Особые детки и их родители

Общение родителей детей с различными хроническими заболеваниями и ограниченными возможностями здоровья
Настуся2
Сообщения: 199
Зарегистрирован: Пт сен 14, 2007 13:36

Сообщение Настуся2 » Пн май 10, 2010 16:55

Появилось время - решила почитать. Получила двоякое чувство. Я инвалид - острый лейкоз. Смысл оформлять инвалидность - от госсударства ничего кроме мизерной пенсии не получу. Пока оформляю справки, что ребенок нуждается во мне и сижу дома. Еще год так согу, а в это время идет госстаж. Это единственное, как я поимела госсударство.
Впервый раз с 2000 по 2003 год, в перырывах даже на работу пыталась выходить - почти нереально. Когда перерывы стали больше между курсами, лазили по горам Крыма, стала фотографировать свадьбы. Моя жизнь полноценная, Бог дал такую возможность финансово, но иногда просто расстрелать "здоровых" хочется. Я на вид здоровая, но когда приходишь даже к лицевому хирургу со своей проблемой, и предупреждаешь об лейкозе и гепатите - "вам надо лечиться в своем отделении". А как гематолог может лечить отвалившийся зуб или флюз? Был случай, когда чтобы получить льготную (почти бесплатную путевку), меня выпрли из санатория. А мужу главврач сказал "что он убийца, т.к. привез меня с моим диагнозом в Крым (в сентябре). А мое место с моим диагнозом в подвале". Такие вот здоровые.
Я привыкла уже к такому отношению, и иногда могу позволить и пошутить над такими "здоровыми". Но иногда очень больно.
У меня есть знакомый, у коготого кровь тоже не сворачивается, и ребеночек у него есть, но убивает тупость врачей, которые каждый год его осматривают, оставить ли ему инвалидность.
А сравнивать жизнь в Израиле инвалида и в бывших республиках СССР не стоит. Я сейчас в Израиле, тут иногда достает черезчур внимание к тебе, и желание помочь. Сдесь не опускают глаз, тут ты нормальный. А вот в Украине мне частенько приходилось повоевать. Особенно между курсами химии, когда нет сил подняться на 3-й этаж за ребенком, а охрана возле входа тебя знает, но когда ты без мужа, пытается унизить и выгнать тебя с твоим сопровождающим от входа. А дядя на мерсе будет спокойно стоять. С такими я могу и поскандалить и напомнить, что я инвалид и могу и написать кое-куда. А так обычно о своих проблемах не афиширую.

FlamingA
Сообщения: 7081
Зарегистрирован: Пт ноя 16, 2007 06:35
Поблагодарили: 11 раз

Сообщение FlamingA » Пн май 10, 2010 17:12

Я еще вот что хотела добавить. В одном форуме, не здесь, я нашла тему, которая была мне нужна. Там пытались общаться такие же насчастные матери как я. Знаете, что я порой получала в репутацию? Что я зануда и достала нытьем. Боже, каким нытьем? Я там отписывалсь не чаще трех раз в месяц, а то и реже. Реже, только потому, что боишься, что получишь опять: "не ной, вперед иди и т.д. и т.п.". Да я хочу поныть! Хочу узнать, как другие смогли выбраться из такого несчастья. Для того и создаются такие ветки, чтоб можно было говорить о наболевшем, поддерживать друг друга. Даже когда самому хреново, всегда найдешь, что сказать и как поддержать того, кто тоже оказался в такой жизненной ситуации. И именно тогда, когда ты нашел нужное слово, когда человек хоть немного воспрял духом от того, что кто-то смог выкарабкаться, а значит и он сможет, именно тогда и понимаешь - что все будет и будет не хуже, чем вчера!

Марина Ибрагимова
Сообщения: 218
Зарегистрирован: Пн янв 18, 2010 16:27

Сообщение Марина Ибрагимова » Пн май 10, 2010 17:45

mamasha-irina писал(а):ничего позорного в эпилепсии нет

И я о том же! Единственно нужно чтобы люди, окружающие вашего сына знали об этой его особенности. Приведу пример почему: У меня была ученица, которая страдала эпилепсией. Меня не предупредили. И когда на уроке у неё случился приступ, я сильно растерялась. В этой ситуации её одноклассники были на высоте. Они быстро среагировали, девочку отвезли домой, а урок продолжили дальше. Или ещё пример: девочка больна сахарным диабетом, ей нужно вовремя питаться. Её мама не навешивала на меня лишних обязанностей, но я, зная о такой её особенности, просто следила за тем, чтобы её не задерживали после уроков. Всё.
Я вообще считаю, что самая стыдная болезнь - это геморрой. Ни самому посмотреть, ни людям показать.

Добавлено спустя 14 минут 55 секунд:

FlamingA писал(а):Там пытались общаться такие же насчастные матери как я. Знаете, что я порой получала в репутацию? Что я зануда и достала нытьем.

FlamingA, мне вообще сказали, что если мне хочется, я могу переживать, но молча!
FlamingA писал(а):о я сотни раз себе представляла, что если бы врачи спасли мою девочку, ведь она уже никогда не была бы той шустрой девчонкой,

Я вот тоже думаю, что если бы мой сынок выжил, то скорее всего я была такой же мамочкой особенного ребёнка.
Настуся2 писал(а):иногда просто расстрелать "здоровых" хочется

Оч хорошо вас понимаю, все кто был со мной беременными, все сейчас катают колясочки.
Ещё хочу добавить об "отведении глаз". От меня некоторые тоже морозятся, тоже чего-то боятся. Так что то, что у меня слава Богу здоровый ребёнок, ещё не говорит о том, что я не понимаю таких мамочек. Семьи с такими детками, к сожалению, никому не нужны. Ни обществу, ни государству.

Марина Ибрагимова
Сообщения: 218
Зарегистрирован: Пн янв 18, 2010 16:27

Сообщение Марина Ибрагимова » Пн май 10, 2010 17:55

Dasha писал(а):Особенный - не значит "ненормальный". Я вообще не понимаю, почему инвалид должен быть "такой, как все"?

Я где-то читала, что наше стремление к нормальности, т.е. к природной естественности, в наших условиях уже неестественно. Мы так далеко отошли от природы, что без дополнительных усилий с нашей стороны мы просто не выживем. Это к слову о том, что инвалидам не нужны дополнительные условия для их жизни. Ещё как нужны!

Наташша
Сообщения: 8744
Зарегистрирован: Чт апр 09, 2009 21:25
Благодарил (а): 212 раз
Поблагодарили: 83 раза

Сообщение Наташша » Пн май 10, 2010 19:10

mamasha-irina, ты от меня получаешь личные сообщения? Модераторы, простите за флуд, но форум глючит ужасно, выдает ошибки и непонятно, отправились сообщения или нет. :unknown:
Девочки-соратницы, давайте не падать духом, все таки несмотря ни на что, жизнь продолжается, надо жить, стремиться к лучшему и не унывать. Я вот очень боюсь Егора в школьный лагерь отправлять, хотя он дневной, утром пришел, вечером ушел. Ну вот страшно, а он хочет, одноклассники там будут. Их там везде возят, развлекают, кино, экскурсии. Хотя в бассейн тоже очень боялась, думаю, вдруг воздуха не хватит, захлебнется там. :shock: Ну ничего, пересилиса себя, дала установку, что все будет хорошо, отходил весь год нормально. Теперь настраиваю себя на школьный лагерь, что ж ему дома то сидеть, все равно нет возможности куда-то отправить(ну к бабушке например). Когда-то ведь придется отпустить его в свободное плавание и он сам должен будет заботиться о своем здоровье.

РА
Сообщения: 61
Зарегистрирован: Вт апр 06, 2010 17:34

Сообщение РА » Пн май 10, 2010 19:18

Я даже не знаю о чем писать. Хотелось спросить, рассказать, почитать. Мамочки особых деток, я надеюсь, что ваше общение продолжится. Я со своей стороны могу рассказать о проблемах молодежи с особыми потребностями. Если кому-то интересно, спрашивайте. Кое-что я знаю о МСЭ, и как с ними бороться. Всего вам доброго!

Добавлено спустя 2 минуты 11 секунд:

Наташша, извините, а что у вас?

Dasha
Сообщения: 8514
Зарегистрирован: Пн июн 06, 2005 12:39
Поблагодарили: 1 раз

Сообщение Dasha » Пн май 10, 2010 19:44

Gritat писал(а):
Невзирая на кое-чьи заморочки - достаточно понимать, откуда эти заморочки, и воспринимаешь их уже иначе, и знаешь, как себя вести...
Даш, исключительно для лучшего понимания - это ты меня имела ввиду или кого-то еще?
Почему ты это приняла на свой счет? :unknown: Я о детях писала, с различными проблемами зрения, и у них были какие-то особенности психики, поведения - от стеснения и замкнутости до буйства и хулиганства самоутверждения ради.

Gritat писал(а):Что касается кухни "для всех", то либо повар у вас был виртуоз, либо с такой политкорректностью можно оказаться в тупике - например, как быть в такой компании любителям обильно и вкусно поесть? О них почему не подумали?
Это офф, но отвечу :oops: Наша кухня (три человека, которые, кстати, работали за бесплатно) готовила обильно и разнообразно. Насчет "вкусно" - ну, не совсем на мой вкус :giggle: , но съедобно. Так что думали обо всех. Просто для тех, кто не ест того или другого по уважительным причинам, готовили что-то отдельно.

Gritat писал(а):Иногда людям очень хочется побыть в центре внимания других. Это можно делать по-разному. Обычно внимание к себе привлечь непросто - все так заняты собой и своими проблемами. А тут так кстати ребенкина "особенность" или называйте как хотите. И тут мама начинает спиной чувствовать взгляды, ловить флюиды и чужие мысли. Все, нарцисс получил почву и удобрение!
Наверное, бывает и так. Но мне кажется, это не правило, а исключение. Мне кажется, что болезнь ребенка должна отбирать столько душевных сил (переживать за него и при этом стараться не дать ему почувствовать тяжесть ситуации), что тут уже не до нарциссизма. А если у кого-то и проскакивает - не нам судить. Каждый человек имеет право на свои маленькие слабости. Пусть мама ребенка-инвалида гордится своей выносливостью и самоотверженностью - если это приносит ей какой-то позитив, которого ей не хватает. Почему нас должно волновать, что
Gritat писал(а):вот ощущение иной раз такое проскальзывает
- Если это не принимает патологические формы и не становится вредным для ребенка - почему надо это препарировать и осуждать? Просто из желания выстроить всех по своей линейке, подогнать под свою мерку, а что лишнее - обрезать скальпелем? :s:

Наташша
Сообщения: 8744
Зарегистрирован: Чт апр 09, 2009 21:25
Благодарил (а): 212 раз
Поблагодарили: 83 раза

Сообщение Наташша » Пн май 10, 2010 21:11

Айсылу,у нас бронхиальная астма, тяжелое течение, гормонозависимая

kyka
Сообщения: 57
Зарегистрирован: Пт ноя 13, 2009 09:17

Сообщение kyka » Пн май 10, 2010 21:18

Девочки, извините, что влажу в вашу темку, но читая все ваши мосты, я не могу остаться равнодушной. Какие же вы все умницы, что не отпускаете руки, что боретесь за своих деток.Какие же вы мудрые!!!!!!! Только тогда, когда у меня родилась доченька, я поняла, что вынесла моя мама.В 11 лет, после падения с детской горки, у меня начала сильно болеть спина, неметь ноги.В итоге у меня оказалась трещина в позвоночнике, гипс и как результат сколиоз 4 степени. Меня за пол года скривило так, что начал расти горб. Все бы ничего, но у меня переходной возраст, депрессия была жуткая. Сейчас даже вспоминать страшно. А дети та жестокие....мне было страшно выходить на улицу. Я 3 года носила огромный железный корсет, который звенел на всю улицу..Если бы не моя мамочка, я не знаю, кем бы я сейчас была. Моя мама внушила мне, что я не отличаюсь от других, что это моя изюминка. И я в это ПОВЕРИЛА!!!Сколько слез она пролила, сил в меня вложила, но она дала мне уверенность в себе, закалила мой характер. Сейчас многие и не замечают, что у меня проблемы со спиной, и благодоря поддержке мамы я не стала забитой, закомплексованой девочкой. Вот и вам я хочу пожелать силы духа, безграничной веры в ваших деток, и дай Бог, чтобы у Вас все было хорошо!!!!

oso4ka
Сообщения: 2302
Зарегистрирован: Вт мар 16, 2010 22:29

Сообщение oso4ka » Пн май 10, 2010 21:59

Девочки, милые, хорошие, мудрые, очень хочется вас всех поддержать! Какой огромный труд вы проделывайте, воспитывая своих особенных деток, скольких нервов, слез, сил…Я понимаю, и бессилие , и опустошенность ,и обида накатывает… Дай Бог вам всех сил, мудрости, везения, ЗДОРОВЬЯ. Я преклоняюсь, искренне, что Ваши детки с Вами, в семье. Вы всему научите, научите жить и выживать, а главное быть счастливыми.
mamasha-irina, Вы молодец, что открыли эту тему, что смогли говорить открыто, что дали эту возможность другим.

МаМаша
модератор
Сообщения: 8978
Зарегистрирован: Вс май 04, 2008 23:18
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 45 раз

Сообщение МаМаша » Пн май 10, 2010 22:31

Аллусь, выходи, давай напишем как смотрят на весы, на которых взвешивается еда и булки прямо в магазине. :mrgreen:
А у нас еще на шприцы и помпы, дают советы и рецепты и орут на всю улицу, что инсулин это яд, и колоть его ребенку преступление, и что убивать таких мам надо! :mrgreen: Ээээ.... Чего там еще? А! Шарахаются учителя и преподаватели и требуют написать всяческие расписки. :mrgreen:

lesyai
Сообщения: 1511
Зарегистрирован: Чт апр 12, 2007 13:10
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 3 раза

Сообщение lesyai » Пн май 10, 2010 23:49

Всем доброго времени суток! Знаете, каждый вечер,заходя в форум читаю темки в "тяготах", но не решаюсь писАть, не могу подобрать нужных слов...
Так как работаю в медицине с человеческой бедой и горем сталкиваюсь часто и, честно говоря, очень редко вижу мамочек, которые громко заявляют о том, что их ребенок инвалид. Это скорее исключение чем правило.
Растить особенного ребенка это действительно огромная затрата сил- и физических, и моральных! Это действительно другая, особенная жизнь, не каждому можно влазить и осуждать. Это тот случай, когда "со стороны нельзя судить". ИМХО.
Желаю ЗДОРОВЬЯ, МУДРОСТИ и ТЕРПЕНИЯ!!! Понимания со стороны окружающих! Извините, что влезла.
:Rose: :Rose: :Rose:

Yulishka
Сообщения: 1706
Зарегистрирован: Ср фев 25, 2009 10:23

Сообщение Yulishka » Вт май 11, 2010 00:22

Девушки, ну разве так можно? Вы пришли в тему для мам особых детей, поговорили о чем-то своем, попутно наплевав в душу тем, для кого эта тема, и даже не поняли что вы наделали? Как можно быть такими душевно глухими?

РА
Сообщения: 61
Зарегистрирован: Вт апр 06, 2010 17:34

Сообщение РА » Вт май 11, 2010 06:05

Наташша, мне кажется вы приняли правильное решение. В лагере имеется и медсестра и учителя. А у вашего сына и у вас появится уверенность, а значит и спокойствие. Мое мнение такое, что таким деткам очень нужно общение, для них это главное лекарство.

Лю
модератор
Сообщения: 6371
Зарегистрирован: Ср авг 31, 2005 14:03
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 45 раз

Сообщение Лю » Вт май 11, 2010 08:16

Уважаемые участники дискуссии!

Промежуточный итог обсуждения таков: понять друг друга сложно. Но можно, если этого хотеть. И некоторые участники это успешно продемонстрировали. :Rose:

Ко всем большая просьба не забывать о направленности темы:
mamasha-irina писал(а):Родители имеющие деток-инвалидов!Давайте познакомимся!Предлагаю в этой теме рассказывать о своих проблемах,делиться своими радостями и достижениями,поддерживать друг друга,ведь поддержка,добрый совет,а иногда и просто теплые слова нам с вами ой как необходимы!

Для бОльшей ясности переношу тему в раздел, предназначенный для такого рода бесед: "Давайте познакомимся".

Доброжелательного общения всем нам!

Модератор.

Наташша
Сообщения: 8744
Зарегистрирован: Чт апр 09, 2009 21:25
Благодарил (а): 212 раз
Поблагодарили: 83 раза

Сообщение Наташша » Вт май 11, 2010 10:31

Да, насчет "шарахаются учителя и требуют расписки". Егор пошел в садик в пять лет. Просто до этого возраста очень часто болел, не было смысла его куда-то отдавать. Перед школой решили, что надо, общение с детьми в любом случае необходимо, хотя он сам по себе очень открытый и общительный человек. Так вот, врач нам дала добро на садик, в Отделе образования выдали путевку. А заведующая садиком, как узнала наш диагноз, аж посинела вся от злости. Типа нечего вам тут делать и нафиг вы нам тут нужны. Причем воспитатели отнеслись к нам вполне адекватно, поинтересовались, что делать в случае приступа и вообщем-то открыто своего недовольства никак не показали. А вот заводующая и медики ужас что говорили. Настоящее быдло. Как будто им каждый день сидеть с ним в группе и бояться, а вдруг чего. Вообщем мне даже пришлось написать на них жалобу в вышестоящую инстанцию. Естесственно их заткнули, нас пришлось взять. Воспитатели от Егора были в восторге. Он отлично читал, разговорчивый, рассудительный. Они его совсем не боялись. Во все конкурсы и утренники его брали первым(у нас единственных не было проблем с речью и у логопеда мы не наблюдались никогда).За два года хождения в садик Егор не дал ни одного приступа там.Медики его даже и в лицо то не знали. Даже воспитатели были поражены поведением заведующей и особенно медиков. Дети с астмой и до нас ходили в садик этот, да и сейчас наверное ходят. Но видимо мы портили всеобщую картину самого"баского" садика. Меня тогда очень покоробило такое отношение, но я решила бороться за права ребенка до конца. Так что как ни крути, а отношение к таким детям неоднозначное, и приходится везде отстаивать свои права и защищать ребенка. Вот это самое обидное.

Sirena
Сообщения: 7731
Зарегистрирован: Пт дек 08, 2006 17:36

Сообщение Sirena » Вт май 11, 2010 14:34

mamasha-irina писал(а):Отпускаю!Надо отпускать!Надо дать жить!Но каждый раз сердце замирает от страха.Посоветуйте что либо.

mamasha-irina, Корчака почитать. Маме моей он помогал куда лучше всех заверений врачей, что мои пластмассовые запчасти меня переживут :giggle:

Sirena
Сообщения: 7731
Зарегистрирован: Пт дек 08, 2006 17:36

Сообщение Sirena » Вт май 11, 2010 15:00

"Как любить ребенка", " Наедине с Б-гом" , "Когда я снова стану маленьким" - имхо, родительский минимум.

МаМаша
модератор
Сообщения: 8978
Зарегистрирован: Вс май 04, 2008 23:18
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 45 раз

Сообщение МаМаша » Вт май 11, 2010 16:03

mamasha-irina писал(а):МаМаша,Девочки,я немного не в теме,но поняла,что разговор идет о диабете.Вы серьезно???Расскажите!

Да речь идет о нем. Вам , кажется на первой странице, Аллуся писала. У нее дочь с диабетом. Есть еще Олия. Мы в теме о диа-ребятах общаемся. Так вот, Алла живет в Германии и там диабет не считают серезным заболеванием. Просто человек несколько иной, чем остальные. И отношение к нему, как к здоровому. И это правильно. Потому как диабетик с хорошо налаженной компенсацией и правда не инвалид. Инвалидизация наступает от осложнений диабета, когда человек не хочет заниматся своим здоровьем. Опять же, у нас от статуса инвалида зависит получение инсулина, таблеток, глюкометров, полосок итд. А стоит это все немеряно. На эти деньги лучше ребенку фруктов купить. Но надо быть готовым к тому, что в класс может зайти медсестра и громко вопрошать: '' Ну! И кто тут у вас ребенок инвалид?!'' Как будто это должно быть написано на лбу у ребенка , ну или должна отсутствовать хотя бы голова. :mrgreen:

РА
Сообщения: 61
Зарегистрирован: Вт апр 06, 2010 17:34

Сообщение РА » Вт май 11, 2010 16:27

Знаете, наверное нашей семье "повезло". Моя бабушка болела диабетом, была аллергия. Моя тетя привязана к ингалятору. Мой муж с эпилепсией. Но у всех активный образ жизни, никто не считает себя инвалидом. Моя бабушка варила варенье одевшись в "защитный костюм" :roll:
Я это пишу к тому, что несмотря ни на что, люди женились, рожали детей. Жили полной жизнью. Каждый, кто хотел - приспособился.
При этом среди инвалидов очень высока доля алкоголиков и наркоманов.
А еще я знаю про молодого человека с эпилепсией, который работал за станком и был мастером. Один раз у него случился приступ на работе, так сбежалось все руководство, вызвали скорую, дали больничный. И ... не уволили.

Поккля
Сообщения: 12371
Зарегистрирован: Вс май 08, 2005 11:31
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 11 раз

Сообщение Поккля » Вт май 11, 2010 21:38

mamasha-irina, не надо меня так смущать. :oops:
Я склонна к гиперопеке, я мнительна и впечатлительна... :pardon: Я тряслась над своим ребенком, хотя сейчас он здоров. Вроде бы.. :mrgreen: :oops:
В общем, мне нетрудно понять вашу точку зрения. :wink:
мне врачи в роддоме сказали при выписке (мы там почти месяц пролежали в патологии) "старайтесь не давать ему плакать" - можете себе представить, во что это вылилось? %) :crazy:

Добавлено спустя 3 минуты 19 секунд:

Комаровский всегда приводит как пример неправильной ментальности поведение мам на постсоветском пространстве - зачастую они у здорового ребенка ищут то, чего нет. Я вот из таких.. :mrgreen: Была точно из таких, стараюсь меняться. :roll:

РА
Сообщения: 61
Зарегистрирован: Вт апр 06, 2010 17:34

Сообщение РА » Ср май 12, 2010 06:46

mamasha-irina, в России имеется положение, которое говорит о том, что если в течение 5 лет группа инвалидности не менялась, то ставится бессрочная инвалидность этой же группы. Возможно у вас тоже есть такое положение, МСЭ о нем не сообщает. Проблема в том, что если инвалидность после 5 лет изменят, то бессрочную не поставят, или поставят но на другую инвалидность. То есть нужно добиваться бессрочной пока есть 5 лет без изменений.
Мы опоздали. Узнали только после того как перевели на другую группу и теперь ничего добиться не можем. Возможно вам эта информация поможет.

Dasha
Сообщения: 8514
Зарегистрирован: Пн июн 06, 2005 12:39
Поблагодарили: 1 раз

Сообщение Dasha » Ср май 12, 2010 11:37

Девочки, я теперь сюда за советом и информацией.

История такая: у нас есть знакомая, дочке лет девять. Она растит ее одна с самого рождения - отец самоустранился и о нем даже речи нет, а уж о помощи (финансовой или какой-то другой) и говорить не приходится. У девочки саркома кости на одной ступне, а в недавно врачи в неврологии обнаружили еще и ДЦП. Девять лет врачи этого не замечали - думали нога странная из-за опухоли.
Сейчас ей становиться хуже из-за ДЦП, проблемы с ножками и спиной, надо сдаватся в центр ребилитации. А там один курс лечения 53000 российских рублей - и неизвестно, поможет ли, и неизвестно, сколько курсов надо (ну это если онкологи вообще допустят это лечение)
При этом они никак не могут оформить инвалидность!!! Вроде то одной бумажки не хватает, то другой. Может, и мама тупит - она не пробивной человек, может просто растерялась, к тому же работает много и выматывается совсем...

Хотелось бы ей помочь информацией - что конкретно нужно для оформления инвалидности, к кому обращаться и жаловаться, если по каким-то причинам тянут с этим оформлением. И какие права она имеет на лечение (льготы, пособия или вообще бесплатно) - и, опять же, куда аппелировать, если в этих правах отказывают. Живет она в Новосибирске.

Поккля
Сообщения: 12371
Зарегистрирован: Вс май 08, 2005 11:31
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 11 раз

Сообщение Поккля » Ср май 12, 2010 12:37

mamasha-irina, пока не прошел час с момента отправки сообщения, вы можете нажать на кнопку "ПРАВКА" и исправить (удалить лишнее, добавить запятые, пробелы, исправить замеченные опечатки) свое сообщение. :wink:

Dasha
Сообщения: 8514
Зарегистрирован: Пн июн 06, 2005 12:39
Поблагодарили: 1 раз

Сообщение Dasha » Ср май 12, 2010 13:00

mamasha-irina, спасибо! :Rose:

А что из себя представляют "дивиденды" - можно лит надеяться на бесплатное или по льготной цене лечение? Потому что пособие его не покроет, это уж точно.

Наташша
Сообщения: 8744
Зарегистрирован: Чт апр 09, 2009 21:25
Благодарил (а): 212 раз
Поблагодарили: 83 раза

Сообщение Наташша » Ср май 12, 2010 13:26

mamasha-irina писал(а):ибо пособие будет назначено с дня подачи заявления,а не с дня признания инвалидом

А у нас со дня признания инвалидом все дается. И комиссия детская в поликлинику приезжает, отдельно от взрослых. Правда очередь большая, мы за два месяца записывались. И если эта комиссия посчитает, что инвалидность вам не положена, можно тут же написать заявление и его будет рассматривать вышестоящая инстанция. У нас к этому нормально относятся. Бывает из-за какой-то бумажки недостающей не дают группу, значит пишешь заявление, берешь недостающую бумажку и опять на комиссию.Побегать в любом случае придется.
[quote="mamasha-irina"]9.Ну и все.Получаете ДИВИДЕНДЫ
а то ж! есчо какие! "завидуйте" :twisted:

Наташша
Сообщения: 8744
Зарегистрирован: Чт апр 09, 2009 21:25
Благодарил (а): 212 раз
Поблагодарили: 83 раза

Сообщение Наташша » Ср май 12, 2010 13:47

а у нас каждый раз разные составы комиссии приезжают, и отношение всегда разное. То чуть ли не под микроскопом все рассматривают, то вообще еле взглянут, пару вопросов и пошли отсюда. Но вот последняя наша комиссия мне понравилась. Раньше к нам из другого города приезжали, как бы областная, потом они отказались ездить, типа ездите сами к нам. Ну у нас в городе решили создать свой филиал и вот мы первый раз к ним ходили. Все очень вежливо, четко, расспросили, посмотрели карту, поговорили с Егором, быстро между собой обсудили и отпустили. На предыдущих комиссиях я себя чувствовала очень неловко, как будто я у них последний кусок хлеба отнимаю, ну вот такое ощущение было, незнаю, как объяснить. Как бы мне было стыдно, за то, что вот мой ребенок заболел и мы пришли на комиссию. И чувство бессилия перед такими людьми еще долго сохранялось. :unknown:

РА
Сообщения: 61
Зарегистрирован: Вт апр 06, 2010 17:34

Сообщение РА » Чт май 13, 2010 07:38

Dasha, Надо обратиться в МСЭ по месту жительства. И у них надо всего добиваться, они много чего должны делать, только не говорят об этом. Есть еще такое положение, если МСЭ не смогло направить или что-то сделать (нет денег, нет мест) и инвалид делал за свой счет, то они должны возместить хотя бы часть лечения.
Мы давно туда не обращаемся, поэтому не в курсе последних новостей. Кстати, если есть ощущение, что с инвалидностью затягивают, то необходимо обратиться в соцзащиту, там неплохие люди сидят. Часто материальную помощь оказывают на работе.

РА
Сообщения: 61
Зарегистрирован: Вт апр 06, 2010 17:34

Сообщение РА » Пт май 14, 2010 14:10

mamasha-irina,
Красота-а-а!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

oso4ka
Сообщения: 2302
Зарегистрирован: Вт мар 16, 2010 22:29

Сообщение oso4ka » Пт май 14, 2010 16:31

какая красотищааа!!!!mamasha-irina, какие Вы с мужем молодцы,я восхищаюсь вами :Rose: :Rose: :Rose:

Yulishka
Сообщения: 1706
Зарегистрирован: Ср фев 25, 2009 10:23

Сообщение Yulishka » Пт май 14, 2010 17:52

mamasha-irina, у меня аж голова закружилась. Красота, молодцы, и мальчишки классные. :Yahoo!:

Astraya2ik
Сообщения: 15
Зарегистрирован: Вт мар 23, 2010 18:23

Особые детки

Сообщение Astraya2ik » Пт май 14, 2010 18:40

Девченки в г. Киев 19 мая 2010 года (начало в 15:00) в конференц-зале Университета «Украина» по адресу: ул. Львовская, 23, главный корпус, 2 этаж., состоится "Круглый стол" посвященный особым декам и их родителям.
Будут рассматриваться такие вопросы :диагностика и коррекция поведенческих реакций у детей,особенности психомоторного и психоэмоционального развития ребенка,гиперактивные дети,аутизм.
Выступать будут: психотерапевт, детский и подростковый психиатр,детский и семейный психолог, логопед-дефектолог высшей категории,врач ЛФК.
Может кого заинтересует эта инфа могу по подробнее))

Sirena
Сообщения: 7731
Зарегистрирован: Пт дек 08, 2006 17:36

Сообщение Sirena » Пт май 14, 2010 20:04

На всякий случай - для думающих, а не обиженных на весь мир родителей Для просмотра ссылки необходимо зарегистрироваться из специалиста:
Value in Health опубликовал результаты исследования об удовлетворенности жизнью семей с больными эпилепсией детьми. Дети страдали заболеванием 8-9 лет. В среднем им было 12 лет. Так вот получилось, что дети оценивают свое качество жизни, практически так же, как и здоровые дети. А вот родители оценивали качество жизни своих детей гораздо ниже, чем о себе думают их чада. Исследователи говорят, что это так называемых "парадокс инвалидности" когда наличие болезни не означает, что человек не удовлетворен своей жизнью. Хотя такой подход может казаться парадоксальным здоровым людям. Это так сказать наш ответ Чемберлену гражданам, которые считают, что дети -инвалиды не счастливы изначально и нужно их из жалости усыпить чтобы не мучились.
А вот для родителей тоже это исследование должно быть предупреждением. При таком подходе постепенно картина мира ребенка может искажаться, так как они демонстрируют ему, его ограниченные возможности, говорят, что он особый и формируют у него определенные черты личности, когда он действительно начинает себя чувствовать несчастным инвалидом. Именно это осознание и снижает его качество жизни. Так что тут надо быть осторожным. Любовь к ребенку тут может сыграть злую шутку и добавить ему в жизни проблем.

Jitel
модератор
Сообщения: 11148
Зарегистрирован: Вт июн 21, 2005 17:14
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 237 раз

Сообщение Jitel » Пт май 14, 2010 22:43

mamasha-irina, я вас узнала :) .
Я вот себе как-то и думала, что наверное это вы.

РА
Сообщения: 61
Зарегистрирован: Вт апр 06, 2010 17:34

Сообщение РА » Вт май 18, 2010 07:18

Недавно лазила по интернету и нашла такую информацию, может кому интересно
"Вопрос:

Моя мама болеет бронхиальной астмой очень давно. Перепробовала массу лекарств и препаратов. Может подскажете новые виды лечения этого тяжёлого заболевания.

Ответ: новыми знаниями о бронхиальной астме является то, что бронхиальная астма часто вызывается очагами хронической инфекции в легких (хламидии, микоплазмы, пневмоцисты). На эти инфекции можно сдать кровь на антитела и в случае обнаружения антибиотикотерапия и иммунокоррекция существенно улучшает течение астмы вплоть до полного избавления от нее. "[/quote]

Наташша
Сообщения: 8744
Зарегистрирован: Чт апр 09, 2009 21:25
Благодарил (а): 212 раз
Поблагодарили: 83 раза

Сообщение Наташша » Вт май 18, 2010 11:39

Айсылу,мы давно как то сдавали на все это, у нас ничего не нашли. Я думаю, на это стоит подозревать, если нет больше ни на что проявлений(пыльца, пища, бытовые условия). Вот когда все аллергены исключили, а астму не удается держать в ремиссии, вот тогда и начинают проверять на инфекции всякие. Ну это мое мнение. У нас ярко выраженная пыльцевая, немного пищевая и совсем чуть-чуть бытовая ( по аллергопробам).

МаМаша
модератор
Сообщения: 8978
Зарегистрирован: Вс май 04, 2008 23:18
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 45 раз

Сообщение МаМаша » Вт май 18, 2010 13:35

mamasha-irina, я решила здесь спросить:( если можете об этом писать) , а зачем сдавали сахарную кривую? :oops:

Оля-ля-ля
Сообщения: 3
Зарегистрирован: Вс май 16, 2010 10:07

Сообщение Оля-ля-ля » Ср май 19, 2010 13:04

Вадим
вопрос: скажите,пожалуйста, что такое "сахарная кривая плоского типа"?

ответ: Добрый день, Вадим! Есть несколько интерпретаций сахарной кривой плоского типа. В норме, при проведении теста толерантности к глюкозе в течение часа после первого анализа натощак и приема 75 г глюкозы, уровень глюкозы в крови поднимается на 50%. Если же, через час после приема глюкозы, этот уровень не достигается, то кривая на рисунке выглядит плоской, говорят о «сахарной кривой плоского типа». Такой тип кривой может наблюдаться при гипогликемии, гиперинсулинемии, характерной для панкреатогенного ожирения, в начальных стадиях нарушения углеводного обмена у родственников людей больных сахарным диабетом 2 типа, у больных целиакией (нарушение кишечного всасывания на фоне генетического невосприятия глютена), у людей с патологией шейного отдела позвоночника (в продолговатом мозге находятся центры, регулировки сахарного баланса). Также о «плоской сахарной кривой» говорят при проведении пробы с двойной нагрузкой (глюкозу дают сразу после анализа натощак, затем через час делают анализ крови и после него дают еще 50 г глюкозы). Так в норме вторая порция глюкозы не приводит к новому подъему уровня глюкозы крови. А если показатели сахара долго не приходят в норму, то говорят о «плоской сахарной кривой». Будьте здоровы!

S_Houston
помощник модератора
Сообщения: 2096
Зарегистрирован: Вт окт 02, 2007 11:37
Благодарил (а): 6 раз
Поблагодарили: 4 раза

Сообщение S_Houston » Пт май 21, 2010 00:59

МарЁха писал(а):Вот, о ч ём я хотела сказать! Пообщавшись с людьми с ограниченными возможностями набираешься оптимизма и думаешь: ну, что я хожу, бурчу под нос, на жизнь жалуюсь, а в это время такие люди живут полноценной жизнью!
У меня есть подруга с ДЦП (ходит, держась за опору), она вышла замуж за парня, который в инвалидном кресле после травмы. Так вот они постоянно в жвижении, ездят на всякие слёты и т.п. Недавно рассказывали, что собираются куда-то на поезде, там их вроде бы должны встретить. Так мы смеялись, по-доброму конечно, что здоровый не решится ехать, а они - легки на подъём. Молодцы, люблю и уважаю!
ППКСну, с этой девочкой мы дружили с детства и, возможно, это лично меня "воспитало" не относиться пренебрежительно-снисходительно к таким людям, а воспринимать их как таких же, как я сама, только с особенностями. После вторых родов я заболела ревматоидным артритом, ныть не буду, но это невыносимо...Начала лечение, кто знает, как оно аукнется, ведь препараты, которые я принимаю ежедневно, очень серьезные (применяются при химиотерапии и гормоны), стоят денег приличных. Принимать их надо неизвестно сколько. Уже подумывала, а не инвалидность ли это? Страшно было.. Но пережив болячку становишься мудрее, что ли.. И не задаешь потом вопрос "За что это мне?", а "для чего?". Для того чтобы научиться радоваться обычным вещам, просто ходить, держать на руках ребенка, открутить кран и т.д - всему, что было недоступно в начале болезни.
mamasha-irina писал(а):У Андрея аналогичная ситуация.У нас на днях было переосвидетельствование МСЕК и нам сказали,что ваш вын ведь последний курс заканчивает,пока он студент-даем ему 2 группу,а как только он закончит,т.е.получит профессию,то мы вам заменим группу на 3 или вообще снимем. А что он выздоровеет после того как работать пойдет?

вот это и убивает... Моей маме сняли инвалидность после онкологии, так она говорила, что на МСЕК даже тех, кто без руки или ноги, заставляют ходить. Спрашивается, зачем? Надеются, что недостающий орган или часть тела вырастет? %)
Буквально сегодня в "Фактах" (выпуск правда старый, за 14 мая 2010г) прочитала о том, как мама слепой девочки разработала целую программу для подобных деток, которая сейчас успешно работает. Во Львове есть сад-школа "Львенок" для таких деток. Знаете что эта женщина считает наибольшей наградой, не смотря на все свои дипломы и прочие награды, то, что сказала ей дочь "Мама, спасибо, что ты не воспитала меня инвалидом!".
вот эта статья, может кому-нибудь пригодится Для просмотра ссылки необходимо зарегистрироваться
Мамочки особенных детей! Желаю вам и вашим деткам здоровья и сил, нормальной человеческой жизни, и, куда ж без него, материального благополучия! Просто снимаю шляпу :Rose: :Rose: ..

Наташша
Сообщения: 8744
Зарегистрирован: Чт апр 09, 2009 21:25
Благодарил (а): 212 раз
Поблагодарили: 83 раза

Сообщение Наташша » Пт май 21, 2010 19:32

Олюня,статья тронула до слез. спасибо.

РА
Сообщения: 61
Зарегистрирован: Вт апр 06, 2010 17:34

Сообщение РА » Сб май 22, 2010 08:01

Try, езжайте в Киев. Как мне кажется, обследование там по лучше.
Но, главное, потом меньше проблем будет с инвалидностью дома. Нам когда инвалидность ставили инстанции по выше, здесь меньше трогали. А когда пару лет не съездили в Уфу, поменяли группу.

РА
Сообщения: 61
Зарегистрирован: Вт апр 06, 2010 17:34

Сообщение РА » Вс май 23, 2010 09:13

Try, так по нашему диагнозу тоже все ясно. Так ведь заставляют обследоваться, а ВДРУГ? Я хочу сказать, что отношение будет другое. Нам например инвалидность в Москве рекомендовали и было без проблем. Зато теперь каждый раз на МСЭ придераются, а что это вы в больнице не лежали? а почему к невропатологу не ходите?
А то что каждый раз надо все нервы истрепать пока к невропатологу попадешь никому не важно. У нас один год невропатолога в поликлинике не было, так все к платному отправляли и в регистратуре и в МСЭ. Нам пришлось в газету обращаться - и через два дня терапевт стал невропатологу.
Мое мнение - ехать в Киев, честнее самим будет. А давать деньги местным врачам тоже нервов стоит.

Джи
Сообщения: 1815
Зарегистрирован: Вт ноя 17, 2009 21:24

Сообщение Джи » Пн май 24, 2010 12:36

Я,конечно,не знаю каково это,когда с твоим ребенком не все так хорошо, как хотелось бы.Но очень хочу рассказать о моем бывшем однокласснике,у него ДЦП,он плохо ходит,плохо говорит,немного перекошено лицо.Но он замечательный человек,с ним легко и приятно общатся!Он женился,теперь стал папой,жена и тёща от него просто без ума.Дорогие мамочки,и у ваших деток все это будет!Вы молодцы,вы держитесь,и старайтесь не обращать внимания на тех,кто хочет обидеть. Извините,что влезла,но так хочется вас поддержать.

РА
Сообщения: 61
Зарегистрирован: Вт апр 06, 2010 17:34

Сообщение РА » Пн май 24, 2010 14:50

Try, проблемы со здоровьем не главное. Главное, чтобы настоящим мужчиной был. А проблемы в отношениях тоже бывают, но не из-за болезни.

РА
Сообщения: 61
Зарегистрирован: Вт апр 06, 2010 17:34

Сообщение РА » Пн май 24, 2010 17:08

Try, у нас тоже плохо работает рука, и он в любую минуту может упасть. Он носил малыша на руках, вместе с ним гуляет, купает его. И это не безответственность с моей стороны, а нормальное положение вещей. А лично для меня он сделал гораздо больше, чем здоровый амбал. Я вам немного в ЛС напишу, если не против. Относитесь к сыну как к мужчине, и он вырастит настоящим мужчиной. А носит меня на руках не надо, мне надо, чтобы он понимал меня.

МаМаша
модератор
Сообщения: 8978
Зарегистрирован: Вс май 04, 2008 23:18
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 45 раз

Сообщение МаМаша » Пн май 24, 2010 19:05

Try, оспидя, ну какой ерундой Вы себе голову забиваете! Поднять, носить... Ну Вы же не грузчика себе выбирали? Настоящесть мужчины вовсе не заключается в способностях к поднятию тяжестей.

РА
Сообщения: 61
Зарегистрирован: Вт апр 06, 2010 17:34

Сообщение РА » Пн май 24, 2010 19:38

Try, я отправила вам ЛС.

oso4ka
Сообщения: 2302
Зарегистрирован: Вт мар 16, 2010 22:29

Сообщение oso4ka » Пн май 24, 2010 23:01

Try,ей Богу, ну кому оно надо ношение на руках -то? Главное смотреть в одну сторону. А у такой здравомыслящей мамы как Вы (судя по Вашим постам на форуме :)), не может быть эмоционального инвалида. А среди здоровых людей их много. Не переживайте, еще на свадьбе попляшете да внуков по нянчите. Искренне желаю :Rose:

sharik
врач анестезиолог-реаниматолог
Сообщения: 22108
Зарегистрирован: Вс окт 28, 2007 16:14
Благодарил (а): 598 раз
Поблагодарили: 452 раза

Сообщение sharik » Вт май 25, 2010 04:51

Try писал(а):Какой разговор о "настоящем мужчине" может быть?

ну если мама так считает, то, думаю, рано или поздно и ребенок тоже так решит :unknown: . Только станет ли ему от этого легче жить?

У меня муж инвалид, ДЦП, левосторонний гемипарез. Слава богу, ему достались здравомыслящие родители, которые воспитали его как настоящего полноценного мужчину, каковым, собственно, он и является. Плохо действующая рука, заикание, и умеренный парез в ноге никоим образом не повлияли на его самоопределение. Соответственно, нашлась и женщина, которая оценила по достоинству этого мужчину, ну и, в общем-то, неплохая женщина нашлась :giggle: :oops: За все это он должен сказать спасибо своим родителям, которые вопреки общественному мнению и собственным сомнениям, не считали его ущербным.

Sirena
Сообщения: 7731
Зарегистрирован: Пт дек 08, 2006 17:36

Сообщение Sirena » Вт май 25, 2010 06:04

oso4ka писал(а):А у такой здравомыслящей мамы как Вы (судя по Вашим постам на форуме ), не может быть эмоционального инвалида

Да уж, воистину пример здравомыслия :s:


Вернуться в «Образ жизни детей с ограниченными возможностями здоровья»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей