз доза тироксина корректировалась полгода назад
А вот это, конечно, уже грустно :( . Надо стараться раз в квартал контролировать титр ТТГ и корректировать дозу. Хотя, не думаю, что я вам тут открываю Америку :( .

sveto4ka
Сообщения: 32
Зарегистрирован: Пн янв 15, 2007 11:04

Сообщение sveto4ka » Пн янв 12, 2009 15:50

Здравствуйте.
Хочу дать информацию к размышлению для мам и пап у чьих детей при рождении гипотиреоз не обнаружен, щитовидная железа у ребенка есть, Т4 в пределах нормы, а ТТГ высок.
Согласно Национальной Академии Клинических Биохимиков (National Academy of Clinical Biochemistry USA) нормы ТТГ для детей не достигших половой зрелости отличаются от используемых в странах СНГ.

Возраст..................Границы значений ТТГ.......Границы значений Т4
Новорожденный..........1.3-19..........................10-22 (0.8-1.9)
3 дня..........................1.1-17..........................22-49 (1.8-4.1)
10 недель...................0.6-10..........................9-21 (0.8-1.7)
14 месяцев.................0.4-7.0..........................8-17 (0.6-1.4)
5 лет...........................0.4-6.0.........................9-20 (0.8-1.7)
14 лет.........................0.4-5.0.........................8-17 (0.6-1.4)
Взрослый....................0.4-4.0.........................9-22 (0.8-1.8)

Эту информацию выкладываю не как показания к действию и ни в коем случае не берусь никому ничего рекомендовать. Но считаю, что прежде чем принимать решение (а решение все равно принимают родители) необходимо с ней ознакомиться. С такими нормативами живет мир.

Jitel
модератор
Сообщения: 11157
Зарегистрирован: Вт июн 21, 2005 17:14
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 237 раз

Сообщение Jitel » Пн янв 12, 2009 20:35

sveto4ka, я не очень понимаю зачем это, на самом деле.
Разные лаборатории используют разные реактивы, и, соответственно, референтные значения разнятся даже в разных лабораториях.

Что толку смотреть на нормы академии США, когда здесь реактивы совсем другие и значения другие.

Пожалуйста, не стоит запутывать родителей :) .

Плюс границы значений Т4 совершенно непонятны - что значат первые цифры и что вторые (в скобках)?

sveto4ka
Сообщения: 32
Зарегистрирован: Пн янв 15, 2007 11:04

Сообщение sveto4ka » Вт янв 13, 2009 23:45

Как было бы замечательно, если бы у меня эта информация была 3 года назад. Кто осведомлен, тот вооружен.
Даже если лаборатории используют разные реактивы, значения ТТГ и Т4 все равно близки к общим. США не такая уж и далекая страна, как в принципе и Европа, и люди там такие же как все люди: с руками, ногами, эндокринными системами.
Т4 в разных лабораториях дают по разному: иногда это интервал до скобок, иногда такой как в скобках (Дила в г. Киев дает как в скобках, в России часто как до скобок).
Не думаю, что выложенная мной информация сможет кого-то запутать, а вот помочь принять решение возможно сможет. ЭТИ НОРМЫ ДЛЯ ТЕХ ДЕТОК, КОТОРЫЕ НЕ ПРИНИМАЮТ ТИРОКСИН.

_jane
Сообщения: 9
Зарегистрирован: Ср янв 14, 2009 23:08

Сообщение _jane » Ср янв 14, 2009 23:23

Всем мамам привет!Рада, что нашла этот форум. где можно поделиться своим горем!Моей Варваре сейчас 6 месяцев и неделя весим 8100. и уже 6 месяцев я схожу с ума-у нас врожденный гипотериз. вчера были у невр-лога- сказала, что вялый ребенок. Правда рефлексы хорошие, но неактивная. мы пока только переворачиваемся со спины на живот( перевернулись в 4.5, тянем голову и ноги на спине поднимаем), а вот обратно никак не хотим. и даже не думаем об этом. Мама моя говорит, что я такая же была. вот уложила малышку и сижу реву. все близкие во круг такие спокойные, а мне выть хочется. все детки вокрук как с батареечкой внутри, а мы как кабачки.Тироксин начали пить только в 2 месяца.дозу уже уменьшили, пьем по 37,5. Когда же пройдет этот кошмар??!!Я понимаю. что нельзя выискивть недостатки и все дети разные. как ребенку своему не испортить жизнь своими страхами и волнениями??!! Может очень путанно получилось-извините.

КсюШка многодетная
Сообщения: 13
Зарегистрирован: Сб дек 20, 2008 18:42

Сообщение КсюШка многодетная » Чт янв 15, 2009 15:44

_jane, не волнуйся, все это поправимо, я вот в конце декабря тоже жаловалась на задержку развития (как мне казалось). Но сейчас она у меня 2 недели уже как ходит, везде буквально лезет. Вчера были у эндокринолога, так за 20 минут, что мы находились в кабинете, она успела перевернуть все вверх дном.
_jane писал(а):мы пока только переворачиваемся со спины на живот( перевернулись в 4.5, тянем голову и ноги на спине поднимаем), а вот обратно никак не хотим. и даже не думаем об этом.

Это нормально, и здоровые дети часто только в 4,5 месяца начинают переворачиваться. Здесь уже многое зависит от темперамента ребенка. Кроме того, на животе им лежать намного интересней, поэтому зачастую учитсья переворачиваться и не хотят
_jane писал(а):Тироксин начали пить только в 2 месяца.дозу уже уменьшили, пьем по 37,5.
с 6 до 12 месяцев доза тироксина 6-8 мкг/кг массы тела в сутки. Т.е. дозу тироксина необходимо пересчитать по весу вашего ребенка (я например, пересчитала на ваш вес, получилось как минимум 51мкг) но не воспринимайте это как прямое руководство к действию, все-таки консультируйтесь сначала с эндокринологом.
То что я писала
КсюШка многодетная писал(а):Последний раз доза тироксина корректировалась полгода назад
так это связано было с тем, что у моей дочери вес практически не менялся (в полгода - 7190, в год - 8640), а так же
КсюШка многодетная писал(а): наш участковый педиатр настолько далека от медицины
, да и титр ТТГ мы смогли сдать только в декабре.
_jane писал(а): Когда же пройдет этот кошмар?
Не переживайте, если доза тироксина подобрана правильно, своевременно корректируется, то о вашем заболевании даже никто и знать не будет, потому как детки
Jitel писал(а):При правильном уходе в раннем возрасте, правильной дозе заместительной терапии
не отличаются от своих сверстников.
Главное здесь успокоиться самой. Ведь не сложно раз в сутки давать тироксин и раз в три месяца сдавать ТТГ и Т4.

добавлено спустя 13 минут:

_jane писал(а):все близкие во круг такие спокойные
И правильно! Будете плакать, переживать ребенок тоже будет нервничать, они хоть и маленькие но эмоциональный настрой очень чутко воспринимают.
Вы кормите грудью? если кормите, то вам тем более необходимо спокойствие, потому как от беспокойств и волнений может уменьшится лактация, кроме того, адреналин, который вырабатывается в организме матери при стрессе, отлично передается с грудным молоком и подавляет действие всех других гормонов (в том числе и тироксина - а он вашему ребенку так нужен).
_jane писал(а):Мама моя говорит, что я такая же была
ваши слова подтверждают мое мнение что в данном случае речь идет о осбенностях темперамента, ведь это передается по наследству.

_jane
Сообщения: 9
Зарегистрирован: Ср янв 14, 2009 23:08

Сообщение _jane » Чт янв 15, 2009 22:55

Спасибо за быстрый ответ!!! Сейчас вроде немного успокоилась. меня как на качелях кидает, то спокойна и уверена, что все должно быть хорошо, то накручиваю. У нас был очень высокий ТТГ.Я про такой нигде на сайте не читала В 2 месяца 800!!!!В 3 месяца 300!!! стали пить по 50. пропили 2 месяца, после этого ТТГ - 0,057 норма (0.465-4.68). Т4 и Т3 завышены раза в 2. уменьшили дозу до 37.5. вот месяц уже пьем. в феврале поедем опять анализ сдавать. Вроде неплохо компенсируется?? как думаете??
Нам уже 6 мес и 10 дней - пока переворачиваемся только на живот,опираемся на ручки выпрямленные, пытаемся сидеть- тренируемся через бочок, а так постоянно с поднятой головой на спине тусуемся. пытаюсь ее учиь обратно переворачиваться, но ей неочень нравиться, когда ручку вперед вытягиваю. может есть еще какие-ниб способы за интересовать перевернуться. она вроде и устает на животе, начинает хныкать, а переворачиваю еще сильнее начинает плакать. даже не заню что и делать. а так мы улыбаемся часто и любим когда нам поют.с игрушками хорошо играем, перекладываем из рук в руки, за всем следим и любим на спине подрыгать руками и ногами и "попеть-покричать" при этом. Может мы крупненькие и поэтому неочень поворотливые 8100 было 12-го числа.
Насчет лактации. Варюшка сразу отказалась грудь брать. Я билась 3 дня - похудели на 100 гр. В результате сцеживалась 6 месяцев и кормила через бутылочку. сейчас 5 дней как на ИВ. Удивляюсь, как оно вообще не пропало.
Хотела еще спросить у мам. Нам невропатолог прописала для тонуса мышц ( дистонию написала)хвойно-солевые ванны, бассейн и пантогам, массаж через месяц повторить. Кто-нибудь делал эти ванны. Сколько нужно хвойного экстракта на большую ванну??? Может не ждать месяц и сделать еще курс массажа??Может я паникую и у нас никакого отставания??. Приглашала сег инстуктора по динамической гимнастике.


Вернуться в «Эндокринные и Генетические заболевания. Нарушения обмена веществ, витаминная недостаточность.»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей

cron