Страница 1 из 1

Муковисцидоз, смешаная форма, тяжелое течение, гнойный эндобронхит

Добавлено: Сб фев 14, 2015 22:25
anutafilippova
:help: Добрый день, дочурке 4.8 , в 2013 был установлен диагноз МУКОВИСЦЫДОЗ. Проблема состоит в том, что в раенной поликлинике нет спецыалистов, государство лекарства не выдает. Донедавна справлялись своими силами, но случилась бида, в аптеке пропали некоторые лекарства, а те что остались, очень выросли в цене. На протяжении двух лет пытаемся собрать 10000 тыс.дол.на поездку в Израильскую клинику, на спецыалезированное обследование, но увы, ежедневное лечение требует большых затрат. Большая просьба, у кого есть возможность , хоть както нам помочь, звоните0933353367 или пишите лс, вк, ок в личку. Нам нужны такие лекарства: флуимуцыл антибиотик( может кто знает его заменитель или другой антибиотик для ингаляцый), лазолван для ингаляцый, ацц, пульмозим, ингалятор ПАРИ. Может кто знает спецыалистов. Всем спасибо.

Муковисцыдоз, смешаная форма, тяжолое течение, гнойный эндобронхит

Добавлено: Вс фев 15, 2015 12:00
anutafilippova
Мне посоветовала обратится на ваш форур Вика Демиана, за это ей большое спасибо....... :)

Муковисцыдоз, смешаная форма, тяжолое течение, гнойный эндобронхит

Добавлено: Вс фев 15, 2015 18:15
Демиана
Анюта, здраствуй. Как вы, как малышка, сил вам, с понедельника я уже буду в Ровно и смогу перевести денюшку, пишы здесь как вы и какие у вас прогнозы, что говорят врачи, как Аленушка держиться.

Муковисцыдоз, смешаная форма, тяжолое течение, гнойный эндобронхит

Добавлено: Вс фев 15, 2015 18:17
Таня-Таня
anutafilippova, отредактируте ваш профиль, напишите, где вы живёте. Это поможет в поиске помощи.

Муковисцыдоз, смешаная форма, тяжолое течение, гнойный эндобронхит

Добавлено: Вс фев 15, 2015 22:44
anutafilippova
Дела у нас неочень, на данный момент болеем, в аптеках лекарств нужных нет, выкручиваемся с помощю советов из интернета. Аленка умничка, процыдуры все выполняет, хочет выздороветь, она у нас сильная.

Муковисцыдоз, смешаная форма, тяжолое течение, гнойный эндобронхит

Добавлено: Пн фев 16, 2015 10:34
Демиана
Вы умницы, сил вам. Аленушке сил и пусть болезнь регресирует. а насколько часто случаються обострения, Анют? И как часто приходится прибегать к антибиотикам, какие антибиотики вам прописали, что доктора говорят?

Муковисцыдоз, смешаная форма, тяжолое течение, гнойный эндобронхит

Добавлено: Пн фев 16, 2015 14:14
anutafilippova
Спасибо за поддержку. Антибиотик Флуимуцыл, к сожалению в аптеках его сейчас нет, приходится заменять намного слабыми препаратами. Можна Пульмозим, но он очень дорогой. Обострения не очень часто, мы болеем, как обычные дети, просто дольше и сложнее, по ночам сильно кашель мучает. Доктора из Киева, которые ставили диагноз, вообще не считают таких детей достойных для жизни. Была такая фраза( какя разница когда прийдет конец, сейчас или черег год)....... Вот както так, а нашы местные гдето краем уха слышали о такой болезни, назначения на лечение пишут из моих слов, они даже незнают названия некоторых препаратов. Повторюсь, лечимся благодаря интернету.

Муковисцидоз, смешаная форма, тяжелое течение, гнойный эндобронхит

Добавлено: Пт фев 20, 2015 12:57
anutafilippova
Викуя, спасибо за денюшку.

Муковисцидоз, смешаная форма, тяжелое течение, гнойный эндобронхит

Добавлено: Сб фев 21, 2015 18:18
anutafilippova
Вы меня извините, но флуимуцыл есть антибиотик и есть просто флуимуцыл, препарат для розжижения мокроты. А по поводу наблюдения у спецыалистов, так У нас есть генетик, который тоже лечит через интернет.