Особые детки и их родители

Общение родителей детей с различными хроническими заболеваниями и ограниченными возможностями здоровья
РА
Сообщения: 61
Зарегистрирован: Вт апр 06, 2010 17:34

Сообщение РА » Вт май 25, 2010 10:29

Кто-нибудь сталкивался с таким случаем: у ребенка серьезный диагноз а мать отказывается от лечения? Что в такой ситуации делать близким?

МаМаша
модератор
Сообщения: 8978
Зарегистрирован: Вс май 04, 2008 23:18
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 45 раз

Сообщение МаМаша » Вт май 25, 2010 13:03

Айсылу, я бы сначала уговаривала, потом бы орала и скандалила, а потом заявила в органы опеки.
Если можно это озвучивать, а какой именно диагноз?

РА
Сообщения: 61
Зарегистрирован: Вт апр 06, 2010 17:34

Сообщение РА » Вт май 25, 2010 16:41

МаМаша, она вроде бы назначения выполняет, но от операции или лечения в стационаре отказывается. И всем внушается, что положение очень серьезное. При этом самые ее близкие люди, с ней соглашаются. По всяким "лекарям" ездят, упражнения с ребенком делает. НО против медикаметозного лечения.

Добавлено спустя 55 минут 17 секунд:

У них гидроцефалия, ставят ДЦП. Я знаю, что меня даже слушать не будут. Муж запрещает вмешиваться, так как мои нервы ему дороже. Некоторые тоже рукой махнули. Ссориться я не хочу, так как хочу быть немного в курсе дел. Может, кто-то расскажет о своем опыте. Возможно тогда и прислушаются ко мне. Чем может закончиться отказ от лечения, пусть это будет жестоко, но возможно, это приведет в чувства. Мне просто кажется, что они прячуться от болезни, говоря, что уже ничего нельзя сделать. Очень жалко малыша.

МаМаша
модератор
Сообщения: 8978
Зарегистрирован: Вс май 04, 2008 23:18
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 45 раз

Сообщение МаМаша » Чт май 27, 2010 21:33

mamasha-irina, спасибо, читаю этот форум. Да, за сердце берет.
Но вот в историях заметила какую-то озлобленность мам. Оно, конечно, понятно почему так. И я очень сочувствую таким родителям, им тяжело, страшно. Но есть такие истории от которых просто волосы дыбом. От мам. Например, от темы с названием Страшная история. Женщина сама загнала себя, своего ребенка, свою семью в ужасное положение. И ей явно требуется помощь психотерапевта, а можно и психиатра. Во многих темах постоянно муссируется тема: какие все вокруг злые, какие дети плохие, нас все обижают. Стало как-то не по себе.

Zolotka
врач-ветеринар
Сообщения: 7591
Зарегистрирован: Пн дек 10, 2007 23:13

Сообщение Zolotka » Пт май 28, 2010 16:31

Try писал(а): ой не знаю-не знаю. Я готовлю себя к тому, что вряд ли какая девушка захочет выйти замуж за мужчину с проблемами со здоровьем

ну перестань. Со мной в мор.клуб ходил много лет мальчик с ДЦП. Он на год или на 2 меня старше (походка специфическая, речь медленная, мимика усилена). Женился вот, дочка старшая моему старшему ровесница, сыночку не помню сколько. Закончил техникум и работает теперь в троллейбусном депо наладчиком (если память не сшибает, то вроде как маленький начальник уже).
Try писал(а):Не сможет носить её на руках
это, ИМХО, лучше продуктивнее и полезнее делать в переносном смысле :wink:
Try писал(а): Как он сможет защитить свою даму, если возникнет такая необходимость

отдай его попозже в кружок каратэ или дзюдо или айкидо. Думаю, настоящий мастер сможет его научить приемам как постоять за себя с "опорой и на одну руку". Кроме того, я знаю, что спорт часто корректирует многие вещи. С моим старшим на акробатику ходил мальчик с легкой формой ДЦП, тренер ему подправил за год и осанку, и походку (на момент когда я с ним познакомилась - я бы и не сказала, что у него ДЦП).

Свет - Лана
Сообщения: 4833
Зарегистрирован: Вт янв 19, 2010 17:54
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 14 раз

Сообщение Свет - Лана » Сб май 29, 2010 09:17

Zolotka писал(а):ну перестань. Со мной в мор.клуб ходил много лет мальчик с ДЦП. Он на год или на 2 меня старше (походка специфическая, речь медленная, мимика усилена).

Был у меня начальник который тоже был болен ДЦП ( сейчас он уже на пенсии ), так вот он работал замдиректора большого предприятия, фактически третий человек на комбинате, знали его все (и во все не из-за его недуга ). Слова нет для него не существовало, подчиненных своих держал в черном теле, но и защищал нас как орел. Никто в здравом уме не мог наехать на нашу службу, все стороной обходили. Голова светлейшая, семья и дети у него тоже была. Слыл легендой нашего предприятия. А после того как ушел служба то и развалилась... Надеюсь кому то поможет моя история.

Добавлено спустя 11 часов 17 минут 4 секунды:

Сегодня вспомнила, решила дописать, :) . В молодости тот самый мой начальник, поступал в театральное, мечтал стать актером, его не приняли, переквалифицировался в производственника и превратил свою жизнь в театр :D . Думаю главное вера в себя у человека.

РА
Сообщения: 61
Зарегистрирован: Вт апр 06, 2010 17:34

Сообщение РА » Вт июн 01, 2010 18:21

Еще немного об особых детях, или как важна вера в себя.
Для просмотра ссылки необходимо зарегистрироваться

РА
Сообщения: 61
Зарегистрирован: Вт апр 06, 2010 17:34

Сообщение РА » Ср июн 09, 2010 11:50

Я хотела бы узнать, как вы решаете проблемы со стоматологами, возникают ли они у вас. У нас платные врачи боятся лечить и отправляют в городскую поликлинику. Там тоже стоматологи отправляют к хирургу, хирург к стоматологам. И так почти до бесконечности. Мы нашли хирурга, который не боится. НО ведь не возможно все зубы удалить, хочется зубы вылечить. Так скоро без зубов останемся. Наш хирург сказал, что зуб удалять не будет, так как его возможно вылечить. Теперь ищем смелого стоматолога. %)

РА
Сообщения: 61
Зарегистрирован: Вт апр 06, 2010 17:34

Сообщение РА » Ср июн 09, 2010 19:21

Изначально обращались в городскую, а там в карточке все говорится. Началось все с удаления зуба. (как раз молодой хирург испугался). Хирург испугался и отправил с направлением в платную клинику. От беготни случился приступ. Врач отказался. С того раза нас помнят.
С городской пару раз приезжал на скорой. Приступы случались в очереди, в кресле никогда. У нас даже парикмахер по знакомству, в курсе болезни, но не боится. У нас ведь не обморок, а дергает руку, ногу. Так что стоматолога лучше предупредить, а то весь рот изсверлит :)

Добавлено спустя 31 секунду:

К тому же судорги с правой стороны

Добавлено спустя 2 часа 39 минут 39 секунд:

Для просмотра ссылки необходимо зарегистрироваться

Анна_Рыженко
Сообщения: 3289
Зарегистрирован: Вт май 12, 2009 15:48

Сообщение Анна_Рыженко » Вс июн 20, 2010 20:36

Девочки, у сынка в сентябре прошлого года случилась тромбоцитопеническая пурпура. Ушло все за неделю и рецидивов не было. В сад мы не ходим, т.к.необходимо свести к минимуму рецидивирующие факторы или просто факторы риска рецидива. Ну и все такое прочее. Но что меня удивило, что психиатр (я не стесняюсь посещать таких специалистов), к которому мы обратились для косультации, потребовала от меня взять справку от гематолога о том, что можно или нет нам принимать ноофен или пантокальцин и так как то странно сочуственно "пожалела". Да, сейчас он у меня особенный немного, вследствие определенных ограничений, но зачем нам такие жалости и сочуствия. Нам нужна консультация и лечение, если это необходимо.
Хотя в сразу после болезни круче было, почему то все отождествляли нашу пурпуру с лейкозом, даже прелагали к травнице поехать.
На работе, вроде бы, сочуствовать перестали.
Вот и думаю, почему бы людей не учить со школы, что люди бывают разные, особенные и не особенные, сложные и простые, ну всякие разные. Кто то ходит на двух, кто то на четырех или сидя, кто отлично видит, а кто то просто отлично чуствует...

Allusя
Сообщения: 9019
Зарегистрирован: Чт июл 21, 2005 17:44
Поблагодарили: 28 раз

Сообщение Allusя » Вс июн 20, 2010 21:27

Анна_Рыженко писал(а):Вот и думаю, почему бы людей не учить со школы, что люди бывают разные, особенные и не особенные, сложные и простые, ну всякие разные. Кто то ходит на двух, кто то на четырех или сидя, кто отлично видит, а кто то просто отлично чуствует...

нУ тогда надо начинать с ДС, ведь начинают вопроссы задавать лет с 4х, 5 ти. И тут наверное все уже от родителей зависит, кто как обьяснит.

hackee
Сообщения: 3308
Зарегистрирован: Пн янв 15, 2007 21:31
Поблагодарили: 1 раз

Сообщение hackee » Вс июн 20, 2010 22:30

Allusя писал(а):тогда надо начинать с ДС, ведь начинают вопроссы задавать лет с 4х, 5 ти. И тут наверное все уже от родителей зависит, кто как обьяснит

Объяснять-то можно сколько угодно, но теория есть теория, а вот если бы в наши сады не боялись бы принимать "проблемных" детей, то объяснения были бы нагляднее. А так хоть сад, хоть школа... Вот и получается, что обычные дети, выростая, так и не могут понять особенности деток-инвалидов, далее по жизни напряжённо воспринимая "особых" людей... Это ведь от незнания, к сожалению. Что родители могут объяснить, если сами с таким не сталкивались? :pardon:

Allusя
Сообщения: 9019
Зарегистрирован: Чт июл 21, 2005 17:44
Поблагодарили: 28 раз

Сообщение Allusя » Вс июн 20, 2010 23:02

hackee, наш сад принимает, ну и что? Алисса этих детей воспринимает как так и должно быть, не задавая вопроссов почему тот или тот на коляске. А вот на улице уже вопроссы появляются.
hackee писал(а):Что родители могут объяснить, если сами с таким не сталкивались?

А это уже кто на что способен.
hackee писал(а):Вот и получается, что обычные дети, выростая, так и не могут понять особенности деток-инвалидов, далее по жизни напряжённо воспринимая "особых" людей

Да даже если обьяснять будут, всеравно будут напрягатся. Во всех странах, во всех школа дразнят рыжих лопоухих очкариков. Потому что не такой как все.
Так и тут, будут всеравно сторонится, или жалеть, или советы давать.

Анна_Рыженко
Сообщения: 3289
Зарегистрирован: Вт май 12, 2009 15:48

Сообщение Анна_Рыженко » Пн июн 21, 2010 08:31

Allusя писал(а):Во всех странах, во всех школа дразнят рыжих лопоухих очкариков. Потому что не такой как все.

Это про меня, только без ух-лопоух. Но дразнить меня было очень вредно - могла не дать списать контрольную (я решала их сразу все варианты-сама покупала учебники и всякие такие книжечки) или подсказать не то, что нужно, да и сдачи давала (книги то ведь тяжелые были и бегала очень быстро), да и в ответ за словом в карман не лазила.

Сложно все это.

Allusя
Сообщения: 9019
Зарегистрирован: Чт июл 21, 2005 17:44
Поблагодарили: 28 раз

Сообщение Allusя » Пн июн 21, 2010 09:18

Анна_Рыженко писал(а):Но дразнить меня было очень вредно - могла не дать списать контрольную

В 1ом классе тоже? Неужели никто никогда не говорил?
Я тоже могла и в глаз дать :mrgreen: , и сестру позвать. Но ведь все равно дразнили.
Анна_Рыженко писал(а):Сложно все это.

Но пока сам не наступишь..не поймешь.

Laroux
Сообщения: 1
Зарегистрирован: Пн окт 11, 2010 09:41

Давайте знакомиться "семьями"?

Сообщение Laroux » Пн окт 11, 2010 09:45

Привет всем!
А давайте мы с Вами познакомимся "семьями"-сайтами? Совсем недавно мы открыли новый Для просмотра ссылки необходимо зарегистрироваться.

Приходите к нам в гости! Мы будем рады пообщаться и помочь Вам. У нас имеются консультанты в разных областях жизни и медицины.

Форум НЕКОММЕРЧЕСКИЙ.

Милости просим.

P.S. Прошу прощения, если это сообщение будет воспринято как спам.

Чери
Сообщения: 25
Зарегистрирован: Сб ноя 27, 2010 16:44

Сообщение Чери » Вт дек 07, 2010 23:13

Здравствуйте! Я мама особого ребёнка.У меня сын 2006 года-ДЦП.Но,славаБогу,мы уже ходим и разговариваем.У кого подобная проблема?Давай общаться.

Чери
Сообщения: 25
Зарегистрирован: Сб ноя 27, 2010 16:44

Сообщение Чери » Ср дек 08, 2010 09:46

До полтора года мы сидели на одних таблетках и уколах.За полтора года ,может быть,где-то недели две,что не принимали препараты.В свои полтора мы сами не сидели,не говорили,а о том,что будем ходить и вообще речь не шла.Потом по счастливой случайности,хотя я говорю всегда,что ничего случайного не бывает,мы по СТБ увидели передачу "Невероятно!Но факт".Там показывали сюжет про иппотерапию(лечение лошадьми),что она очень помагает при многих заболеваниях опорно-двигательного аппарата,при неврологических заболеваниях.Решили попробовать.Купили лошадь,книжку "Иппотерапия-путь к здоровью" и давай самостоятельно заниматься с сыном.Думаю,что делали всё правильно,потому что через полгода наших трудов,сын сделал свои первые три шага.Это была победа!За это время, и вообще с тех пор, мы не выпили ни одной таблетки.Так по-тихоньку мы научились ходить,начали разговаривать.Сейчас мы просто герои.С тех пор,как наш малыш пошёл самостоятельно,мы стали и другим деткам помагать с подобными проблемами.Про нашего Сёмочку показывали в "Критической точке",сюжет назывался "Лошади-целители" за 23.02.2009.Кому будет интересно,спрашивайте.

Элика
Сообщения: 1148
Зарегистрирован: Ср июн 03, 2009 21:25

Сообщение Элика » Ср дек 08, 2010 15:22

Чери писал(а):Про нашего Сёмочку показывали в "Критической точке",сюжет назывался "Лошади-целители" за 23.02.2009.

Я этот выпуск передачи не видела, но вчера мне хватило только посмотреть один сюжет из этой передачи, что бы больше не смотреть. Суть передачи такая. Мама рассказывает о своем ребенке: мальчик родился с патологией , на руках по 6 фаланг , а на ногах по 7 . Причина, страшно подумать, мамино питание во время беременности . Она злоупотребляла макаронами " Мивина" и газированной водой с ГМО :shock: :o И дальше по тексту какой это страшный зверь сидит в продуктах под названием ГМО.
Наверное , эта передача не самая лучшая реклама для лечения ДЦП. Знаю одного мальчика, который излечился благодаря кун-фу , сейчас он закончил универ с отличием и даже внешне координация движений почти не заметна. Может и вамЧери, после иппотерапии поможет кун-фу достичь почти невозможного на первый взгляд результата, но надо найти очень хорошего учителя. :)

Чери
Сообщения: 25
Зарегистрирован: Сб ноя 27, 2010 16:44

Сообщение Чери » Чт дек 09, 2010 18:54

Незнаю,на каком уровне професионализма мы занимаемся иппотерапией.Не мне об этом судить,а людям,которые к нам приезжают.Но хочу сказать,что за два года с хвостиком,что мы этим занимаемся с чужими детками,результаты увидели практически все.Главное подойти ко всему с любовью,пониманием и хотением помочь.Лошади,я вам скажу,свою энергетику передают больному на все 100%.Многое зависит в этой терапии и от родителей.Главное терпение!Вы когда начинаете лечиться таблетками,то тоже от одной таблетки сразу здоровые не станете.Должен быть определённый курс и режим,а главное,повторюсь ещё раз,терпение и вера.У нас занятия проходят два раза в день по 45 минут.Курс от 15 до 24 дней.Поверьте,что такие занятия много значат.Каждый ребёнок индивидуален.Поэтому нужно найти подход к малышу,заинтересовать его.Чтобы езда на лошади была не пыткой,а удовольствием,чтобы ребёнок мог расслабиться и почувствовать себя здоровым и крепким на таком большом животном.Да,у нас уже не одна лошадь,а шесть.А ещё есть козы,утки,куры,индейки,гуси,кролики,собаки,коты.Мы создали маленький рай на земле,чтобы нашему Сёмочке и другим деткам было интересно и познавательно.Ведь от общения с животными дети скорее идут на поправку,у них появляется интерес,они учатся ухаживать за животными.Они получают от этого общения удовольствие и понимают,что жить интересно.Это я высказала свою точку зрения.Я желаю всем деткам и их мамам здоровья и веры во всё хорошее.

Наташша
Сообщения: 8744
Зарегистрирован: Чт апр 09, 2009 21:25
Благодарил (а): 212 раз
Поблагодарили: 83 раза

Сообщение Наташша » Чт дек 09, 2010 19:17

Чери, вы такие молодцы, я восхищена! Желаю от всей души вашему Семочке расти крепким здоровым умным, а вам сил и терпения!

Чери
Сообщения: 25
Зарегистрирован: Сб ноя 27, 2010 16:44

Сообщение Чери » Чт дек 09, 2010 19:42

Спасибо,Наташа!

Чери
Сообщения: 25
Зарегистрирован: Сб ноя 27, 2010 16:44

Сообщение Чери » Пт дек 10, 2010 07:54

Спасибо,Ирина за тёплые слова.

Yulishka
Сообщения: 1706
Зарегистрирован: Ср фев 25, 2009 10:23

Сообщение Yulishka » Пт дек 10, 2010 23:03

Чери, вы такие большие молодцы!
Успехов вам, здоровья всей семье и четвероногим врачевателям!

Чери
Сообщения: 25
Зарегистрирован: Сб ноя 27, 2010 16:44

Сообщение Чери » Пт дек 10, 2010 23:52

Спасибо всем за тёплые слова!Вам также желаю здоровья и веры,что всё будет хорошо.

Антоша
Сообщения: 123
Зарегистрирован: Вс мар 22, 2009 00:06

Сообщение Антоша » Вт янв 04, 2011 17:16

С марта 2011 года повысят пенсию на ребенка инвалида.

Чери
Сообщения: 25
Зарегистрирован: Сб ноя 27, 2010 16:44

Сообщение Чери » Вт янв 04, 2011 22:03

У нас пенсия 907 грн. была в декабре.Это вместе с по уходу за ребёнком.

Чери
Сообщения: 25
Зарегистрирован: Сб ноя 27, 2010 16:44

Сообщение Чери » Сб янв 08, 2011 17:18

А в этом месяце уже кто-то получал пенсию или нет?Какой график у вас начисления?

Чери
Сообщения: 25
Зарегистрирован: Сб ноя 27, 2010 16:44

Сообщение Чери » Вс янв 09, 2011 00:45

А у нас начисляют с 15 по 20.Просто интересно сколько кому начислят с Нового года.

Sanya75
Сообщения: 4571
Зарегистрирован: Пт фев 18, 2011 15:05

Сообщение Sanya75 » Ср мар 09, 2011 14:12

Try, на электроэнергию точно нет льгот :(

Sanya75
Сообщения: 4571
Зарегистрирован: Пт фев 18, 2011 15:05

Сообщение Sanya75 » Пт мар 11, 2011 09:30

Try, да не за что!
И примите меня в темку "Особые детки и их родилели". У моего мальчика тоже инвалидность в связи с гломерулонефритом :(

Sanya75
Сообщения: 4571
Зарегистрирован: Пт фев 18, 2011 15:05

Сообщение Sanya75 » Сб мар 12, 2011 14:47

Try, диагноз поставили в январе 2009 года. Лечимся в Киеве в больнице №7.

Sanya75
Сообщения: 4571
Зарегистрирован: Пт фев 18, 2011 15:05

Сообщение Sanya75 » Сб мар 12, 2011 14:59

Ему сейчас 6 лет. Слава Богу, период ремиссии. На свой страх и риск отдала его в школу (ему было 5 лет) :crazy: Я хочу, чтоб он рос как все нормальные дети, чтоб не чувствовал себя особенным. Мальчик очень умный. Школьнй психолог сказала, что может по уровню развития идти в третий клас :wink: Потом расскажу больше :wink:

Sanya75
Сообщения: 4571
Зарегистрирован: Пт фев 18, 2011 15:05

Сообщение Sanya75 » Сб мар 12, 2011 16:04

Try,
Я читала вашу историю. Вы - молодец!
Try писал(а):Переводить его в спецшколу я не хочу.
- и не переводите. Это будет стресс для ребенка. Все у него получиться со временем. Я уверена. Вы очень стараетесь и прилагаете много усилий. И результат будет отличный! И главное здоровье.
У меня подруга имела проблему с рукой (последствие родовой травмы). Родители много занимались с ней. Я не знаю ,конкретно, что делали. Но спортом она занималась точно, в т.ч.плаванием. Врачи говорили, что рукой она не будет даже двигать. Но сейчас даже незаментно!
Вы все тут девочки и молодцы. Я пока читала эту темку , наревелась...
Try писал(а):Хотя, раньше я вообще сомневалась, после родовой травмы, что ребенок пойдет в школу, а теперь хочу от него большего.
- О , как это знакомо!
:twisted:

Добавлено спустя 8 минут 30 секунд:

Try писал(а):Невольно вспомнила себя в первом классе: пришла туда из дому (в садик не ходила, ни на подготовительные курсы); умела читать, писать, считать. На уроках откровенно скучала.

Вот такая история и с моим мальчиком. В школу он хочет ходить (ну там друзья, коллектив), но ему нечего там делать. :roll:
Но переводить его в старший клас..Тоже не знаю. Он будет самый маленький. У меня есть девочка 7 лет, так они вместе дома "проходят" второй клас. Первый прошли в прошлом году :crazy:
Ну и что мне было делать? Нужно было отдать в школу , чтоб он не чувствовал себя не таким, как сестра. Он еще в прошлом году хотел, но куда в четыре года да еще на таблетках (гормоны , цитостатик).
Конечно, я советовалась с лечащим врачом и она "разрешила" :twisted: посещать детский коллектив в межепидемический период. И так дочка приносит со школи инфекцию, уберечь фактически невозможно. То есть , в прошлом году все сопли принесенные со школы были и в малого %)

Добавлено спустя 8 минут 42 секунды:

Ну и начало нашей истории. Попробую покороче :twisted:
Нормальная беременность, нормальные роды. Правда, мои дети "сидели" только 36 недель и на волю :crazy: . Малый родился вес 3150, 51 см. Первый год жизни вообще без болячек. В год и месяц "принесли" вирус. А у него лезли 8 зубов подряд. Ну там сопли, температура. На второй день дала лазолван , начал соплями захлебываться. Ну не знала я про Комаровского... :cry: Поставили типа пневмонию, положили в больницу. А там лечение по полной программе - преднизолон, тавегил, трайфед, эуфилин, конская доза цефтриаксона...Короче, точно помню , что каждый день 14 наименований лекарств :shock: Словом, при выписке сказали, что "вы к нам еще вернетесь через две недели". ПОтом жуткий понос две недели. Потом пошло-поехало. Куча антибиотиков (необосновано). Теперь то я понимаю ,что все могло бы быть иначе. Но, назад дороги нет. Потом астма (каждый день вентолин). Ну и реанимация - гломерулонефрит нефротический синдром :cry: Крайне тяжелое состояние... :cry:

Sanya75
Сообщения: 4571
Зарегистрирован: Пт фев 18, 2011 15:05

Сообщение Sanya75 » Сб мар 12, 2011 16:14

Еще много можно писать. Но, слава Богу, мы попали в Киев. Там совершенно другой подход к лечению. Лечились 4 месяца. Отек был- 10 кг воды в ребенке. Заново учились ходить. Я очень довольна этой больницей, персоналом - респект и уважуха! :Rose:
Потом свинной грип и мы узнали про Комаровского :Yahoo!: Могу сказать , что детки стали Комарятами :wink: И закаляемся по его системе. В этом учебном году не могу жаловаться - практически не болели. Ну были у малого сопли, но проходят за 2-3 дня. Целую зиму носил тонкую шапку (такую можна увидеть на детях даже детом :twisted: ) , осеннюю курточку и осенние сапожки. В зимнем ему просто жарко :D
Вот такая у нас история. Если коротко :roll:

Добавлено спустя 2 минуты 37 секунд:

Try писал(а):Сейчас переживаю, чтобы он младшему (через неделю ему будет 1 год) со школы инфекции не носил.

Я теперь этого не боюсь. Мой доктор сказал относиться как к здоровому ребенку :wink: И как говорит Комаровский - главное не сколько болеть ,а КАК болеть 8)

Sanya75
Сообщения: 4571
Зарегистрирован: Пт фев 18, 2011 15:05

Сообщение Sanya75 » Сб мар 12, 2011 16:25

Девочки! Я вам все очень благодарна, что даете такие ценные советы, где есть здравый смысл и присутствует логика! Особенно хочу поблагодарить mamasha-irina :Rose: Я даже сделала электронный конспект с ее ответов :) И не только!
Всем вам щастья, добра и здоровья вам и деткам. Так бы хотелось , чтоб они все были здоровыми!

Добавлено спустя 2 минуты 48 секунд:

Try,
Try писал(а):а как выводили? Капельницы ставили?
- конечно. Он фактически не писял. Высокая доза мочегонного , пульс-терапия (250 мг метилпреднизолона вроде через день), плазма крови...

Добавлено спустя 36 секунд:

Try,
Try писал(а):а в санаториях вы проходите реабилитацию?
- нет

Добавлено спустя 1 минуту 7 секунд:

ну я ,честно говоря, не интересовалась этим вопросом. Мы летом ездили в Карпаты

Sanya75
Сообщения: 4571
Зарегистрирован: Пт фев 18, 2011 15:05

Сообщение Sanya75 » Сб мар 12, 2011 18:30

Try, а нам на море нельзя :(

Sanya75
Сообщения: 4571
Зарегистрирован: Пт фев 18, 2011 15:05

Сообщение Sanya75 » Сб мар 12, 2011 20:37

Try, ну, в выписке написано "избегать перегрева, инсоляции". Думаю, акклиматизация тоже. У нас же совсем другой климат.

Чери
Сообщения: 25
Зарегистрирован: Сб ноя 27, 2010 16:44

Сообщение Чери » Вс мар 13, 2011 00:15

Здравствуйте,девчёнки!Есть два места на курс иппотерапии-2 и7 апреля.Если есть желающие,то звоните 0972545907-Таня.

Sanya75
Сообщения: 4571
Зарегистрирован: Пт фев 18, 2011 15:05

Сообщение Sanya75 » Вс мар 13, 2011 12:01

Try, ну мы тоже ждем 4-5 лет. А там - будет видно. Верим в лучшее :) Еще года не прошло , как он закончил курс гормонов и цитостатика. Потому пока нельзя.

Sanya75
Сообщения: 4571
Зарегистрирован: Пт фев 18, 2011 15:05

Сообщение Sanya75 » Вс мар 13, 2011 14:05

Try, большое спасибо! :Rose: Сейчас у нас все более-менее нормально. Мы стараемся держаться ;) Вам тоже всего самого наилучшего! :)

Sanya75
Сообщения: 4571
Зарегистрирован: Пт фев 18, 2011 15:05

Сообщение Sanya75 » Пн мар 14, 2011 09:52

Try,
sharik писала:
Про море - вообще очень спорный вопрос. Если вывозить ребенка на море на несколько месяцев, то возможно, а если вопрос 2-3 недель, то это будет исключительно подрыв иммунитета, достаточно представить себе дорогу, проживание, питание, продукты "на морях" . Поэтому вопрос о вывозе на море стоит так: а могут ли родители финансово позволить бросить все, снять дом на морях и прожить там полгода???

Sanya75
Сообщения: 4571
Зарегистрирован: Пт фев 18, 2011 15:05

Сообщение Sanya75 » Пт мар 18, 2011 22:34

Try,
Try писал(а):но и если детей оставить на бабушек-дедушек - тоже не отдых: мыслями я буду с детьми и не смогу морально расслабиться.
- для меня это вообще недопустимо
:twisted: Точно не смогу расслабитсья. Пускай вырастут, тогда и будем отдыхать отдельно ;) Мы можем с мужем на два-три дня увильнуть в гори без детей, но я чувствую себя несколько некомфортно, немного переживаю (что мы пережили!). А так - ездим с детьми и живем в палатках или в домике ;) Нормально, и детям нравиться. Я тоже больше люблю комфорт, но нужно чем-то жертвовать, чтоб увидеть все красоты гор! Если хотите, могу выслать фоточки, какие мы туристы ;) Красотища!

КЕИ
Сообщения: 58
Зарегистрирован: Вт мар 29, 2011 21:52

Сообщение КЕИ » Пт апр 01, 2011 17:32

Расскажу свою историю... У моего ребёночка нет инвалидности, Бог миловал. Я понимаю, что родители особых деток скажут, что я счастливица и мне очень легко. Я соглашусь только в одном - я счастливица, что у меня есть ребёнок, но не легко. Всю беременность я провела в лежачем состоянии - много всего за 9 мес. наслушалась, что не выношу, не рожу, рожу мёртвого, но почти каждый врач говорил, что ребёнок будет не таким как все (как будто есть такие дети как все, каждый малыш уникален). Предлагали не сохранять, предлагали прервать, но я себе представить не могла как можно убить, как можно не бороться за жизнь своего ребёнка. Многие меня осуждали, что я думаю о себе, а о ребёнке не думаю, что каково будет жить ребёнку когда он не такой. Когда малышка родилась - была асфексия и цветом как слива (во многом ошибка врачей). 3 дня я не видела её и могла только догадываться как выглядит ребёнок и что с ней. Врачи не говорили ничего. За эти 3 дня я потеряла молоко, которое так было необходимо малышке. Потом, со слов врачей, меня просто перепутали с мамочкой, которая отказывалась от своего ребёнка, но это бред, т.к. все 3 дня я ползала по коридору в поисках детской, в которую меня так и не пустили.
Неврологи до сих пор на словах ставят жуткие диагнозы, а в карту записать толком ничего не могут кроме как задержка развития. Но изначально мне говорили, что малыш будет растением. Но моя дочка ходит как все, улыбается и всё-всё понимает, но пока не говорит (1г.2 мес). Очень часто болеет и много проблем со здоровьем, поэтому мы почти не с кем не общаемся. Знакомые мамочки стали считать меня немного странной, что я не таскаюсь с ребёнком по магазинам, что я мало хожу гулять с ней с другими детьми и т.п. Я сама страдаю от того, что ребёнок у меня никого не видит, но целый год у меня ребёнок живёт на лекарствах и когда выпадают моменты, что хотя бы неделю она ничего не пьёт из лекарств и не болеет, то в эти моменты я стараюсь особенно её беречь.
Я очень понимаю мамочек, у которых значительно больше и серьёзнее проблемы с детками, чем у нас. Тяжело, больно видеть страдания самых дорогих на свете малышей. Но ещё тяжелее встречаться с окружающими, которые не понимают...
Терпение вам и веры!!!

КЕИ
Сообщения: 58
Зарегистрирован: Вт мар 29, 2011 21:52

Сообщение КЕИ » Пт апр 01, 2011 21:58

Спасибо огромное! Терпение нужно всем! Сейчас мне уже не так тяжело, потому что я для себя поняла одно, что самое главное, что малыш рядом, самая главное, что я могу видеть улыбку своего ребёнка, что я могу дарить свою любовь и делать всё для того, чтобы мой ребёнок чувствовал себя счастливым, а что говорят и думают те, кто не понимает, те, кому я кажусь странной - это их дело.

Yulishka
Сообщения: 1706
Зарегистрирован: Ср фев 25, 2009 10:23

Сообщение Yulishka » Чт май 19, 2011 22:43

Киевский кинологический центр «Лармон» приглашает Вас и Ваших детишек на ПРЕЗЕНТАЦИЮ нашей программы по КАНИСТЕРАПИИ. С детками будут работать два детских психолога и кинологи с подготовленными собаками.
Мероприятие направлено на помощь детям с такими тяжелыми диагнозами как ДЦП, аутизм, задержка психологического и/или физического развития, нарушение слуха, зрения и др., а также для тех, кто желает познакомиться поближе с миром собак, постигнуть прелесть общения с домашними любимцами.
В программе:
- цирковые выступления с участием собак;
- лечебные развивающие игры;
- близкое общение (возможность прикоснуться, погладить, подрессировать собаку);
Участие бесплатное. Сеанс состоится в Оболонском парке в воскресение, 12 июня 2011г.
Предварительная запись по тел.: (068)53-03-224, 229-17-16, на e-mail: garmonie@bigmir.net

valentinko
Сообщения: 1
Зарегистрирован: Ср авг 31, 2011 23:34

Сообщение valentinko » Ср авг 31, 2011 23:42

Добрый вечер.Примите и нас.Моего сыночка зовут Назарчик.Мы из Луганска.У нас гломерулонефрит с 2 лет.сейчас нам почти 3 года.
С апреля по август лежали с рецидивом в больнице.Теперь собираемся ехать в Киев обследоваться.
Девочки кто с таким же диагнозом-очень хочется с вами пообщаться-может что-то полезное друг другу подскажем.

Sanya75
Сообщения: 4571
Зарегистрирован: Пт фев 18, 2011 15:05

Сообщение Sanya75 » Чт сен 01, 2011 13:39

valentinko, мой сын с таким-же диагнозом. Лечились и ездим на контрольные обследования в Киев.

BJJ
Сообщения: 205
Зарегистрирован: Ср май 26, 2010 09:19
Благодарил (а): 14 раз
Поблагодарили: 12 раз

Сообщение BJJ » Чт окт 24, 2013 09:46

Здравствуйте.
Вчера залпом прочитала всю тему.
Ира, спасибо, что открыли ее. Жалко, что я ее раньше не увидела.

Анечка (старшая) у меня тоже немножко особенная. У нас, на сегодняшний день, полная АВ блокада. (Это когда импульсы не проводятся от предсердия к желудочкам и сердечко сокращается за счет замещающих импульсов.) Вот пока у нас этот ритм достаточный и кардиостимулятор нам не ставят.
Потому как лечения для нас нет, инвалидность я не оформляла, хотя положена 3 группа пожизненно. Нормальный кардиостимулятор государство нам все равно не поставит, в случае чего придется покупать самим. А пока инвалидность не оформили, получается оформлять ДМС. Кардиообследования, естественно, сами оплачиваем, а вот простуды, стоматолог - уже страховая.

Понимаю, что со стимуляторами и живут и детей рожают и олимпиады выигрыват. И вообще, по сравнению с тем, что бывает, вообще не проблема.

Но иногда я (не ребенок) устаю и накатыват. Не сплю уже 2 года нармально, каждые 2 часа ночью ее считаю. Если пульс ниже 40 - бужу и кормлю. Аня меня потом утром спрашивает, зачем? Я ей говорю, что чавкала во время сна, вот я и решила что голодная :)
В сад еле взяли - боятся. У медсестры все наши кардиограммы, ампула адреналина, контакты всех скорых и наш номер страхового полиса. И договор, что они звонят сначала туда, а потом мне.

BJJ
Сообщения: 205
Зарегистрирован: Ср май 26, 2010 09:19
Благодарил (а): 14 раз
Поблагодарили: 12 раз

Сообщение BJJ » Чт окт 24, 2013 13:20

Try, да, 6 лет сейчас. В 2 года обнаружили


Вернуться в «Образ жизни детей с ограниченными возможностями здоровья»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей