Рейтинг@Mail.ru

Скачивайте наши приложения

Особые детки и их родители

Общение родителей детей с различными хроническими заболеваниями и ограниченными возможностями здоровья
Yulishka
Сообщения: 1706
Зарегистрирован: Ср фев 25, 2009 10:23

Сообщение Yulishka » Чт май 06, 2010 09:59

mamasha-irina, мне попалась на днях ссылка на книжку про особых деток - это рассказы их родителей.
"Неутомимый наш ковчег"
Для просмотра ссылки необходимо зарегистрироваться
А вам я опять пожелаю несмотря на все трудности и диагнозы быть счастливыми и жить полной жизнью!


Марина Ибрагимова
Сообщения: 218
Зарегистрирован: Пн янв 18, 2010 16:27

Сообщение Марина Ибрагимова » Чт май 06, 2010 19:13

mamasha-irina, люди просто не знают о жизни таких деток и их родителей ничего. Оч здорово, что вы подняли эту тему. Поверте, что это не праздное любопытство, чтобы просто почесать языком. Я не знаю, что можно написать, потому что никогда не была на вашем месте. У моей знакомой ребёнок - инвалид. Ей ещё в РД сказали: оставь его, он - растение. Она не оставила, муж от неё ушёл. Она долгое время скрывала, что с её ребёнком. Не знаю почему. Никогда нам его не показывала. О том, что я знаю про болезнь её ребёнка, она наверняка догадывается, но сказать ей об этом у меня не хватает духу. Она не знает про мою потерю, поэтому считает меня абсолютно счастливым человеком и искренне не понимает почему я не рожаю второго. Я тоже не хочу загружать её своими проблемами.

Allusя
Сообщения: 9019
Зарегистрирован: Чт июл 21, 2005 17:44
Поблагодарили: 28 раз

Сообщение Allusя » Чт май 06, 2010 19:20

mamasha-irina, И я вам желаю быть сильной и мудрой.
Спасибо что открыли тему, ведь мало кто знает, как растут особые детки. И с какими трудностями сталкиваются их мамы.
Марина Ибрагимова писал(а):Я не знаю, что можно написать, потому что никогда не была на вашем месте.

Я тоже, у меня девочка диабетик. Особых трудностей (кроме как пережить начальный этап) мы не сталкивались. Пока.

Марина Ибрагимова
Сообщения: 218
Зарегистрирован: Пн янв 18, 2010 16:27

Сообщение Марина Ибрагимова » Пт май 07, 2010 07:49

mamasha-irina писал(а):Ну почему мне?Почему именно моему сыну?

Вы уже поняли, что ответа на этот вопрос вам никто не даст. Говорят, что Бог не даёт нам таких испытаний, которые мы не смогли бы вынести. Уже одно то, что ваш сын остался жить, говорит о том, что ему уготована особенная судьба!
Я тоже считаю, что такие детки должны быть на одной ступени с обычными. Какие вы молодцы! Какую хорошую специальность выбрал ваш сын! Люди, которым сложно что-то даётся, как правило достигаю больших результатов по сравнению со всеми остальными. Судьба, изначально обделив вашего сына здоровьем, в конце концов сделает ему и вам поистинне царский подарок. Не знаю, как это будет, но будет обязательно!

IreneM
Сообщения: 1445
Зарегистрирован: Чт июл 26, 2007 10:52

Сообщение IreneM » Пт май 07, 2010 10:20

mamasha-irina писал(а):Перечитала про подружку с коляской,как-о грустно получилось,и сразу вспомнилось как мы с ней эту коляску пихали в Крыму и в маршрутки и в подъемник,и запихали таки!Сколько смеху было,сколько радости.Но мы таки и на Ай-Петри поднялись и по всем музеям-дворцам крымским прошли.

"Снимаю шляпу" перед Вами и Вашей подругой. Хорошо, что особым детям достались особые мамы. Любящие, умные, сильные! Низкй Вам поклон. :good: :Bravo:

Анна_Рыженко
Сообщения: 3289
Зарегистрирован: Вт май 12, 2009 15:48

Сообщение Анна_Рыженко » Пт май 07, 2010 11:07

mamasha-irina, особенные детки есть, есть и будут, их много и мы все немного особенные.
Очень огорчает, что маленькие сверстники очень часто такого ребенка могуть и обидеть, и унизить. Мы с сыном довольно часто гуляем, вечером обязательно.
Именно вечером, почти под покровом темноты выходят некоторые родители выгуливать своих особенных деток и это просто невероятно пугает.
Лично мой сынок (не особенный в этом смысле) с удовольствием общается со всеми детками, разве что могу предупредить об осторожности, чтобы нечаянно не нанести вред спутнику по играм.
Ведь особенные детки и их любящие родители много лучше нас.
Хотя, если посмотреть, то мы все немного особенные и у каждого есть свой скелет в шкафчике

sunshine
помощник модератора
Сообщения: 7988
Зарегистрирован: Ср авг 31, 2005 13:09
Благодарил (а): 13 раз
Поблагодарили: 16 раз

Сообщение sunshine » Пт май 07, 2010 11:58

mamasha-irina писал(а):И я замечаю,что дети как-то сторонятся,видя коляску,да и родители прячут глаза.

mamasha-irina, не знаю, стоит ли писать - но всё-таки напишу. Хочу объяснить, почему родители (по крайней мере некоторые) прячут глаза. Лично я не то чтобы прячу, а инстинктивно отвожу взгляд. Но абсолютно не потому, что как-то боюсь ребёнка-инвалида или испытываю к нему неприязнь, вообще не в этом дело. А просто страшно, что такое может произойти с твоим ребёнком, и боишься как бы "притянуть" к себе такую же проблему. Как бы прячешь голову в песок... Конечно, если я вижу, что маме с коляской трудно где-то пройти и надо помочь, всегда без проблем помогу и сама предложу (в Кисловодск на лечение, я так понимаю, периодически приезжают детки на колясках). Но вот первая реакция - да, отведение взгляда и страх.

Юля-СПб
Сообщения: 3450
Зарегистрирован: Ср мар 23, 2005 20:20
Поблагодарили: 2 раза

Сообщение Юля-СПб » Пт май 07, 2010 12:32

sunshine писал(а):Но вот первая реакция - да, отведение взгляда и страх.

я тоже отвожу взгляд и не только из-за страха. Еще есть причина не обидеть человека "пялением" непрекрытым на его изъян. Получается просто, если смотрю - то пялюсь, если отвожу взгляд - сторонюсь. Мне не найти золотой середины :unknown: Еще сложнее когда я с ребенком, ведь его удивляет то, что он видит и он громко, показывая пальцем, искренее говорит: "смотри! у мальчика ножка одна только!" :shock: И первое, что я успеваю, вместо "сынок, так бывает, что..." это "сынок, так некрасиво громко говорить и пальцем показывать". Действительно, некрасиво. И взрослые этого не делают. Но дети же открыты и искренни в своем удивлении. Мы, взрослые, просто лучше умеем не проявить своих чувств.
И еще, зачастую, от меня требуют какого-то исключительного отношения к инвалидам. (я не люблю слово "особый", оно не отражает сути) Понимаете, mamasha-irina, если мне приятно с человеком общаться, то мне все равно, один глаз у него или два. Но если неприятно, он просто зануда, то почему-то считается, что я к одноглазому плохо отношусь. А я ведь просто к человеку отношусь по своим критерием. И эти критерии отнюдь не наличие или отсутствие инвалидности. :pardon:
mamasha-irina, я понимаю, что в обществе у инвалидов есть проблемы. Но и у меня, как у члена общества тоже есть некоторые проблемы общения с инвалидами.

Добавлено спустя 7 минут 13 секунд:

Анна_Рыженко писал(а):Очень огорчает, что маленькие сверстники очень часто такого ребенка могуть и обидеть, и унизить.

маленькие детки, к сожалению, могут обидеть и унизить абсолютно любого маленького детку. Но если так выходит, что толкнули хромого мальчика и он упал, то это "ай-ай-ай как нехорошо", а если обычный упал, то это "детские шалости".

sunshine
помощник модератора
Сообщения: 7988
Зарегистрирован: Ср авг 31, 2005 13:09
Благодарил (а): 13 раз
Поблагодарили: 16 раз

Сообщение sunshine » Пт май 07, 2010 12:57

Юля-СПб писал(а):я тоже отвожу взгляд и не только из-за страха. Еще есть причина не обидеть человека "пялением" непрекрытым на его изъян. Получается просто, если смотрю - то пялюсь, если отвожу взгляд - сторонюсь. Мне не найти золотой середины Unknown Еще сложнее когда я с ребенком, ведь его удивляет то, что он видит и он громко, показывая пальцем, искренее говорит: "смотри! у мальчика ножка одна только!"

Кстати, да, убежала, потом уже подумала, что забыла ещё этот момент. Он у меня тоже очень работает, и именно непонятно, где "золотая середина".

Анна_Рыженко
Сообщения: 3289
Зарегистрирован: Вт май 12, 2009 15:48

Сообщение Анна_Рыженко » Пт май 07, 2010 14:48

Юля-СПб, не толкнуть и обидеть, а оскорбить и обидеть.

После нахождения в онкогематологии всего неделю (наша пурпура быстро прошла) я перестала бояться "перетянуть" на себя болезни и прочее, хотя раньше очень боялась и имела в голове такой "забубон"

Юля-СПб
Сообщения: 3450
Зарегистрирован: Ср мар 23, 2005 20:20
Поблагодарили: 2 раза

Сообщение Юля-СПб » Пт май 07, 2010 15:49

Анна_Рыженко писал(а):не толкнуть и обидеть, а оскорбить и обидеть.

смысл то от этого не меняется :pardon: ну, не толкнул, а назвал жиндосом очкастым моего славного толстенького сыночка :mrgreen: или вонючим козлом пукнущего малыша :crazy: или одноглазым уродом инвалида.
Обидно одинаково. Или инвалиду обидней? ;)
Анна_Рыженко, я не призываю оскорблять детей-инвалидов. И своим детям стараюсь объяснять, почему так случается и, что от этого ребенок не меньше хочет играть и общаться. Но некоторый перекос одеяла напрягает.

Анна_Рыженко
Сообщения: 3289
Зарегистрирован: Вт май 12, 2009 15:48

Сообщение Анна_Рыженко » Пт май 07, 2010 20:01

Я смогла научиться общаться со всеми детьми и людьми инвалидами как с обычными людьми, мы все равны, как будет себя вести мой сын в будущем, не знаю.

РА
Сообщения: 61
Зарегистрирован: Вт апр 06, 2010 17:34

Сообщение РА » Пт май 07, 2010 20:18

mamasha-irina, вы очень сильный человек, имея одного ребенка инвалида не побоялись родить еще. Да у таких детей много проблем и больше всего с общением. Моему мужу запретили учиться в школе, а он каждый день приходил общаться с бывшими одноклассниками.
Но еще я знаю, что очень много отзывчивых людей, особенно среди молодежи - парни и девушки всегда спросят нужна ли помощь, предлагают вызвать скорую. Некоторые готовы куртку снять, в прямом смысле.
Когда в семье беда, очень тяжело. А вы действительно смелый человек, поверьте я знаю о чем говорю. Ведь это невообразимо - эпилепсия и несвертываемость крови.
Скажите, а у вас приступы частые и как выражаются?

Наташша
Сообщения: 8744
Зарегистрирован: Чт апр 09, 2009 21:25
Благодарил (а): 212 раз
Поблагодарили: 83 раза

Сообщение Наташша » Пт май 07, 2010 22:12

mamasha-irina,очень рада тебя видеть! В нашей семье тоже старший сын на инвалидности по бронхиальной астме. Мы тоже через многое прошли, было и отчаянье, и казалось, что жизнь закончена. Да, все было, даже вспоминать тяжело, сразу слезы подкатывают. Я очень долго мучила себя вопросом: ну почему мой ребенок? за что?
У нас с мужем разная группа крови и резус. У мея отрицательный, у мужа положительный. Дети взяли все от папы: вторая положительная. Вот отсюда и начались проблемы. Егору на шестые сутки после рождения делали переливание крови, состояние было критическое. Он выкарабкался, но начались проблемы. Много мы пережили, но жизнь продолжается, и надо просто научиться с этим жить. Ну вот так сложилось. Зато мой сын очень умный мальчик, у него отменная память, учится отлично. Очень общительный, рассудительный. И верит в Деда Мороза. До сих пор!
Я поражена оптимизмом, душевным настроем на позитив mamasha-irina,! По сравнению с вашими проблемами наши кажутся мизерными. Желаю здоровья всем деткам, ведь несмотря ни на что, они нас радуют, мы их любим и гордимся любыми успехами.

Юля-СПб
Сообщения: 3450
Зарегистрирован: Ср мар 23, 2005 20:20
Поблагодарили: 2 раза

Сообщение Юля-СПб » Сб май 08, 2010 16:10

mamasha-irina, я написала в этой теме после Ваших слов
mamasha-irina писал(а):А пишите что сердце подскажет.И слова поддеожки и советы.
и
mamasha-irina писал(а):И я замечаю,что дети как-то сторонятся,видя коляску,да и родители прячут глаза.

Поэтому,
mamasha-irina писал(а):разговоры на тему "Инвалид и отношение к нему общества"
думала не я завела. Не хотела никого обидеть. И, если тема для общения мам инвалидов, то действительно мне тут не место.

mamasha-irina, Наташша, Try, сил вам :Rose:

Dasha
Сообщения: 8514
Зарегистрирован: Пн июн 06, 2005 12:39
Поблагодарили: 1 раз

Сообщение Dasha » Сб май 08, 2010 18:34

Юля-СПб писал(а):Обидно одинаково. Или инвалиду обидней?
Я думаю, что инвалид уязвимее и физически, и психологически - его и ранит сильнее. Поэтому и проступок больше.
Хорошо, если родители смогут воспитать ребенка-инвалида так, чтобы он не чувствовал себя ущербным. Это ведь все в голове - устойчивые стереотипы...

Yulishka
Сообщения: 1706
Зарегистрирован: Ср фев 25, 2009 10:23

Сообщение Yulishka » Сб май 08, 2010 18:58

mamasha-irina писал(а):Yulishka,У меня почему-то ссылка не открывается.

Эта книжка в формате *.pdf.
Попробуйте скопировать ссылку в адресную сроку браузера, загрузится файл в формате *.pdf.

Про то, как отводят взгляд...
У Тимура явно косил глаз и только ленивый не высказался по этому поводу, а ленивые молча пялились. На энный раз хотелось треснуть. Ну, я все проецирую на себя - мне было неприятно внимание чужих, и я стараюсь с другими так не поступать. :unknown:

А еще люди могут испытывать какой-то подсознательный страх, что ли...
Щас расскажу, только не смейтесь - самой странно и ужасно стыдно, какая я была.
После училища в 18 лет пришла на практику в ателье. Такой себе одуванчик из-под маминой юбки.
У нас была пожилая мастер по ремонту одежды - у нее была нога на протезе. А в соседнем отделе был закройщик - золотые руки - глухонемой.
Так вот первое время, когда мастер по ремонту проходила мимо меня, поскрипывая протезом - мне плохело. Я ничего не могла с собой поделать - хотя умом-то понимала, что идиотизм это. А когда ко мне с просьбой обратился зайкрощик, а я его не поняла, он распсиховался, схватил бумажку, стал царапать на ней карандашом, а мне все плохело и плохело, и руки тряслись. Ну, кое-как я его поняла, сделала что он просил, и дальше мы нормально общались. И с мастером по ремонту общались и даже поругивались.
Переросла я этот ужас непонятный, выбило меня из него личное общение. Теперь самой и стыдно, и непонятно откуда во мне был страх этот. :fool:
Не думаю, что я была такая прям уникальная дура, возможно другие люди тоже испытывают нечно подобное.

Yulishka
Сообщения: 1706
Зарегистрирован: Ср фев 25, 2009 10:23

Сообщение Yulishka » Сб май 08, 2010 21:38

mamasha-irina писал(а):То,что с вами происходило-это нормально.Когда начинаеш общаться-оказывается,что все не так страшно как кажется.

Я не считаю, что это было нормально. В то время, когда я росла, дети и люди с особыми потребностями находились как бы в изоляции. И получилось, что я тоже росла в изоляции, и оказалась не готова к общению психологически.
Сейчас все-таки больше условий вырваться из этой изоляции и это важно и для особых, и для обычных детей и взрослых.

mamasha-irina писал(а):И пришлосб моему сыну пол часа доказывать,что он не верблюд!

Очень обидно такое отношение. :no:

Советы как правильно вести себя с инвалидами, составленные с их помощью
Для просмотра ссылки необходимо зарегистрироваться
Для просмотра ссылки необходимо зарегистрироваться

oso4ka
Сообщения: 2302
Зарегистрирован: Вт мар 16, 2010 22:29

Сообщение oso4ka » Сб май 08, 2010 22:52

У меня есть знакомый молодой человек, ДЦП, познакомились,когда вместе поехали по турпутевке на юг. Саша не терпел никакой помощи, сумки сам, в поезд сам, мы были в ужасе, когда он пошел прыгать с волнореза. Хороший парнишка,но его желание доказать, что он такой же как все гипертрофировано. Когда познакомились поближе, это прошло, видимо он понял, что мы к нему относились не как к инвалиду.

Добавлено спустя 58 минут 22 секунды:

хотя мне проще сказать не инвалид, а человек с ограниченными возможностями. Возможно, просто игра слов, не знаю, но инвалид для меня лично, очень жесткое слово

oso4ka
Сообщения: 2302
Зарегистрирован: Вт мар 16, 2010 22:29

Сообщение oso4ka » Сб май 08, 2010 23:05

а еще меня бесит, в нашем городе отсутствие пандусов везде, ни в магазинах ни в конторах, при чем это ведь беда и мам с колясками. Вспоминается акция в Москве, когда наших знаменитостей посадили в инвалидные коляски и предложили прокатиться по центру. Ох как они психовали, ни пандусов, ни туалетов -падали везде, наверно такую акцию в каждом городе надо устроить, вместо знаменитостей- усадить администрацию города.

Gritat
Сообщения: 13076
Зарегистрирован: Пт июл 15, 2005 12:13
Поблагодарили: 2 раза

Сообщение Gritat » Вс май 09, 2010 07:23

oso4ka, как-то приехала в наш диспансер тетя-инвалид за справкой. Перегородила наш узенький и горячий в плане парковки проулок и начала скандалить на тему - что вы за уроды, не можете инвалида принять. Пришлось мне выйти, выписать ей справку прямо на улице, но я рассказала ей, что пандус, лифт и туалет для инвалидов у нас есть, стоит только спросить, раз не видишь, перед тем, как закатывать скандал. Тетя как-то прокисла, хотя в целом результат ее порадовал - справку получила, не вставая с водительского места.
Вот когда вижу ваши беседы о том, что ваши дети (некоторые на вид ну ни за что не скажешь, что больны) особенно особенные, хочется призвать не делать из них инвалидов больше, чем они есть. Ну вы, родители, допустим, с этого какой-никакой дивиденд поимеете, а им потом с этим жить. Поднимать свой дух над обстоятельствами надо не только больным, но и здоровым. И некоторые инвалиды могут такое, что и здоровым не под силу - Маресьев, Хокинг, паралимпийцы все вместе взятые и т.д. Вот в эту сторону я бы смотрела, а не как плохо жить, если здоровье подкачало.

Антоша
Сообщения: 123
Зарегистрирован: Вс мар 22, 2009 00:06

Сообщение Антоша » Вс май 09, 2010 08:38

mamasha-irina, такая тема очень нужна для общения родителей детей с особенными потребностями. В цивилизованных странах слово "инвалид" не употребляют, заменив его на словосочетание "люди с особенными потребностями".

Если бы еще была возможность сделать тему закрытой, действительно для семей, в которые пришло несчастье, а не для тех, кто пришел просто позлорадствовать и высказать свое "фи".

По теме скажу, что воспитывать и поднимать ребенка с особенными потребностями сложно, но не невозможно. Отказаться от него, запроторить в интернат для инвалидов тоже сложно, так как потом совесть будет не на месте.

По нашему ребенку на глаз не скажешь, что есть проблемы. Иногда можно услышать комментарии вроде "купили инвалидность", "оформили ради пособия" и т.д. Это смешно - пенсии в 630 гривен хватает не на все необходимые препараты. Да, есть списки лекарств, предоставляемых бесплатно, но на практике не все так хорошо, как на бумаге.
Чтобы получить какую-то материальную помощь, нужно потратить три дня, обить кучу порогов, чтобы собрать все необходимые справки для этого. Не у всех есть на это время и возможности.

У сотрудника есть дочь, имеющая одну почку. Цветущая, красивая, активная девушка. На все претензии от окружающих людей : "А что у вас?", "На вид здорова" и тому подобное, её мать отвечает: "Люди, не будьте такими злыми, ведь вы не знаете, как повернется ваша жизнь, и что вас ждет завтра".

Родители детей с особенными потребностями, сил вам, терпения и поменьше на вашем пути и пути ваших чад злых и предвзято относящихся людей! Я верю, что каждое косое слово, пренебрежение, намеренно высказанное отвращение - все рано или поздно возвратится.

Здоровья вашим детям!

Sirena
Сообщения: 7731
Зарегистрирован: Пт дек 08, 2006 17:36

Сообщение Sirena » Вс май 09, 2010 08:56

Антоша писал(а):В цивилизованных странах слово "инвалид" не употребляют, заменив его на словосочетание "люди с особенными потребностями".

В Израиле, который очень даже цивилизованная страна и для инвалидов делает заметно больше, чем Украина, слово "инвалид" вполне даже употребимо. Имхо, не в терминологии дело. И еще - мне не очень понятно, почему больной астмой или диабетом или обладатель одной почки должен ощущать себя инвалидом. Наши в армии служат, некоторые даже в боевые части прорываются. Об ограничении таких людей в учебе или получении должностей, не связанных с физическими нагрузками, вообще ни разу не слышала :unknown: .

Антоша
Сообщения: 123
Зарегистрирован: Вс мар 22, 2009 00:06

Сообщение Антоша » Вс май 09, 2010 09:08

Sirena писал(а):Наши в армии служат, некоторые даже в боевые части прорываются

А наши даже с плоско-вальгусной деформацией стоп откосить пытаются.

Sirena писал(а):Имхо, не в терминологии дело

Для самих инвалидов приятнее уху второе, нежели "инвалид".

Sirena
Сообщения: 7731
Зарегистрирован: Пт дек 08, 2006 17:36

Сообщение Sirena » Вс май 09, 2010 13:09

mamasha-irina, я не говорю о материальной стороне. Я говорю об ощущении. Мои родители в свое время не стали даже оформлять мне инвалидность, хотя жили очень небогато. Я, став взрослой, вполне понимаю их мотивы - и прекрасно живу, ощущая себя здоровой и не-особенной.

РА
Сообщения: 61
Зарегистрирован: Вт апр 06, 2010 17:34

Сообщение РА » Вс май 09, 2010 15:13

mamasha-irina, простите за мое невольное любопытство. Действительно, я за эти три года так к этому привыкла, что для меня нет ничего постыдного, хотя и до этого я нормально относилась. Но я много читала обо всем и в принципе адекватный человек. Но родственники старались меня предупредить об измененном характере, типа жадный, злой, я не обращала внимания. Зато теперь появились другие страхи, маленькие дети ведь по другому реагируют. У нас приступы почти каждый день, плюс частичный паралич правых конечностей. Я вас очень понимаю! И мне бы хотелось поделится мыслями, страхами с кем-нибудь, рассказать о нашем небольшом героизме, хотя среди близких нет таких людей, а в открытую делится не могу. То что для нас ПОСТУПОК, другим может быть смешно. Да, наверное я напишу вам ЛС.
Скажу только об одном случае, при ежегодном переосвидетельствовании нам поменяли группу инвалидности со второй на третью. Причина - наличие среднего специального образовании, типа смог учиться иди и работай. Вот так!

РА
Сообщения: 61
Зарегистрирован: Вт апр 06, 2010 17:34

Сообщение РА » Вс май 09, 2010 16:34

mamasha-irina, у меня были строгие и адекватные родители. Моя начальница сказала, что заперла меня и из дома не выпускала. Все люди разные.
mamasha-irina писал(а):А еще вы вселили в меня надежду,я считала,что никакая девушка замуж за "эпилептика"не пойдет.

А еще и детей рожают!
Знаете, они ведь от одиночества начинают глупости делать и от бессилия иногда. Основной этап лечения был до меня (операции, кома и т.д.). Надеюсь, что я смогла подарить спокойствие и уверенность. А доказать это было очень сложно

Марина Ибрагимова
Сообщения: 218
Зарегистрирован: Пн янв 18, 2010 16:27

Сообщение Марина Ибрагимова » Вс май 09, 2010 20:42

МарЁха писал(а):Пообщавшись с людьми с ограниченными возможностями набираешься оптимизма и думаешь: ну, что я хожу, бурчу под нос, на жизнь жалуюсь, а в это время такие люди живут полноценной жизнью!
Это точно!
Gritat, неужели так сложно человека просто выслушать, элементарно пожалеть? Они сильнее нас благополучных (хотя у всех свои проблемы) вместе взятых. Но и им хочется хоть на минутку побыть слабыми. Я не видела ещё ни одного человека с ограниченными возможностями, который бы кичился своими проблемами. И я не думаю, что своим вниманием мы можем испортить таких детей. Моральный урод может вырасти в любой семье.
mamasha-irina, я не понимаю, что постыдного в диагнозе эпилепсия? Моя соседка с таким диагнозом уже второй раз вышла замуж, сейчас ждёт второго ребёнка. Развелас с первым мужем она отнюдь не из-за своего диагноза.

Добавлено спустя 7 минут 37 секунд:

Антоша писал(а):Если бы еще была возможность сделать тему закрытой, действительно для семей, в которые пришло несчастье, а не для тех, кто пришел просто позлорадствовать и высказать свое "фи".

Я не стала бы так делать. Как и в любой теме вас и поддержат, и скажут "фи". Это жизнь. Если вам что-то неприятно, лучше сразу скажите об этом. К сожалению, многие вещи мы начмнаем понимать только пройдя через определённые жизненные испытания.

Yulishka
Сообщения: 1706
Зарегистрирован: Ср фев 25, 2009 10:23

Сообщение Yulishka » Пн май 10, 2010 00:24

Sirena писал(а):Я, став взрослой, вполне понимаю их мотивы - и прекрасно живу, ощущая себя здоровой и не-особенной.

Став взрослой и матерью, Вы могли бы хотя бы попытаться понять мотивы и тех родителей, которые оформляют детям инвалидность. Потому что в большинстве случаев от этого статуса зависит лечение, реабилитация, т.е. здоровье и жизнь этих детей. И если некоторые родители не оформят для детей этот статус и не выбьют "дивиденты", как сказала Gritat, то просто некому будет понимать их мотивы в будущем. Понимаете?

Те случаи, когда матери зацикливаются и буквально "делают" своих детей инвалидами - это уже психиатрия, для этого даже диагноз есть. Такие случаи единичны и мы не о них.

Gritat, такое качание прав, скорее всего - это реакция на многие случаи равнодушия. И ничего, что пришлось выйти к машине и написать справку на улице - корона не упала, а женщина после спокойного объяснения в другой раз тоже будет вести себя спокойно.

Марина Ибрагимова писал(а): не понимаю, что постыдного в диагнозе эпилепсия?

Просто люди не понимают и боятся. Потому что эта болезнь не видна сразу, она как бы притаилась и никогда не знаешь когда выбухнет. Когда человек-колясочник - это видно и знаешь чего ожидать. А тут... Боятся, что приступ случится при них. Сам приступ... кто видел, тот понимает. Ну и многие смешивают с псих. расстройствами, т.к. причина "в голове".
Поэтому и стесняются своего диагноза, потому что люди шарахаются.

Sirena
Сообщения: 7731
Зарегистрирован: Пт дек 08, 2006 17:36

Сообщение Sirena » Пн май 10, 2010 06:24

Yulishka писал(а):Став взрослой и матерью, Вы могли бы хотя бы попытаться понять мотивы и тех родителей, которые оформляют детям инвалидность.

Yulishka, материнство тут совершенно ни при чем - это раз. Материальные мотивы я понимаю -и об этом уже писала. Но тут явно есть противоречие между тем, что декларируют и тем, что делают. Если для себя решено, что инвалид - такой же человек, как и все остальные, то алгоритм действий иной, чем когда заявляется, что он очень особенный и жизнь с ним приравнивается к подвигу.

Антоша
Сообщения: 123
Зарегистрирован: Вс мар 22, 2009 00:06

Сообщение Антоша » Пн май 10, 2010 08:05

Sirena, Gritat,, плеваться ядовитой слюной может каждый. Давайте поговорим, когда у вас в семьях случится несчастье: и о дивидентах, и о выгоде от статуса инвалида :wink: . Сейчас ваши сообщения похожи на элементарную злобу. Gritat обвиняет в агрессии женщину с проблемами в здоровье, а сама кичится своим "подвигом": вышла к машине. К сожалению, таких вот, озлобленных, шарахающихся от инвалидов большинство. К сожалению, пока жизнь не окунет их лицами в болото, оно не смогут гипотетически поставить себя на место другого человека и будут и дальше шипеть в след, сплевывать сквозь зубы с пренебрежением и рассказывать о высоких прибылях от государства инвалидов в виде "дивидентов"

Sirena
Сообщения: 7731
Зарегистрирован: Пт дек 08, 2006 17:36

Сообщение Sirena » Пн май 10, 2010 08:22

Антоша писал(а):Давайте поговорим, когда у вас в семьях случится несчастье: и о дивидентах, и о выгоде от статуса инвалида

Драгоценная моя, Вы крайне невнимательны. Моему несчастью в январе 30 лет исполнилось. Неужели мужа, который на мне женился несмотря на, героем объявлять? Или детей, которые не стесняются и не стыдятся собственной матери? Вот мне лично было бы стыдно за себя в такой ситуации.

Gritat
Сообщения: 13076
Зарегистрирован: Пт июл 15, 2005 12:13
Поблагодарили: 2 раза

Сообщение Gritat » Пн май 10, 2010 09:17

Антоша писал(а):плеваться ядовитой слюной может каждый

эээ? Каждый интерпретирует по-своему. Я ничем не плевалась.
Антоша писал(а):Давайте поговорим, когда у вас в семьях случится несчастье

это пожелание? Спасибо, оставьте при себе...
Антоша писал(а):Сейчас ваши сообщения похожи на элементарную злобу

ваше право воспринимать мир, как вам удобнее и как умеете.
Антоша писал(а):Gritat обвиняет в агрессии женщину с проблемами в здоровье, а сама кичится своим "подвигом": вышла к машине.

я не кичилась, я хотела показать, что ожидание гадости от мира зачастую неоправданно. И именно родительская задача учить ребенка тому, что мир не имеет специального плохого взгляда на ребенка. Что он большой, разнообразный, а ребенок вполне достоин самого лучшего из того, что в нем есть - является он при этом инвалидом или нет. А родительский дивиденд, который какой-никакой, в данном случае у родителя ребенка-инвалида состоит отнюдь не в социальных пособиях, к этому я положительно отношусь, а в удовлетворении своих психологических нужд, когда из физической проблемы ребенка создается еще и психологическая и таким образом родитель приобретает за чужой счет ореол мученика и героя. То, что при этом приобретает ребенок - статус психологического инвалида - такого родителя мало волнует, похоже.

Инвалид — человек, у которого возможности его жизнедеятельности в обществе ограничены из-за его физических, умственных, сенсорных или психических отклонений

а выделение в "особых" приводит к психологической инвалидизации. Это можно и с совершенно здоровым проделать, не так ли?

Вообще у меня нет цели убедить тех, кто (не в разуме %) - жаль, зачеркивания тут нет) категорически со мной не согласен. Я апеллирую к здравомыслящим родителям из присутсвующих.

Юля-СПб
Сообщения: 3450
Зарегистрирован: Ср мар 23, 2005 20:20
Поблагодарили: 2 раза

Сообщение Юля-СПб » Пн май 10, 2010 10:24

Я уж не удержусь и тоже встряну. Вот как раз яркий пример "перекоса одеяла". Сначала призыв, а давайте к инвалидам относиться как к нормальным. А затем, ай-ай-ай, как нехорошо, он же инвалид.
Описала Gritat тетку-скандалистку. Была бы не инвалид, была бы послана делать как все, не смотря на скандальность. Пошли навтречу, сделали исключение, вынесли справку. Ай-ай-ай
Марина Ибрагимова писал(а):Gritat, неужели так сложно человека просто выслушать, элементарно пожалеть?
то есть все таки не относиться как к нормальным, а относиться снисходительно, исключительно, особенно?
Антоша писал(а):Sirena, Gritat,, плеваться ядовитой слюной может каждый. Давайте поговорим, когда у вас в семьях случится несчастье:

ай-ай-ай какой ужас инвалидов обидели и права не имели говорить с ними, пока в вашей семье горя не случится.
Вот чесно, просто страшно писать в этой теме хоть что-либо. Очень напоминает негров карликов, ой, пардон маленьких афроамериканцев.
mamasha-irina, спасибо за здравомыслие.

Добавлено спустя 23 минуты 20 секунд:

Антоша писал(а):К сожалению, таких вот, озлобленных, шарахающихся от инвалидов большинство.

отношу себя к тому большинству, которое скорее от Вас, здоровой, шарахаться начнет.

Юля-СПб
Сообщения: 3450
Зарегистрирован: Ср мар 23, 2005 20:20
Поблагодарили: 2 раза

Сообщение Юля-СПб » Пн май 10, 2010 10:48

Try писал(а):вам мало словесных битв во "Флуде" и остальных темах?

эта тема особая или таки как нормальная? ;)
Try писал(а):Зачем же и здесь для затравки бросать провокационные фразы Sad . Вам развлечение, а люди могут вас не понять ...

я не считаю свои слова "фразами для затравки" и не считаю мой разговор здесь "развлечением".
Try, если бы Вы написали: мне тяжело, больно, трудно, я нуждаюсь в поддержке. Я бы поняла и приняла. Мне понятно, что такое боль и горе. Я с удовольствием поддержу и просто элементарно пожалею нуждающегося в этом. Благо сама понимаю, как иногда мне это нужно.
Но ведь разговор то о другом: Относитесь к инвалидам как к нормальным. Пробую как к нормальным, оказывается, таки, нет, все-таки по-особенному.

Поккля
Сообщения: 12371
Зарегистрирован: Вс май 08, 2005 11:31
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 11 раз

Сообщение Поккля » Пн май 10, 2010 12:08

Юля-СПб писал(а):Я уж не удержусь и тоже встряну. Вот как раз яркий пример "перекоса одеяла". Сначала призыв, а давайте к инвалидам относиться как к нормальным. А затем, ай-ай-ай, как нехорошо, он же инвалид.
(..)
Вот чесно, просто страшно писать в этой теме хоть что-либо.


Юля-СПб, а зачем тебе писать в этой теме?

автор темы писал(а):Родители имеющие деток-инвалидов! Давайте познакомимся! Предлагаю в этой теме рассказывать о своих проблемах,делиться своими радостями и достижениями, поддерживать друг друга, ведь поддержка, добрый совет,а иногда и просто теплые слова нам с вами ой как необходимы! Да и остальные мамочки возможно посмотрят на наших деток "другими глазами". Можно рассказать свою историю и то, как вы преодолеваете трудности в воспитании, лечении.


Тема нужна родителям, столкнувшимся с тем, что их дети в чем-то ограничены судьбой. Писать здесь точку зрения со стороны, по-моему, просто излишне - напоминает флуд чистой воды..

К тому же прозвучали сравнения, на мой взгляд, вообще ненужные (как можно сравнивать теплое с мягким). Sirena, я надеюсь, ты не сомневаешься в моем к тебе уважении и пр и пр. :roll: Но ты всю жизнь вполне успешно доказываешь свою состоятельность как обычного человека, матери и гражданина. И я горжусь, что я вообще виртуально знакома с тобой. Но как может мальчик с дефектом в системе свертывания крови доказывать свою нормальность?? Это невозможно априори. Он ничего не сможет изменить, кроме как принимать на постоянной основе дорогущие препараты. Он не сможет адаптировать себя под какие-то условия общества - ибо нечего адаптировать, а то, что отличается - отличается, увы, неисправимым образом.
Ты можешь тренироваться и воспитывать волю - обходиться без поддержки в автобусе (к примеру!! я не знаю деталей - к чему пришлось приспосабливаться), ходить без трости итд итп. Все, чем ты рискуешь - не суметь преодолеть лестницу, или упасть в изнеможении. Мальчик рискует жизнью. И он не сможет отдышаться и попробовать подняться по лестнице заново. Он не может, как человек в коляске, посетовать на отсутствие пандуса и сделать лишний круг по улице в поисках низкого бордюра. Он просто не такой, как ты и я. И ему однозначно опасно драться с мальчиками в школе, потому что любое повреждение может иметь необратимые печальные последствия.. И я бы на месте матери тряслась бы над ним, наверное.. Не знаю..
И говорить о нем, как об обычном парне, возможно до той черты, за которой начинаются ограничения в его образе жизни. Потому что за чертой никто ни на что не может повлиять..
В общем, сложная тема.
И мне обидно за тех, для кого эта тема создана, потому что автор темы и участники беседы вовсе не рассчитывали на дискуссию. Не нужны им дискуссии - им нужно общение между собой. :Rose:

Послушайте!
Ведь, если звезды зажигают -
значит - это кому-нибудь нужно?
Значит - кто-то хочет, чтобы они были?


(с) Маяковский.

ежулька
Сообщения: 9392
Зарегистрирован: Чт янв 22, 2009 22:33

Сообщение ежулька » Пн май 10, 2010 12:14

Поккля, :Bravo: :Bravo: :Bravo:

Sirena
Сообщения: 7731
Зарегистрирован: Пт дек 08, 2006 17:36

Сообщение Sirena » Пн май 10, 2010 12:21

Поккля писал(а):Sirena, я надеюсь, ты не сомневаешься в моем к тебе уважение и пр и пр

Не сомневаюсь :) И все нижеследующее - взаимно.
Поккля писал(а):Все, чем ты рискуешь - не суметь преодолеть лестницу, или упасть в изнеможении. Мальчик рискует жизнью.

Я не соревнуюсь ни с кем и не сравниваю себя ни с кем - я свое сделала ( даже при том, что изначально решение принимала не я, а моя мама). Но мне кажется, что родительское отношение очень сильно может повлиять на самоощущение ребенка-инвалида именно в градации между "ребенок" и "инвалид".
У меня есть хорошая знакомая, у 13-летней дочери которой синдром Ретта. Необратимый и неостанавливаемый. Девочка уже давно не понимает, что она больна. Но мать при этом ни разу не спекулирует на ее болезни - ни попыток героизировать себя, ни просьб о снисходительном отношении со стороны окружающих, просто нормальный человек с нормальной жизнью.
Поккля писал(а):Не нужны им дискусси - им нужно общение между собой.

Я ушла :roll:

РА
Сообщения: 61
Зарегистрирован: Вт апр 06, 2010 17:34

Сообщение РА » Пн май 10, 2010 12:33

Эти мамы тоже хотят быть нормальными. Представьте себе, больше 20 лет бороться за здоровье своего ребенка, искать врачей, искать деньги и т.д., а затем ребенок, пытаясь доказать, что он такой же как и все, впадает в кому. Скажите, вы хоть раз выпивали в компании? А если отказывались выпить - были комментарии? А выпив, чувствовали себя уверенно, а общение какое было? Подумайте, как бы вы себя вели, когда ваш сын после вечеринке впал в кому, а выйдя из комы снова иногда выпивает?
Отношение к ребенку как к особенному, это своего рода защита, защита для мамы. Желание, чтобы к ребенку относились как к нормальному тоже защита, только защита ребенка.
Наверное, мы все хотим, чтоб к инвалидам относились нормально, только нормы немножко другие. Это сложно, наверное я не смогу объяснить это. Те кто живут рядом - это не герои, для меня инвалид живущий нормальной жизнью - ГЕРОЙ. Потому, что очень трудно быть нормальным.
Я человек без серьезных отклонений в здоровье, то есть, нормальный. Но у меня очень тяжелый для общения характер, некоторые не считают меня нормальной.
Нет, пока я не могу писать... Обидно за них...

Sirena
Сообщения: 7731
Зарегистрирован: Пт дек 08, 2006 17:36

Сообщение Sirena » Пн май 10, 2010 12:45

Sirena писал(а):Я ушла

Вернулась, чтобы поставить точку. Даже две.
1. Фильм Для просмотра ссылки необходимо зарегистрироваться - история создания лекарства для больных болезнью Помпе.
2. Книга и Для просмотра ссылки необходимо зарегистрироваться - о том, что не всегда тяжесть заболевания определяет количество счастья.

РА
Сообщения: 61
Зарегистрирован: Вт апр 06, 2010 17:34

Сообщение РА » Пн май 10, 2010 12:47

Я подумала и вспомнила, наше общество заставляет оправдываться: А что, твой еще не разговаривает? не ходит в школу? не работает? не учиться?
И здесь на форуме заставляют оправдываться. Пожалуйста, не надо, ведь можно очень обидеть человека.
Свою свекровь я тоже считаю очень смелой и сильной, она имея больного ребенка решилась родить еще. Может, это тоже можно осудить? Скажите мне, кто ее осуждает?

РА
Сообщения: 61
Зарегистрирован: Вт апр 06, 2010 17:34

Сообщение РА » Пн май 10, 2010 14:02

mamasha-irina, сейчас пьем финлепсин дважды в день по 600 мг (в сутки выходит 1200). Я говорю основное лечение было до меня, (две операции на мозг - первый раз было хорошее улучшение, после второй - практически без изменений). Хорошо помогал депакин, но у нас их не было и его снова перевели на финлепсин. Когда появился депакин, то снова на него перейти не смог, увеличился паралич. Он самостоятельно поехал в республиканку, где его вернули на финлепсин и восстановили. Пока о смене препарата речи нет, страх еще остался. Заменять препарат в нашем городе не будем, а в республиканку надо пробиться, а это деньги и время (в нашем случае время и есть деньги). Либо надо ехать в критическом состоянии тогда без очереди. Все равно за эти 3 года заметно улучшение - сильных приступов нет (он никогда не теряет сознание), падает реже, меньше травм и порезов. Я рада, что вы сумели так восстановиться

Dasha
Сообщения: 8514
Зарегистрирован: Пн июн 06, 2005 12:39
Поблагодарили: 1 раз

Сообщение Dasha » Пн май 10, 2010 14:37

Стеснялась сюда лезть, но что-то зацепило... насчет "особенности"
Юля-СПб писал(а):то есть все таки не относиться как к нормальным, а относиться снисходительно, исключительно, особенно?
Особенный - не значит "ненормальный". Я вообще не понимаю, почему инвалид должен быть "такой, как все"? Почему вообще кто бы то ни было должен быть "такой, как все"? Совковый подход какой-то. Блин, ну я не такая, как все. У меня все в порядке и физически, и психически, но я не такая как все. Я - это я. Со своими потребностями. И если у меня М, мне болит живот и испортилось настроение, я не считаю, что должна совершать трудовые подвиги, чтобы доказать, что я не слабее других. Если захочу - буду совершать, а не захочу - так я никому ничего не должна. И от этого не стану думать о себе хуже.
Да, инвалиды все-таки особенные, а не "такие, как все". У них свои возможности и свои потребности. И свои трудности. особенный - не значит "ущербный". Просто - другой. А почему все должны быть одинаковыми? Кого-то просто банально в транспорте укачивает - так что, он дожен терпеть и блевать, чтобы доказать, что он "такой, как все"? Или все-таки пересадить его вперед и поближе к окошку? Он не инвалид и не ущербный, просто у него другие потребности и другие возможности. А если кто-то банально боится высоты или пауков - должен ли он всю жизнь всеми силами пересиливать свой страх, чтобы казаться, таким как все - или просто не лазать высоко и жить спокойно, приняв то, что вот он такой, другой? :)

Давным давно, в 90-х, я надолго попала в большую команду, где были люди из нескольких десятков стран мира, в основном западноевропейцы. Человек 50 в среднем. Там была кухня, которая готовила на всех. И как-то заметив, что я не ем некоторые блюда, они спросили, почему. Я объяснила, что проблемы с желудком. Меня попросили дать на кухню список того, что я ем, и они будут это готовить для меня. Я удивилась и смутилась - "Зачем же готовить для меня отдельно, разве я какая-то осбенная? Мы же все равны!" - сказала я со своим советским воспитанием ("equal" по-английски это и "равны", и "одинаковы"). Тут удивились они и сказали: "Нет, мы все разные!" Вот тут меня пробило! А кухня без всяких жалоб почти целый год готовила отдельно без уксуса и острых специй для меня, отдельно без яиц и молока для виген (те, кто не ест ничего животного), отдельно без чеснока для двух йогов, которые не едят чеснока... Они просто считали, что всем должно быть комфортно.

И если я уступлю в транспорте место полиомиелитчику на костылях - то не потому, что считаю его ущербным, а потому, что не хочу, чтобы кто-то рядом мучился. А мне не сложно постоять. Я также уступлю место не инвалиду, а просто ребенку, сильно разбившему колено. Или старушке.

Мне кажется, нет знака равенства между "ущербный" и "не такой, как все". Есть особые возможности, потребности и трудности. Очень хорошо и нужно, чтобы инвалид стремился расширить свои возможности, жить интересной, насыщенной жизнью (собственно, это важная задача его родителей и близких - нацелить его на расширение возможностей, придать ему уверенность в себе). Но при этом ему вовсе не нужно делать вид, что у него нет никаких особых потребностей (инсулин вовремя, пандус для коляски, просто передохнуть...) А цивилизованное общество должно его потребности обеспечивать - так же, как обеспечивает мое пребывание на больничном. Не надо жалости, не надо надрыва - нужна просто помощь людям, если они в ней нуждаются.

Извините, что много написала - я не имею прямого отношения к инвалидам, но в свое время много занималась со слепыми и плоховидящими детьми. И даже возила их в двухмесячную поездку за границу. Конечно, приходилось все время помнить об их ограиченных возможностях, и они требовали особенной (да, все-таки особенной!!!) заботы - но я при этом не видела в них ущербности, это были нормально развитые, прекрасные дети - мне с ними было хорошо, интересно, и я с ними подружилась от всего сердца. Невзирая на кое-чьи заморочки - достаточно понимать, откуда эти заморочки, и воспринимаешь их уже иначе, и знаешь, как себя вести...

Очень хочется поддержать мам тех детей, у которых серьезные проблемы со здоровьем. Вы очень сильные! :Rose: И я из всех сил желаю, чтобы ваши дети могли жить, радуясь жизни, несмотря на ограничение возможностей!

РА
Сообщения: 61
Зарегистрирован: Вт апр 06, 2010 17:34

Сообщение РА » Пн май 10, 2010 14:57

Dasha, спасибо, я тоже хотела сказать об этом, но не смогла найти слов.

Юля-СПб
Сообщения: 3450
Зарегистрирован: Ср мар 23, 2005 20:20
Поблагодарили: 2 раза

Сообщение Юля-СПб » Пн май 10, 2010 15:09

Try писал(а):Вы сейчас разговариваете не с инвалидами, а с их родителями, растерявшимися, где-то обижеными на жизнь, иногда и самими не знающими, как им общаться и как они хотят, чтобы к ним относились.

Мне очень понравились эти Ваши слова и мне это понятно.
Поккля писал(а):Юля-СПб, а зачем тебе писать в этой теме?

Потому как меня задевают подобные посты:
Антоша писал(а):Sirena, Gritat,, плеваться ядовитой слюной может каждый. Давайте поговорим, когда у вас в семьях случится несчастье: и о дивидентах, и о выгоде от статуса инвалида Wink . Сейчас ваши сообщения похожи на элементарную злобу. Gritat обвиняет в агрессии женщину с проблемами в здоровье, а сама кичится своим "подвигом": вышла к машине. К сожалению, таких вот, озлобленных, шарахающихся от инвалидов большинство. К сожалению, пока жизнь не окунет их лицами в болото, оно не смогут гипотетически поставить себя на место другого человека и будут и дальше шипеть в след, сплевывать сквозь зубы с пренебрежением и рассказывать о высоких прибылях от государства инвалидов в виде "дивидентов"

Мне неприятны эти слова и я считаю себя вправе на них ответить.
Поккля писал(а):И мне обидно за тех, для кого эта тема создана, потому что автор темы и участники беседы вовсе не рассчитывали на дискуссию. Не нужны им дискуссии - им нужно общение между собой.

Откланиваюсь, с наилучшими действительно пожеланиями. Оставляю за собой возможность писать тем, кто заденет меня обвинением в шипении и плевании.
Dasha, мне понравились твои слова. Обсуждать их тут считаю лишним.

Антоша
Сообщения: 123
Зарегистрирован: Вс мар 22, 2009 00:06

Сообщение Антоша » Пн май 10, 2010 15:16

Gritat писал(а):у меня нет цели убедить тех, кто (не в разуме %) - жаль, зачеркивания тут нет) категорически со мной не согласен

Все понятно с вами. Видимо, Вы относитесь к той категории людей, мнение которых есть едино правильным, а остальные, мнение которых отличается от Вашего - "не в разуме".

Нашли слабое звено? Пооскорблять родителей детей-инвалидов? Бог Вам судья.

Gritat
Сообщения: 13076
Зарегистрирован: Пт июл 15, 2005 12:13
Поблагодарили: 2 раза

Сообщение Gritat » Пн май 10, 2010 16:09

Dasha писал(а):Невзирая на кое-чьи заморочки - достаточно понимать, откуда эти заморочки, и воспринимаешь их уже иначе, и знаешь, как себя вести...

Даш, исключительно для лучшего понимания - это ты меня имела ввиду или кого-то еще?
Что касается кухни "для всех", то либо повар у вас был виртуоз, либо с такой политкорректностью можно оказаться в тупике - например, как быть в такой компании любителям обильно и вкусно поесть? О них почему не подумали?

А то, что не должны быть все "как все" - так это ты сейчас в открытую дверь энергично вошла :) Хотя с кухней пример, доказывающий, что всем политкорректным придется лопать одинаковую траву :) И как врач, очень хорошо понимаю, что не-нормальность и ущербность лежат в разных плоскостях.

Антоша,Try, переубеждать вас не вижу смысла, но и обвинения не приму. Мне интересно, ну хоть кто-то из присутствующих вообще понял, о чем мы с Сиреной и Юлей пытались сказать?

Не вижу необходимости оправдываться, но тем не менее, хочется добавить еще ясности. Иногда людям очень хочется побыть в центре внимания других. Это можно делать по-разному. Обычно внимание к себе привлечь непросто - все так заняты собой и своими проблемами. А тут так кстати ребенкина "особенность" или называйте как хотите. И тут мама начинает спиной чувствовать взгляды, ловить флюиды и чужие мысли. Все, нарцисс получил почву и удобрение! И остановиться уже не может. А дело-то не в ребенке и не в окружающих. Не отношу это ко всем присутствующим в теме, но вот ощущение иной раз такое проскальзывает.

Добавлено спустя 2 минуты 59 секунд:

Юля-СПб писал(а):Оставляю за собой возможность писать

точка :D

Наташша
Сообщения: 8744
Зарегистрирован: Чт апр 09, 2009 21:25
Благодарил (а): 212 раз
Поблагодарили: 83 раза

Сообщение Наташша » Пн май 10, 2010 16:37

прочитала я всю дискуссию и сделала для себя вывод, что писАть мне здесь совсем не хочется. Оправдываться перед кем-то, пользуюсь ли я тем, что у меня ребенок на инвалидности или нет не считаю нужным. Одно скажу: жизнь длинная, и не зарекайтесь, что кого-то из вас это никогда не коснется. И еще,
Gritat писал(а):. Иногда людям очень хочется побыть в центре внимания других. Это можно делать по-разному.
очень хотела бы поменяться с вами местами, вы можете быть на моем месте в "центре внимания", а я побуду на вашем в тени. Лично для себя считаю это оскорблением. Могу отдать все льготы по лекарствам и пенсию по инвалидности за то, чтоб мой ребенок был здоровым и я не переживала ПОСТОЯННО, все ли у него хорошо, нет ли приступа, смогут ли ему помочь. Мне страшно, когда он задыхается. Все, не хочу больше это обсуждать, желаю всем, чтоб вас никогда не касалась эта тема.

РА
Сообщения: 61
Зарегистрирован: Вт апр 06, 2010 17:34

Сообщение РА » Пн май 10, 2010 16:42

Gritat, вольно или невольно, вы заставили оправдываться. К слову о ненормальности, наш сын скоро пойдет в садик, и у нас есть страх, как будут дети реагировать. и каково будет сыну, когда ему будут говорить, вон твой папа хромает, вон твой папа упал, а почему у твоего папы иногда странное лицо и т.д.
Это наш личный страх, выносить на обсуждение его не очень то и хотелось. Просто скажите, в вашей семье есть такая проблема, такой страх? Я стараюсь понять вашу точку зрения.

FlamingA
Сообщения: 7081
Зарегистрирован: Пт ноя 16, 2007 06:35
Поблагодарили: 11 раз

Сообщение FlamingA » Пн май 10, 2010 16:51

Девочки, дорогие мамы! Я читала эту тему, а сегодня вечером включила - и глазам не поверила: это как можно обидеть мать?
Я в соседней темке столько страниц лила слезы... Невыносимо мое горе. Но я сотни раз себе представляла, что если бы врачи спасли мою девочку, ведь она уже никогда не была бы той шустрой девчонкой, какой была до больницы. Врачи сделали все возможное, чтобы здоровый человечек стал инвалидом! Но речь не об этом я хочу сказать. Смогла бы я всю жизнь бороться за жизнь своей крохи, которая никогда не будет как все? Страшно думать об этом. Я видела, я чувствовала как мучается мой ребенок. Но это длилось не больше месяца. А тут всю жизнь видеть страдания своего дитя. Да, нервы иногда сдают. Да, очень нужна поддержка именно тех, кто тоже живет с подобным.

Мысли в кучу. Хочу просто попросить. Не лезьте, не вступайте в дискуссии. Позвольте мамам выплеснуть свою усталость, набраться сил, чтобы дальше бороться за каждый день, каждый час, который так нелегко дается! Проблемы со здоровьем у всех разные. У кого-то их не видно невооруженным взглядом, а на кого-то без боли в сердце не взглянешь.

Я просто не могу понять, модераторы! Вы спите там что ли? Дайте возможность мамам пообщаться, поговорить. Пресекайте, пожалуйста, вот такие перепалки. Я верю в ваш здравый смысл!

Поккля, ты как всегда мудра и деликатна!

Мамы, плюньте на все, общайтесь, делитесь радостями, помогайте друг другу в решении каких-то проблем. Это несправедливо, что например, беремняхи и ровесники могут себе позволить общаться с себе подобными, а вы нет.


Вернуться в «Образ жизни детей с ограниченными возможностями здоровья»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей