Рейтинг@Mail.ru

Скачивайте наши приложения

Особые детки и их родители

Общение родителей детей с различными хроническими заболеваниями и ограниченными возможностями здоровья
Ol'ka
Сообщения: 12587
Зарегистрирован: Ср дек 02, 2009 19:02
Благодарил (а): 50 раз
Поблагодарили: 135 раз

Сообщение Ol'ka » Ср окт 30, 2013 19:35

BJJ писал(а):пока инвалидность не оформили, получается оформлять ДМС

А если ребенок на инвалидности - ДМС не светит вообще?

У нас младшая дочь с диагнозом ЮРА - ювенильный ревматоидный артрит. Диагноз поставили в начале года, инвалидность оформили только летом. ДМС не оформляли в этом году, т.к. были не уверены, что оно нам надо. Ну то есть до этого были уверены, а тут такое дело... В общем, не оформили. Но я не знала, что этого сделать вообще нельзя при наличии инвалидности:unknown: . Думала, что просто не станут покрывать всякие там специфические анализы, обследования и препараты :oops:


Ol'ka
Сообщения: 12587
Зарегистрирован: Ср дек 02, 2009 19:02
Благодарил (а): 50 раз
Поблагодарили: 135 раз

Сообщение Ol'ka » Ср окт 30, 2013 20:47

mamasha-irina, это мой апостроф в нике виноват. Ни у кого не получается :oops:
mamasha-irina писал(а):А что такое ДМС?

Добровольное медицинское страхование

BJJ
Сообщения: 205
Зарегистрирован: Ср май 26, 2010 09:19
Благодарил (а): 14 раз
Поблагодарили: 12 раз

Сообщение BJJ » Пн ноя 04, 2013 22:42

mamasha-irina писал(а):А каким образом кормление влияет на ЧСС и сердечную проводимость?

Она просыпается - пульс сразу становится выше. Плюс, после еды начинает работать ЖКТ - это тоже немного увеличивает ЧСС. Мне ж не надо до 60 его ночью. Мне надо на 2-3 удара поднять. Фактически добиваюсь не такого глубокого сна.

Обычно, ночью падает после болезни И потом восстанавливается через недельку до 41 - 43 ночью.

Ol'ka, нам кардио и сейчас не покрывают. Мы страховались корпоративно, а там условие - отсутствие инвалидности.

Ol'ka
Сообщения: 12587
Зарегистрирован: Ср дек 02, 2009 19:02
Благодарил (а): 50 раз
Поблагодарили: 135 раз

Сообщение Ol'ka » Вт ноя 05, 2013 14:41

BJJ писал(а):Мы страховались корпоративно, а там условие - отсутствие инвалидности.

ааааа, ясно... мы тоже корпоративно... надо почитать договор.
А какая у вас страховая?
А плановые обследования где проходите? Не на Богатырской?

BJJ
Сообщения: 205
Зарегистрирован: Ср май 26, 2010 09:19
Благодарил (а): 14 раз
Поблагодарили: 12 раз

Сообщение BJJ » Вт ноя 05, 2013 23:44

Ol'ka, страховые были Провидна, ТАС, сейчас Ильичевское. ТАС нравился больше всех
Сердце наблюдаем в отделении нарушения ритма в Амосова

Поккля
Сообщения: 12371
Зарегистрирован: Вс май 08, 2005 11:31
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 11 раз

Сообщение Поккля » Ср ноя 06, 2013 00:21

BJJ, А вы не бывали в кардиоцентре на Андрющенко? Он на территории Охматдета (на Чорновола который), но заходить можно и с Андрющенко.

Там на консультацию принимают и тех, кто наблюдается в Амосова. На данный момент не знаю, изменились ли у них условия приёма. Мои знакомые очень хвалили этот центр, у меня осталось смешанное впечатление. Вообще я хотела послушать альтернативное мнение, но у меня сложилось впечатление, что прочитав заключение из Амосова, они не стали изобретать велосипед, а просто подтвердили его и всё.

Я объясню, почему пишу про них. В нашем случае речь шла о АВ-блокаде 1-2 ст, но нам в Амосова почему-то сказали готовиться к операции, кардиостимулятор стоил 3 года назад 18 тыщ гривен что ли (если не по бесплатной квоте на то, что дадут). Не помню уже.. Я тогда вообще не в себе была, когда меня так огорошили.
А другие врачи про операцию молчат - я после этого обращалась и в другие больницы, естесственно. Россияне сказали, что можно не торопиться с оперативным вмешательством, но наблюдать. Европейцы ваще сказали - пока дитё прыгает и бегает - ваще всё ок.
Сейчас пока динамики нет (хотя мне казалось по Холтеру, что она есть и притом нехорошая, но врачи сказали, что это не так), со временем всё подзабылось, улеглось. Конечно, не хочется ничего вшивать, если можно обойтись. "Ах, обмануть меня нетрудно, я сам обманываться рад" (Пушкин :wink: )
Считается "практически здоров". Ну то есть 1-2 степень так и есть, но практииически :mrgreen: - практически здоров.

Почему вам не предложили стимулятор при полной блокаде? Хотят, чтоб подросла? Просто ведь при полной риски уже более ощутимы, чем, допустим, у нас. А то, может, я вообще могу успокоиться и не вспоминать про это?

BJJ
Сообщения: 205
Зарегистрирован: Ср май 26, 2010 09:19
Благодарил (а): 14 раз
Поблагодарили: 12 раз

Сообщение BJJ » Ср ноя 06, 2013 00:57

Поккля, были и там.
У нас, как раз, ситуация наоборот. Там сказали ставим стимулятор (на тот момент только 2я степень появилась, до этого только первая была), а в Амосова сказали ждать.

У нас никаких проявлений. Доча ну оочень активная. Голова не кружится, обмороков нет. Сердце реагирует на физ. нагрузку, на температуру. Замещающий ритм достаточный. Третья степень не все время в течении дня, вторая тоже есть. И даже первая периодами. Но, как я поняла, если третья показалась - то диагноз ставят такой. По ЭХО тоже все б.м. нормально.

1ю и 2ю мы наблюдали каждые 6 месяцев. Сейчас каждые 3 месяца. Кардиограмму чаще делаю в своей поликлинике (вот завтра пойдем посмотрим на фоне пневмонии)
Поккля писал(а):Европейцы ваще сказали - пока дитё прыгает и бегает - ваще всё ок.

Вот и в Амосова нам так сказали. (мы НЕ у заведующего наблюдаемся)

Добавлено спустя 9 минут 5 секунд:

Мы без динамики, со второй степенью, были чуть больше 2х лет. Прошлой осенью вылезла третья. Не болели, ничего такого не было. Зубы стали меняться. Как мне кажется все дело в кальции, которого на парасимпатическую нервную систему стало нехватать

Поккля
Сообщения: 12371
Зарегистрирован: Вс май 08, 2005 11:31
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 11 раз

Сообщение Поккля » Ср ноя 06, 2013 01:04

BJJ писал(а):Но, как я поняла, если третья показалась - то диагноз ставят такой.

ну вот у нас как раз появились эпизоды 3 степени при испытаниях с нагрузкой - то есть его подключили к ЭКГ и посадили на велотренажер. В момент нагрузки блокада исчезает - и в заключение написали это. А я потом попросила копию обследований и дома уже прочитала - после снятия нагрузки - то есть вот он прекращает крутить педали - и возвращается блокада, причем сразу падает в 3 степень, а потом выравнивается в 1-2-ую. Я опять давай долбиться - типа - как это понимать? Ну врачи настроены оптимистично :mrgreen: , сказали - ничего страшного, вам же уже дали заключение, 1-2 степень, гуляйте.
У нас когда внезапно выявилась 1 степень - это был, наверное, 2007 год. Через пару лет стала 1-2 степень, ну и вот так до сих пор. :pardon:

BJJ
Сообщения: 205
Зарегистрирован: Ср май 26, 2010 09:19
Благодарил (а): 14 раз
Поблагодарили: 12 раз

Сообщение BJJ » Ср ноя 06, 2013 01:04

Поккля писал(а):18 тыщ гривен

это только приборчик
плюс сама операция
получается где-то 3000 евриков. И так каждые 5-7 лет, пока маленькие. Дальше может и на 10 лет хватит

Но наука не стоит на месте. И, я надеюсь, что изобретут что-то поменьше, работающее подольше.

Поккля
Сообщения: 12371
Зарегистрирован: Вс май 08, 2005 11:31
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 11 раз

Сообщение Поккля » Ср ноя 06, 2013 01:05

BJJ писал(а):(мы НЕ у заведующего наблюдаемся)

аналогично.

Добавлено спустя 52 секунды:

BJJ писал(а):И так каждые 5-7 лет

ээ.. разве там не просто батарейки меняют? Весь стимулятор?

BJJ
Сообщения: 205
Зарегистрирован: Ср май 26, 2010 09:19
Благодарил (а): 14 раз
Поблагодарили: 12 раз

Сообщение BJJ » Ср ноя 06, 2013 01:18

У Вас же сейчас уже переходный возраст, гормоны играют и скачек роста?
Наша педиатр это ждет и надеется, что организм как-то отреагирует.

Пауз же у Вас нет? У нас, слава Богу, нет. Только ЧСС пугающая окружающих

Добавлено спустя 5 минут 22 секунды:

Поккля писал(а):Весь стимулятор?

Весь. Проводочки не меняют, только если они механически повредились

Поккля
Сообщения: 12371
Зарегистрирован: Вс май 08, 2005 11:31
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 11 раз

Сообщение Поккля » Ср ноя 06, 2013 17:50

BJJ писал(а):Пауз же у Вас нет?

слушай, я детально не разбиралась - у нас в Холтере прописаны Паузы 1 и Паузы 2.
Что такое пауза 1 - это я примерно знаю, что такое пауза 2 - не знаю.
Вот "пауза 1" - это у нас регистрировали, типа - 15 событий (за сутки), максимальная пауза 1,6 с. Паузы типа 2 - не было зарегистрировано, но я не знаю, что там имеется в виду. Экстрасистолы есть. ЧСС разная бывает - от 39 до 168 (при нагрузках). В Амосова нам сказали, что на холтере 2010 года есть эпизод полной блокады (это и было показанием к КС), но другие врачи (кроме Охматдета, те согласились с Амосовскими) сказали, что на наших Холтерах нигде нет полной блокады ни разу.
Короче, у него вторая степень блокады по типу Мобитц 1 (Венкебах). Сейчас начинается переходный возраст, посмотрим, как пойдет. Жалоб-то у него и не было, так что чисто субъективно сложно судить о динамике.

BJJ
Сообщения: 205
Зарегистрирован: Ср май 26, 2010 09:19
Благодарил (а): 14 раз
Поблагодарили: 12 раз

Сообщение BJJ » Ср ноя 06, 2013 19:13

Пауза 2 просто длиннее по времени.
1,6 - это не большая пауза

У нас был Мобитс 2 с частотой 2 к 1. (Из двух импульсов 1 проводится). На кардиограмме П П КРС Т П П КРС Т грубо говоря. И вот так было стабильно 2 года.
А сейчас все расшаталось. То мы уходим в первый Мобитс, то уходим в третью степень.

Поккля
Сообщения: 12371
Зарегистрирован: Вс май 08, 2005 11:31
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 11 раз

Сообщение Поккля » Ср ноя 06, 2013 21:39

BJJ писал(а):На кардиограмме П П КРС Т П П КРС Т грубо говоря

:mrgreen: да да

Нет, я один раз открыла сайт с описанием расшифровки ЭКГ, начала читать и Задумалась.. Я не врач. С соплями док научил более-менее разбираться. Но лезть в кардиологию - это уже выше моих сил. :no:
Так что для меня все эти зубцы и комплексы - на уровне "слышал звон". :pardon:

BJJ
Сообщения: 205
Зарегистрирован: Ср май 26, 2010 09:19
Благодарил (а): 14 раз
Поблагодарили: 12 раз

Сообщение BJJ » Ср ноя 06, 2013 22:03

Я тоже не врач. Мне наша кардиолог рассказала на что обращать внимание.
Первая - это просто увеличен ПК
Мобитс1 - это ПК из комплекса в комплекс увеличивается до выпадения КРС
Мобитс2 - ПК постоянны, КРС выпадает периодически, например.. 4:3 , 2:1 , 3:1 ...
Третья - это мухи отдельно, котлеты отдельно. П идут регулярно и КРС идут регулярно. Но П идут чаще чем КРС. Интервалы ПП одинаковые


Хотя, мне кажется, мама с двумя и больше детьми уже пАчти педиатр :)

Елена Валенок
Сообщения: 1
Зарегистрирован: Вт ноя 19, 2013 22:08

Кто слышал или пробовал метод Томатис?

Сообщение Елена Валенок » Вт ноя 19, 2013 22:23

Принимайте новенькую. Сыночек аутист - 3,2 года. Интересует, пробовал ли кто-то метод Томатис? Есть ли какие-то улучшения? Курс терапии не из дешевых хочется понять стоит ли он того? Отзывы о Томатисе в интернете не однозначны. Хочется все-таки разобраться.
Живем в Киеве, если кто проходил курс у киевских специалистов и поделится впечатлениями было вообще замечательно.
Предварительно почитав поняла что в Киеве есть 2 специалиста и 1 специализированный центр Томатис. Отзывов о них нет. Буду признательна за любую информацию!
Заранее спасибо!

ксенька123_190724
Сообщения: 5
Зарегистрирован: Пн июн 02, 2014 17:37

Сообщение ксенька123_190724 » Пн июн 02, 2014 17:53

Здравствуйте! Принимайте нас в свои ряды.

ксенька123_190724
Сообщения: 5
Зарегистрирован: Пн июн 02, 2014 17:37

Сообщение ксенька123_190724 » Пн июн 02, 2014 18:00

Try писал(а):Какой у вас диагноз?
Нам 2.9 у нас ДЦП и еще куча сопутствующих диагнозов. Голову не держим, соответственно не сидим и не ходим.

ксенька123_190724
Сообщения: 5
Зарегистрирован: Пн июн 02, 2014 17:37

Сообщение ксенька123_190724 » Пн июн 02, 2014 18:09

Try писал(а): Ваши даже Черногорию (институт Игало) оплачивают и делают компенсацию за авиаблеты.
Ваши, это КТО?

ксенька123_190724
Сообщения: 5
Зарегистрирован: Пн июн 02, 2014 17:37

Сообщение ксенька123_190724 » Пн июн 02, 2014 20:14

Лично нам пока еще не дали никакого бесплатного лечения, все за свой счет. Вот и сейчас проходим лечение у мануальщика. Бесплатные путевки может в Москве и дают, а в нашей провинции даже коляску соц. защита не может компенсировать, хотя в Москве мамочки каким-то обраом добиваются компенсации. Заказала одной мамочки с форума "Дети ангелы" ( кстати очень хороший познавательный форум) коляску из США, не такую уродину как нам дают бесплатно, а чтобы оплатили компенсацию надо еще побегать и покланяться в ножки, а у меня времени нет, я одна воспитываю двоих деток.

ксенька123_190724
Сообщения: 5
Зарегистрирован: Пн июн 02, 2014 17:37

Сообщение ксенька123_190724 » Вт июн 03, 2014 17:19

В плане общения и полезной нформации ыполне.

Таня-Таня
Сообщения: 6849
Зарегистрирован: Пт сен 19, 2008 17:35
Благодарил (а): 21 раз
Поблагодарили: 3 раза

Сообщение Таня-Таня » Чт июн 26, 2014 21:48

Дамы, не знала куда написать ещё - Для просмотра ссылки необходимо зарегистрироваться Не знаю, что в законе конкретно, но надеюсь, что это хоть маленький шаг вперёд.

Ol'ka
Сообщения: 12587
Зарегистрирован: Ср дек 02, 2009 19:02
Благодарил (а): 50 раз
Поблагодарили: 135 раз

Сообщение Ol'ka » Ср окт 01, 2014 12:25

Для родителей деток, которым поставили ЮРА.
Для просмотра ссылки необходимо зарегистрироваться

Дмитрич_193088
Сообщения: 2
Зарегистрирован: Сб окт 25, 2014 13:01

Сообщение Дмитрич_193088 » Сб окт 25, 2014 18:31

Таня-Таня писал(а):Дамы, не знала куда написать ещё - Порошенко подписал закон об инклюзивном обучении. Не знаю, что в законе конкретно, но надеюсь, что это хоть маленький шаг вперёд.

Как бывший «особый ребёнок» очень настороженно отношусь ко всем поползновениям державы упразднить интернаты и ввести евростандартную инклюзию. Дело в том, что даже в благополучной Германии есть проблемы обеспечения особых детей всем необходимым в массовых школах. Я уж не говорю о том, что в массовых школах недостаточна квалификация учителя для работы с особым ребёнком. Такое моё отношение к инклюзии сформировалось не только на основании собственного опыта в качестве ребёнка, но и с учётом моего более двадцатилетнего опыта работы в социальной сфере и общения с коллегами у нас и за рубежом.
Люди, не бойтесь интернатов! Просто по голове хочется настучать мамаше, которая приходит с ребёнком 13 лет из массовой школы, где его просто жалели, но не научили ни писать, ни читать, ни многого-многого другого. Мать делала так, как ей казалось лучше, но потом ребёнку нужно научиться жить без матери и её гипперопеки, а это будет очень сложно.
Нуждающимся в совете или консультации по детям с нарушениями зрения предлагаю нашу помощь. Звоните по телефонам на сайте Харьковского социально-реабилитационного центра незрячих Для просмотра ссылки необходимо зарегистрироваться. Если сами не сможем подсказать, то перенаправим к тем, кто более компетентен в конкретном вопросе. Также несколько месяцев назад нам пришлось организовать интернет-магазин для незрячих, где есть трости, Брайлевские приборы, игрушки и прочее из того, что ни государство не обеспечивало, ни купить было негде.
Приглашаю также писать в личку. После прочтения нескольких страниц этой темы отпало желание здесь активно участвовать. Я понимаю, что накапливаются негативные эмоции, но не выплёскивать же их в такой ветке? На личные письма постараюсь оперативно отвечать.

Дмитрич_193088
Сообщения: 2
Зарегистрирован: Сб окт 25, 2014 13:01

Сообщение Дмитрич_193088 » Вс окт 26, 2014 21:40

Да, Try, иногда лучше "упечь" и даже отказаться, а не уродовать своими руками. Для ребёнка лучше. И не забывайте, что спец. учреждения не в каждом населённом пункте и не каждый родитель может ежедневно возить ребёнка за тридевять земель.
Большинство детей не живут в интернатах постоянно - ездят, если не ежедневно, то на выходные или пару раз в неделю домой.

Anastasea_193658
Сообщения: 1
Зарегистрирован: Пт ноя 21, 2014 13:21

Сообщение Anastasea_193658 » Пт ноя 21, 2014 14:00

Добрый день.
Новеньких принимаете? :)

У меня 7 летняя дочь. Эпилепсия. С диагнозом ЗРР и ЗПР. Оформляем сейчас инвалидность, легли в больницу под наблюдением, врач ещё заметила у неё аутистические реакции.
Теперь ещё и эту штуку лечим.
Прям целый букет всего.

Хочется чтобы все детки были здоровы и счастливы.

Floksa
Сообщения: 21
Зарегистрирован: Вс ноя 06, 2011 15:26

Сообщение Floksa » Сб ноя 29, 2014 14:11

Каждый сам решает - растить ребенка дома или отдать в интернат. Но я низко кланяюсь тем родителям, кто выполняет свой долг и не оставили своего ребенка в беде. Вот Для просмотра ссылки необходимо зарегистрироваться очень впечатляет. Девочка не единственный ребенок в семье, но от нее не отказались. Родители прилагают все усилия, чтобы она могла чувствовать себя полноценным ребенком.

Поккля
Сообщения: 12371
Зарегистрирован: Вс май 08, 2005 11:31
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 11 раз

Сообщение Поккля » Сб ноя 29, 2014 15:01

Anastasea писал(а):врач ещё заметила у неё аутистические реакции.
Теперь ещё и эту штуку лечим.

прям лечите? тут на форуме есть темка, где общаются родители детей с РАС. Заглядывайте :wink: :)

AnnaMi
модератор
Сообщения: 5060
Зарегистрирован: Чт ноя 08, 2007 23:38
Благодарил (а): 24 раза
Поблагодарили: 128 раз

Сообщение AnnaMi » Сб ноя 29, 2014 22:39

Try, сбавьте обороты. Ваши вопросы в таком тоне абсолютно недопустимы.

Модератор.

AnnaMi
модератор
Сообщения: 5060
Зарегистрирован: Чт ноя 08, 2007 23:38
Благодарил (а): 24 раза
Поблагодарили: 128 раз

Сообщение AnnaMi » Вс ноя 30, 2014 15:11

Try писал(а):В смысле?

В прямом смысле. Для того чтобы спросить то, что вы спросили, можно воспользоваться более корректными и вежливыми предложениями. Или вообще, задать такой тонкий вопрос в личку.

Try писал(а):какой смысл мне стучать по клавиатуре,

абсолютно в этом нет никакого смысла.

Модераториал не обсуждается.

Модератор


Вернуться в «Образ жизни детей с ограниченными возможностями здоровья»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей