Рейтинг@Mail.ru

Скачивайте наши приложения

Родители диа-ребят пообщаемся?

Общение родителей детей с различными хроническими заболеваниями и ограниченными возможностями здоровья
Олия
Сообщения: 710
Зарегистрирован: Пт ноя 24, 2006 12:05

Родители диа-ребят пообщаемся?

Сообщение Олия » Вт апр 28, 2009 16:57

МаМаша, , Allusя, и все все все...

Тема в болячках очень тревожно звучит про диабет и общаться в той теме совсем не хочется. Ну уже проявился и живем с ним. Давайте общаться здесь про достижения, особенности поведения и мало ли еще чего найдется обсудить:)


Allusя
Сообщения: 9019
Зарегистрирован: Чт июл 21, 2005 17:44
Поблагодарили: 28 раз

Сообщение Allusя » Вт апр 28, 2009 23:53

Олия, ДА я непротив. просто до апреля, как бы, с диабетом была одна Алисса. И смысла открывать темку не было.
Так что, я тут :)
Расскажи те лучше как у Вас обнаружили, когда, почему и т.д

Олия
Сообщения: 710
Зарегистрирован: Пт ноя 24, 2006 12:05

Сообщение Олия » Ср апр 29, 2009 05:41

Allusя,
обнаружили совсем неожиданно, особенных симптомов и не было (много не пил, не писался, иногда на слабость жаловался). В начале марта переболел гриппом, сдали анализы общие мочи и крови. Ну и сахар в моче обнаружили :( Сдали уже целенаправленно на сахар кровь и мочу. Тощаковый сахар был около дела 5,8 ммоль/л, а вот в моче его до фига. Соответственно в стационар, где вечером и выставили диагноз и тут же сделали инъекцию инсулина. Собственно манифестация диабета была уже в больнице (стал много пить, жаловался на боли в животе и т.д.) Дозу подобрали за две недели, в школе диабета знаниями вооружили, ОРЗ мы там получили. И в итоге через две недели с диабетом декомпенсированным и страшным кашлем мы вышли на свободу :D
Голова долго отказывалась верить, что это с нами происходит. Быть практически здоровым, а сейчас... Вроде и не больной по внешнему виду, но инвалид детства (по бумагам):(
Но вот уже апрель заканчивается ... начинаем привыкать к жесткому режиму (у нас инсулины актрапид и протафан, их лучше делать строго в одно и тоже время), привыкли к частым замерам сахара, вот инъекции его еще напрягают. Аркаха надеется, что скоро их не будет. Ведь по опыту других болячек: лекарство выпил и здоров.
А Алисса как относится сейчас ко всему что связано с диабетом: к замерам сахара, помпе, ограничениям?

МаМаша
модератор
Сообщения: 8988
Зарегистрирован: Вс май 04, 2008 23:18
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 45 раз

Сообщение МаМаша » Ср апр 29, 2009 10:29

Олия, я тоже тут. А у нас все началось с астмы и ацетона на каждый приступ. И просто ацетона. тощаковый тоже был в норме. В моче не было. Пока докопались до истины. %) Вернее мысль о таком диагнозе я подкинула, врачи подумали и согласились. В стационаре не лежали. Просто приходили-уходили. Оля к режиму в основном привыкла, но как любой ребенок периодически прости то, что нельзя: копченую рыбу, колбасу итд

Добавлено спустя 1 час 23 минуты 20 секунд:

Олия, а Sedna это Вы? :oops:

Allusя
Сообщения: 9019
Зарегистрирован: Чт июл 21, 2005 17:44
Поблагодарили: 28 раз

Сообщение Allusя » Ср апр 29, 2009 10:30

Олия, Нас так же вирус какой то подкосил. Только никто сахар нам в моче не смотрел, просто ребнок начал жаловатся на боли в животе когда бегал, потом стал вялый и капризный. Мы все списывали на начало садиковской жизни и появление Сони :fool: Потом стала вялой, капризной, с синяками под глазами и спать днем по 3-4 часа. А потом мы поехали в Турцию :( А там один сплошной углевод. Какао, виноград, рис, лапша, яблоки и пончики. Там начала пить литрами, и писятся :shock: Такого уж точно небыло лет с 2х. Ну пить мы все списывали на жару, а вот писятся :unknown: . После Турции, через 2 дня поехали в больницу. Сказали, что моча сплошной сироп. Сахар был около 750.
Неделю мыли ее и чистили, пока не подобрали нужную дозу.
Олия писал(а):Но вот уже апрель заканчивается ... начинаем привыкать к жесткому режиму (у нас инсулины актрапид и протафан, их лучше делать строго в одно и тоже время), привыкли к частым замерам сахара, вот инъекции его еще напрягают. Аркаха надеется, что скоро их не будет.

Алиса уже привыкла. Всетаки полгода уже прошло. Когда Иглу меняем, то мы ее сейчас скручиваем :( Орет так, что мама негорюй. Убегает.
Кровь сейчас реже меряем. Раньше каждые 2-3 часа было. Сейчас где то 3-4 раз в день. И с помпой жесткий режим ненужен. Всетаки - это такое счастье, что мы попали в эту программу, и получили ее еще в больнице :friends:

Олия
Сообщения: 710
Зарегистрирован: Пт ноя 24, 2006 12:05

Сообщение Олия » Ср апр 29, 2009 14:09

МаМаша,
Седна это я в диаклубе :D , завела дневник там, чтобы помогли нам разобраться с диабетом. Сразу стало легче, а то после школы диабета только и делала, что гипергликемии подкармливала. Сейчас пользуюсь программой Юриса. Но еще некоторые проблемы есть с сахарами вечерними.
Allusя,
помпа это здорово, мы про нее тоже думаем (но дорого). решили пока на шпиц-ручках посидеть.
А Алиссе куда вы катетер крепите? Она ведь подвижная у вас. Как она на прогулке с помпой себя ведет, осторожничает или снимаете?
И еще вопрос: Аркаха стал жутко агрессивный, бьет нас, ломает игрухи. Купили грушу боксерскую и перчатки, но помогает мало. У Алиссы бывают приступы агрессии и как с ними справляетесь?

Allusя
Сообщения: 9019
Зарегистрирован: Чт июл 21, 2005 17:44
Поблагодарили: 28 раз

Сообщение Allusя » Ср апр 29, 2009 23:08

Олия писал(а):И еще вопрос: Аркаха стал жутко агрессивный, бьет нас, ломает игрухи. Купили грушу боксерскую и перчатки, но помогает мало. У Алиссы бывают приступы агрессии и как с ними справляетесь?

У нее когда сахар стабильный, то она душка. Все у нее хорошо и отлично. Когда показатели прыгают - ховайся. С высоким сахаром буйная, агрессивная. С низким -вялая и капризная.
Агрессия ушла за 3 мес. В ноябре у нас был кошмар, а уже к февралю ныла обычная девочка. Как всегда.
Олия писал(а):А Алиссе куда вы катетер крепите? Она ведь подвижная у вас. Как она на прогулке с помпой себя ведет, осторожничает или снимаете?

она даже незамечает ее. Крепим катетор на пузико. Уже все исколото :cry: А к помпе она за неделю привыкла, даже незамечает
Висит себе такой маленьки телефончик сбоку на поясе, и все.

Олия
Сообщения: 710
Зарегистрирован: Пт ноя 24, 2006 12:05

Сообщение Олия » Чт апр 30, 2009 05:33

Allusя,
а у нас пока, хоть какой сахар стабильный ли или скачет - злобушки наверное на 3 деток хватит. Я все время детский стишок вспоминаю теперь, глядя на Аркаху:
Сколько шерсти, сколько злости
При таком ничтожном росте :D
буду надеяться что за три месяца подуспокоится

Добавлено спустя 20 минут 57 секунд:

МаМаша, Allusя,
У вас детки жалуются на зуд кожи?
Мой три дня ходит, спиной трется о косяки, грит спина чешется, кожа чистая, немного суховата. Чем можно такой зуд снять, иногда сильно нервничает по этому поводу.

Allusя
Сообщения: 9019
Зарегистрирован: Чт июл 21, 2005 17:44
Поблагодарили: 28 раз

Сообщение Allusя » Сб май 02, 2009 00:07

Олия писал(а):У вас детки жалуются на зуд кожи?

Нее, не жалуется, пока. Иногда на коленки жалуется, и на живот.
Олия, а как ночами спит? У нас если сахаро скачки, то орет как безумная. Вот только недавно перестала гулять по ночам, а то бродила по полночи по квартире, и сахар жевала.
Try писал(а):если не секрет, какой размер пенсии на ребенка в Германии? И есть ли у вас в стране надбавка какая-то по уходу за ребенком?

мы не оформляли инвалидность. Решили, если захочет, потом сама себе оформит. Нехочю что б ее инвалидом считали. Так что нам не платят.
А по идее где то 150 евро должны доплачивать на еду. Бесплатный проезд и бесплатные входы в музеи, театры и т.д :!:
Try, насчет ацетона к МаМаша, , она больше в курсе, у нас ацетона не было. У нас просто после вируса погибли бетта клетки.

Олия
Сообщения: 710
Зарегистрирован: Пт ноя 24, 2006 12:05

Сообщение Олия » Сб май 02, 2009 05:23

Allusя,
по поводу сна как я понимаю :friends:
у нас сна никогда особенно хорошего и не было. а сейчас и совсем плохо (то вздыхает как печальный ослик, то охает, иногда во сне кричит, просыпается часто около 2-4 часов утра, где-то около часа не спит, а потом утром не разбудить, сахар меряю - в порядке ночью. В-общем совсем засада со сном. :crazy: Немного помогают вечерние купания, но и то не всегда.
На живот и коленки тоже время от времени жалуется,а еще что слабый. И конечно хандрить много стал, тяжелый это образ жизни - диабет.
Дай Бог нашим деткам терпения на эту болячку и хорошей компенсации.

Allusя
Сообщения: 9019
Зарегистрирован: Чт июл 21, 2005 17:44
Поблагодарили: 28 раз

Сообщение Allusя » Сб май 02, 2009 09:50

Олия, У нас так же, плачет в р-не 2-4х, неспит по часу. Потом утром не разбдить.

Олия писал(а):сахар меряю - в порядке ночью.

у нас низкий. Т.е легла спать 120, ночью например 70 (вроде как тоже хороший) - но низкий. А проснулась 50.
Пока мы оптимальную дозу и показатель не подобрали, ночами орала. Сейчас идет спать с сахаром под 200, тогда за ночь опускается не ниже 105.
НАм еще говорили, что пока живы свои клетки, будут такие ночные скачки. ЗА полгода они как бы все умирают, и скачки прекращаются. Остаются только на болезни.
Олия писал(а):На живот и коленки тоже время от времени жалуется,а еще что слабый. И конечно хандрить много стал, тяжелый это образ жизни - диабет.

ну после больницы все слабые, но за 3 мес востонавливаются. Алисса уже к февралю была живчик. А в марте, я уже ходила искать тот сад, куда ее возьмут :o
Вы в садик ходите?
Try, - да не за что :D
Нам сказали, что детки комплексовать начинают, потом проблеммы с приемом на работу, с выбором проффесии. Не везде берут с диагнозом, а она должна будет в анкете обязательно писать имеет ли инвалидность и какой степени. Вот мы ей и оформили 40%. Т.е легкая степень.
А разве у вас можно снять диагноз? Просто мы побоялись, что диагноз то никуда не денется :unknown: , потом сложно будет снять. А так, хорошо, мне б проезд был бы бесплатным, и вход в городской бассейн.
Олия, а у ВАс как?

Олия
Сообщения: 710
Зарегистрирован: Пт ноя 24, 2006 12:05

Сообщение Олия » Сб май 02, 2009 12:42

Allusя,
Мне на форуме диа-клуба посоветовали детя ложить спать не меньше с 9-10 ммоль/л , тогда вроде ничего по показателям, но сон все равно фиговый. Т.е. в переводе на мг/% у вас должно быть наверное в диапазоне 162-180 мг/%? В Германии меряют сахар в мг/%? А глюкометр тоже на эти единицы настроен?
Аркан у нас неорганизованный, т.е в сад не ходит. Не успели пойти - очередь большая в сад, а сейчас буду узнавать насчет реабилитационного центра, который есть специально для диа-ребяток (там у нас в городе классные спецы - педагоги, психологи- работают).
Еще вопрос: у Алиссы "медовый месяц" был, ремиссия?
Если был, то сколько длился? Аркан уже больше месяца болеет, но сахар так и еще и скачет, и на ремиссию не похоже совсем :(
И еще как часто вы к эндокринологу ходите (нам назначено раз в месяц)?

Вопросов море :D накидала.

Аркане мы инвалидность оформили, пока дали на год. В России по-моему повсеместная практика, чтобы была возможность бесплатно лекарства выдавать от имени государства. :) Дают мало, но хоть что-то. Плохо что инсулины дали в аптеке, а срок годности через два месяца заканчивается
:evil:
Но, что называется на государство надейся, а сам не плошай :D

Allusя
Сообщения: 9019
Зарегистрирован: Чт июл 21, 2005 17:44
Поблагодарили: 28 раз

Сообщение Allusя » Сб май 02, 2009 12:56

Олия писал(а):у вас должно быть наверное в диапазоне 162-180 мг/%?

все правильно, вот с таким и идем. Вычеслили сами,утем проб и ошибок :roll: (Типо, вот такие мы класнючие). Нам даже говорили брать выше этой нормы. Гулять выходить, тоже с таки ми же показателями. А то будешь гиппы кормить. Еще беру на улицу на ХЕ палочек, и подкармлиаю ее. Сейчас саха меньше скачет. Видно вот она наша ремиссия :unknown: Незнаю. Так что, можно даже расслаблятся и мерять не 5- раз в день кровь, а 3-4.
А в самом начале меряла кровь на прогулке. Ходила гулять с торбой еды. Выходили на велике, через 30 минут у ребенка синели губы, заваливались глаза. Меряю, а там...мама дорогая :cry: Я ей сахар, потом банан.
Сейчас может за прогулку снизится ненамного. Т.е вышли с 9, через 2 часа будет 6-7. Но я все так же хожу с водой, едой. Печеньками, баранками.
Олия писал(а):А глюкометр тоже на эти единицы настроен?

Да.
Олия писал(а):И еще как часто вы к эндокринологу ходите (нам назначено раз в месяц)?

вначале ходили 2 раза в мес, потом раз в мес, сейчас раз в 2 мес. Через год будем ходить раз в квартал.
А как Аркаша реагировал на изменения в еде? Помню Алисса стояла на кухне и рыдала - хочююююю кушатььь, а я вместе с ней. И резала ей помидорчики и огурчики :cry:
Сейчас легче, правда иногда сбои бывают. Вот недавно булку схомячила без спросу. Вернее она спросила, только не у меня.
А ты ( ничего что я на ты?) сама как?

Олия
Сообщения: 710
Зарегистрирован: Пт ноя 24, 2006 12:05

Сообщение Олия » Сб май 02, 2009 13:45

[б]Аллуся, [/б]

здорово, что сама все вычислила про сахар :гоод: , я пошла на форум диаклуба, и до сих пор там получаю помощь, голова плохо у самой варит :(
честно сама все еще %) , и думаю не скоро отойду. Но чем класснючая болячка, долго депрессовать низзя днем (нужно голову трезвой держать, а то дозы маленькие инсулина, пока все посчитаешь: еду, дозу, уже вроде и депрессуха поменьше. Да и сама знаешь не хуже меня :)
Твой пример вдохновляет: одна сладкая дама, другая мелкая - помощь от родных минимальна. У меня помощь мощная от родных, легче. Я могу побыть одна иногда (пойти погулять: класс)
Allusя писал(а):Но я все так же хожу с водой, едой. Печеньками, баранками.

А мы еще пингвины непуганные, выходим иногда без еды (гип-пакета) гулять, забываю :оопс:
Allusя писал(а):А как Аркаша реагировал на изменения в еде?

Самое обидное, что у нас с едой всегда было строго: он много чего и распробовать «вредного» не успел (там чипсы всякие и т.д., первую конфету в 2.5 года увидал ( а вот и диабет). Так что питание сильно не изменилось. Хотя один раз сразу после больницы плакал, когда дед сел варенье при нем есть. Сладкого и углеводов мы с мужем не любим, лучше мяско свежее (хорошо запеченное), да зелень, да холодной водки чуток мммм ... вкуснятина. Ну из этого только винца Аркахе нельзя, поэтому конфликтов нету, а каши я с ним за компанию ем сейчас :)
Но думаю, что немного привыкнем и будем есть все, и просто считать дозу под еду. Иначе потом больше проблем будет: тайком сладкое таскать, например.

МаМаша
модератор
Сообщения: 8988
Зарегистрирован: Вс май 04, 2008 23:18
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 45 раз

Сообщение МаМаша » Сб май 02, 2009 15:30

Ух ты, пока я свою тетку лечить ездила, вы уже вон сколько накатали! Оля ДО СИХ ПОР может плакать ночами, говорит сны плохие снятся. :o И бродить по ночам, не спать. Может просто не засыпать, тогда беру ее к себе и до 2х ночи мы смотрим мультики. А утром спим как сурки. Кожа у нас, особенно на конечностях сухая, и тоже почесывается. Зимиой даже трескается. :(
Смазываю жирными кремами. Агрессии нет и не было, только обижается и плачет по любым пустякам. Если СК высокий-рыдает просто безостановочно.
Try, обычно ацетонемичекий синдром не имеет отношения к диабету. Но, если волнуетесь, сдайте еще пару раз кровь после еды через 2 часа. Должна быть не выше 7,8.


Вернуться в «Образ жизни детей с ограниченными возможностями здоровья»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей